Meningitída – možné následky a liečba

Keď Jasonova strata sluchu začala ovplyvňovať jeho každodennú komunikáciu, rozhodol sa pre kochleárny implantát. V tomto článku sa dