Rozhovor s dospelou nepočujúcou s kompenzačnými pomôckami o jej živote na Slovensku

O tom, ako sa žije nepočujúcemu s kompenzačnými pomôckami na Slovensku, sme vyspovedali 41 ročnú Katku Š. z Bratislavy, ktorá okrem zamestnania v štátnej správe v oblasti umenia ako web editor je tiež ambasádorom sluchu pre spoločnosť MED-EL a pôsobí aj ako dobrovoľník v občianskom združení Som samé ucho. Jej posolstvom svetu o ľuďoch s poruchou sluchu je: „Nie sme iní, sme rovnakí ako vy.“

Foto: Katka Š. ©MED-EL

Katka sa narodila v Bratislave, kde aj teraz býva spolu so svojim dlhoročným partnerom. Má stredoškolské vzdelanie, strednú zdravotnícku školu – odbor asistent výživy, avšak pracuje úplne v inom sektore. Od narodenia má ťažkú poruchu sluchu ako jediná z jej rodiny, a to so stratou skoro 100 % na oboch ušiach. Od detstva obojstranne používa načúvacie aparáty (NA) a od 27 rokov je tiež používateľkou kochleárneho implantátu (KI), resp. rečového procesoru SONNET 2 na pravom uchu od spoločnosti MED-EL.

Katkina mama si už v cca jej piatom mesiaci veku všimla, že niečo nie je v poriadku v porovnaní s jej staršou sestrou. „Stratu sluchu mi prvýkrát diagnostikovali na naliehanie rodičov v nemocnici na Duklianskej ulici v Bratislave, keď som mala asi dva roky. Vtedy som dostala prvé načúvacie prístroje na obe uši a začala som aj pravidelne navštevovať logopéda,“ spomína. Na otázku, či boli NA dostačujúce, si nevie spomenúť, avšak podľa audiometrie a vývinu reči predpokladá, že jej zrejme sluch dostatočne nekompenzovali. „Keď som mala 27 rokov, došlo k náhlemu zhoršeniu sluchu a bola mi odporúčaná kochleárna implantácia na horšie počujúce (pravé) ucho. V tej dobe sa implantovalo iba jedno ucho. Odvtedy počujem cez KI lepšie a načúvací aparát ho zároveň dopĺňa o iný typ zvukov,“ tvrdí.

Mnoho ľudí si neuvedomuje, aké ťažké môže byť pre človeka s poruchou sluchu zvládnuť bežné situácie, ako je napríklad návšteva lekára alebo komunikácia v práci či telefonovanie. Veľakrát sa nepočujúcim nedostáva dostatočnej podpory alebo sú vnímaní ako menej schopní, čo však nie je pravda. Katka je toho príkladom – je úspešná v práci a je to človek s obrovským srdcom.

Katka, zaujíma nás, ako počuješ a či pri rozhovore využívaš aj posunkovú reč alebo odzeranie.

„Neviem presne určiť do akej miery počujem, keďže neviem ako zdravý počujúci človek v skutočnosti počuje. Posunkovú reč neovládam, iba základy (napríklad: prosím, ďakujem, ahoj). Ale na odzeranie som zvyknutá. Je to taká istota, či som všetko dobre a správne počula. Po zavedení KI som začala počuť zvuky, ktoré som predtým s načúvacími prístrojmi nikdy nepočula. Takže tie prvotné neznáme zvuky boli pre mňa nepríjemné – nepoznané. Po poznaní významu daného zvuku som si zvykla a aj tieto zvuky sa stali pre mňa samozrejmosťou.“

Foto: Katka Š. ©Private

Sú teda stále nejaké zvuky, ktoré ti robia problém, respektíve ktoré sú ti nepríjemné?

„Pokiaľ ide o nepríjemné zvuky, tými sú napríklad búchanie príbormi do tanierov alebo signalizácia v MHD pri zatváraní dverí.“

Si spokojná so súčasnou kompenzáciou sluchu?

„Ja som bola vždy spokojná s akoukoľvek kompenzáciou sluchu, pre mňa bolo výnimočné niečo počuť a hlavne rozumieť reči. S KI je to ešte oveľa lepšie, až som tomu sama nechcela veriť.“

Čo by si chcela zlepšiť a venuješ sa doma napríklad auditívnemu tréningu?

„Zlepšiť by som chcela v rámci sluchu s KI, aby sme technologicky viac napredovali. Auditívny tréning mám už v práci, pracujem v kolektíve, takže keď prídem po práci domov, som rada, že mám chvíľu ticho,“ smeje sa.

Ako si vnímala svoje detstvo vzhľadom na poruchu sluchu? Boli situácie, ktoré si vnímala ako nepríjemné a naopak situácie, kedy si poruchu sluchu mohla využiť pre svoj prospech?

„Moje detstvo bolo úplne normálne, bežné, respektíve ja som si to vtedy ani neuvedomovala, že som „iná“. Uvedomovať som si to začala až v prvom ročníku na základnej škole. Musela som sedieť v predných laviciach, aby mala pani učiteľka nado mnou dohľad. To bolo zároveň pre mňa nepríjemné, nebola som na toto vôbec zvyknutá a veľmi dlho mi trvalo, kým som pochopila prečo. Porucha sluchu v náš prospech sa dá využívať stále“ (smeje sa). „V rámci dlhých nudných porád sa viem „vypnúť“. Večer zaspávam, hoci ostatní sa sťažujú na okolité ruchy“ (hovorí s úsmevom). „K vode (napríklad na pláž) nenosím so sebou kompenzačné pomôcky, takže si viem dokonale oddýchnuť, aj keď je okolo mňa veľmi živo. A navyše, viem odzerať z pier, rozumiem o čom sa ľudia bavia, hoci ich ostatní nepočujú – napríklad vo vedľajšom aute na križovatke, či stole alebo pri športových prenosoch našich reprezentantov.“

Ako vnímali tvoju poruchu sluchu samotní rodičia? Ako ťa podporovala rodina a priatelia počas detstva?

„V tom čase, keď som sa narodila, to nebolo také bežné ako teraz. Vtedy nebol zavedený povinný skríning sluchu po narodení dieťaťa, bolo ťažšie sa dostať aj k načúvacím aparátom a bol k dispozícii len jeden druh (jedna značka), pričom boli vekovo obmedzené. V tej dobe mohli deti dostať závesný načúvací aparát, až keď dovŕšili 6 či 7 rokov a dovtedy používali krabicový prístroj so šnúrkou tvaru „V“ s koncovkami pre obe uši. Takže si viem teraz s odstupom času predstaviť, že pre mojich rodičov to bolo všetko komplikovanejšie. Inak rodičia ma celý život vo všetkom podporovali, stále mi dokola vravievali, aby som bojovala a nevzdávala sa napriek svojmu hendikepu. Že nie som iná, len „nepočujem“. Priateľov som zo začiatku nemala veľa, lebo im vadila moja spoločnosť, nakoľko som bola „iná“, ale po určitom čase sa to zlepšovalo – aj preto, že sa o poruche sluchu začalo viac hovoriť, písať, respektíve ju začali viac propagovať. Každým rokom sa zlepšovala osveta nielen o nepočujúcich ale všeobecne o hendikepovaných ľuďoch.“

Aké boli tvoje skúsenosti so školou a vzdelávaním? Chodila si do bežných škôl alebo špeciálnych? A aký bol prístup ľudí v škole?

„Predškolská príprava bola v bežnej materskej škole bez obmedzení a špeciálneho prístupu. Chodila som do úplnej bežnej normálnej základnej školy medzi počujúcich. Prvé štyri roky som mala na škole problém s učením a hlavne so sústredením. Učiteľka bola v pohode, ale nemala som podporu zo strany riaditeľky školy. Na druhý stupeň som prestúpila na inú základnú školu, ktorá bola zameraná na šport a tam som sa prihlásila do hádzanárskeho klubu. V tejto škole bol úplne iný prístup učiteľov, nedalo sa to porovnávať s prvou školou. Tam som naozaj proste zapadla, všetci ma prijali a mali ma radi. Strednú školu som absolvovala rovnako ako základnú, bez akýchkoľvek špeciálnych potrieb.“

Aké aktivity a záľuby si mala v detstve rada? Bolo ti niečo vyslovene zakazované kvôli poruche sluchu?

„Najprv som začala chodiť na výtvarnú výchovu, čo ma až tak nebavilo. Keďže som bola veľmi hyperaktívne dieťa a mala som rada pohyb, tak po zvážení ma moji rodičia, hlavne môj otec, orientovali na šport. Začala som tenisom, následne počas základnej školy plávaním, neskôr som prešla na stolný tenis a medzitým, vo voľnom čase, som na ihrisku s chlapcami hrávala futbal, basketbal či hokej, až som nakoniec skončila pri hádzanej, ktorú som napokon osem rokov hrala aktívne. Na strednej škole som skúsila volejbal. Proste som športovo založená, nepohrdnem lyžovaním, bicyklovaním či in-line korčuľami.

Foto: Katka Š. ©Private

„Taktiež mám rada zvieratá. Okrem toho mám rada technické novinky a veľmi rada skladám Lego Technic“ (hovorí s úsmevom). „Jedine, čo som nemohla, bolo chodiť na nejaké párty – diskotéky, tancovačky – to nebolo nič pre mňa, ani pre môj sluch. Zakázané som mala spraviť si vodičák na auto. Rodičia sa báli, že nebudem vedieť zareagovať napríklad na sirénu sanitky. Napriek tomu som si ho spravila“ (smeje sa).

Foto: Katka Š. ©Private

Aké služby a podporu od štátu si mala k dispozícii počas detstva a dospievania?

„V 80. rokoch nebolo k dispozícii veľa služieb. Podporu som mala vždy v rodičoch a vo výbornom lekárskom tíme ešte na ORL klinike na Zochovej ulici v Bratislave. Dnes je tento skvelý tím rozšírený a presťahovaný v nemocnici sv. Cyrila a Metoda na Antolskej ulici v Petržalke. Veľmi som vďačná aj za ochotu pracovníkov z firmy WIDEX, ktorí mi v detstve veľmi často pomáhali a opravovali načúvacie prístroje, ktoré som pri mojom aktívnom spôsobe fungovania často pokazila“ (dodáva s úsmevom).

Ako sa podľa teba zmenila dostupnosť technológií pre nepočujúcich, a to od tvojho detstva až do dnes?

„Keď začala technika napredovať a bola už cenovo dostupná, tak som si kúpila prvé vibračné hodinky na ruku, aby som sa dokázala sama zobudiť a indukčnú slučku na televízor, pričom mi zvuk išiel priamo do načúvacích slúchadiel. Neskôr prišli novšie a menšie vylepšené NA, kde bol zabudovaný bluetooth a mali vlastnú aplikáciu. Spolu s mobilným telefónom funguje moje načúvatko perfektne a hlavne veľmi dobre počujem, pretože ma neruší okolitý hluk. A KI je „čerešnička na torte“. O tejto technológií sa nám v minulosti ani nesnívalo a dokáže kompenzovať v niektorých prípadoch úplnú stratu sluchu.“

Čo by si zlepšila alebo zmenila na dostupných službách či technológiách pre ľudí s poruchou sluchu?

„Mohlo by sa zlepšiť titulkovanie filmov, seriálov či zábavných programov. Veľkú nádej vkladám do umelej inteligencie. Určite by ma potešilo i viac dôvery a pracovných možností či príležitostí a väčšie uplatnenie na trhu práce. Väčšinou sme ako „nepočujúci“ mimo záujem spoločnosti, hoci  s kompenzačnými pomôckami bežne komunikujeme. Zároveň by bolo dobré, keby zdravotné poisťovne prispievali na drahé opravy kompenzačných pomôcok.“

Aké výzvy prekonávaš vo svojom každodennom živote s kompenzačnými pomôckami?

„Výzvy mám najradšej, pretože som sa vždy tešila na to, kam sme sa technicky v týchto veciach posunuli. Jedine, čo som nemala rada a nemám doteraz rada je, že pri žiadosti o kompenzačné pomôcky, ktoré nehradí poisťovňa, musím behať po úradoch kvôli rôznym potvrdeniam, aby mi po niekoľkých mesiacoch dali „pár drobných“ z úradu práce.“

Aký je podľa teba rozdiel v životoch nepočujúcich na Slovensku a v zahraničí?

„Nemám veľa osobných skúseností zo zahraničia, ale poznám krajiny, osobne i z rozprávania, kde sú ľudia voči nepočujúcim empatickejší a láskavejší. Vedia vám pomôcť, vysvetliť rukami či nohami. Už sa to však pomaly zlepšuje aj Slovensku.“

Aké máš skúsenosti s integráciou v spoločnosti a na pracovisku a ako vnímaš komunitu nepočujúcich bez kompenzačných pomôcok?

„Veľa ľudí nevie dodnes, že som nedoslýchavá, väčšinou si myslia, že mám len poruchu reči alebo pochádzam z iného kraja. Takže do spoločnosti väčšinou zapadnem aj po priznaní, že som nedoslýchavá. Týka sa to aj práce – všetci ma berú takú aká som a nepociťujem nejaké veľké obmedzenia. Zažila som situáciu, že počas maturity na strednej škole sa túto skutočnosť zrazu dozvedela moja skúšajúca profesorka, ktorá ma učila štyri roky odborný predmet. Nechcela tomu uveriť a myslela si, že mám len poruchu reči. Ale úspešne som zmaturovala“ (podotýka s úsmevom). „Komunitu úplne nepočujúcich bez kompenzačných pomôcok vnímam veľmi ťažko v tom zmysle, že mi je ich veľmi ľúto, rozumiem im a veľmi ich obdivujem, ako dokážu všetko dosiahnuť napriek svojmu ťažkému hendikepu. Ale sú aj nepočujúci ľudia, ktorí sa nemajú ako dozvedieť o možnostiach alebo si vyskúšať dostupné načúvacie aparáty či KI, nakoľko rovno zapadnú medzi úplne nepočujúcich, prispôsobia sa im a o ďalších možnostiach už nechcú počuť.“

Foto: Katka Š. ©Private

Ako sa ti darí prekonávať prípadné komunikačné bariéry vo vzťahoch?

„Niekedy musím zopakovať otázku alebo odpoveď aj dvakrát. Najväčšia a najhoršia bariéra bola počas korony, keď sme všetci mali nasadené rúška – vtedy bol ten zvuk iný – taký dutý a reč bola niekedy ťažko zrozumiteľná. Veľa ľudí si neuvedomí, že my niekedy potrebujeme odzerať z úst. Niekedy mi ešte robí problém rozumieť vo väčšej spoločnosti, keď je najmä veľký hluk. Ľudia si neuvedomujú, že nie je potrebné kričať, ale rozprávať pomalšie a zrozumiteľnejšie.“

Aké sú tvoje obľúbené zážitky a úspechy v živote?

„Mojím úspechom je určite to, že s kompenzačnými pomôckami počujem a naučila som sa rozprávať bez posunkovej reči. Telefonujem a viem verbálne komunikovať aj s cudzími ľuďmi. Pre mňa je úspechom i to, že som chodila na bežnú základnú a strednú školu bez pomoci asistenta – v tej dobe to ešte nebolo bežné. Za úspech pouvažujem tiež to, že mám maturitu a prácu, ktorá ma baví a že mám konečne spravený vodičský preukaz a aktívne jazdím. Obľubujem adrenalínovú jazdu na lyžiach – zažila som super jazdu v alpských Dolomitoch v Taliansku, vo francúzskych a rakúskych Alpách. V lete som zažila jazdu na vodnom skútri a parasailing v Chorvátsku.“

Foto: Katka Š. ©Private

Máš nejaké ciele a sny do budúcna?

„V dnešnej dobe je cieľom a snom hlavne dožiť sa aspoň starobného dôchodku v plnom zdraví“ (smeje sa). „Mojím detským snom bolo navštíviť Ameriku. Snáď sa mi to niekedy splní. Snívam tiež o tom, že raz vynájdu spôsob, ako geneticky a bez operácie vyliečiť hluchotu, prípadne iné choroby.“

Spomenieš si na nejakú úsmevnú alebo vtipnú udalosť súvisiacu s tvojou poruchou sluchu alebo kompenzačnými pomôckami?

„Keď som neporozumela danej otázke, tak sme každý hovorili o niečom inom“ (hovorí s úsmevom). „Veľa ľudí mi neverí, že viem aj odzerať z pier a každý si to chce vyskúšať a overiť, či je to pravda. A napríklad pri cestovaní MHD som zrazu prestala počuť a zistila som, že môj KI je primagnetovaný k tyči na držanie. Úsmevné je tiež počudovanie kolegov v práci, keď zdvihnem hovor na telefóne skôr ako zazvoní, pretože mi to najskôr zazvoní v uchu. A pri hlúpej otázke: „Čo máš v hlave?“ som odpovedala, že KI,“ (smejeme sa obe).

Aké rady by si dala rodičom nepočujúcich detí, pre ktorých je situácia nová – nepoznaná?

„Rodičom nepočujúcich detí radím, aby sa nevzdávali a dali deťom nádej. Akonáhle zistia podľa skríningu sluchu, alebo budú mať podozrenie, že dieťa nereaguje na zvuky, aby išli rovno na odborné vyšetrenie. Nech využijú príležitosť a možnosti, aby dieťa dostalo čo najskôr načúvacie prístroje, kochleárne implantáty alebo iné kompenzačné pomôcky. Zároveň musia byť rodičia dieťaťu nápomocní, musia mať veľa síl a trpezlivosti pri tréningoch reči, rozpoznávaní zvukov, učení slov a vôbec pri komunikácii. Netreba sa zľaknúť prvých neúspechov – každé dieťa je iné. V súčasnosti je naozaj viac možností ako nepočujúcim deťom a rodičom pomôcť.“

A záverom, aké rady by si dala nepočujúcim deťom?

„Nepočujúcim deťom radím, aby sa nehanbili za svoj hendikep. Aby sa nebáli dať najavo, že nepočujú a nevzdávali sa pri prvom neúspechu. Aby mohli dokázať, že hendikep ich nemôže obmedzovať v rozvoji svojej osobnosti a budúcej kariéry.“

Príbehy nepočujúcich sú plné odhodlania a inšpirácie. Napriek všetkým prekážkam dosahujú úspechy v osobnom aj profesionálnom živote. Ich skúsenosti nám môžu poskytnúť cenné lekcie o odvahe a vytrvalosti. Preto by sme chceli podobné články prinášať i v budúcnosti. Sledujte nás!

Záverom je nutné poznamenať, že je naozaj dôležité zvýšiť povedomie verejnosti o živote nepočujúcich a o výzvach, ktorým čelia. To zahŕňa nielen šírenie informácií, ale aj zlepšenie prístupu k službám a technológiám, ktoré môžu výrazne zlepšiť kvalitu života nepočujúcich. Podpora inkluzívneho vzdelávania a zlepšenie prístupu k zdravotníckym službám sú kľúčové kroky k vytvoreniu spoločnosti, ktorá bude skutočne priateľská a otvorená pre všetkých. Vzdelávacie kampane a programy, ktoré sa zameriavajú na rozvoj komunikačných schopností a odstránenie predsudkov, by mohli významne zlepšiť kvalitu života nepočujúcich. Integrácia a inklúzia by mali byť kľúčovými cieľmi pre spoločnosť.

Autor: Miroslava Zemanová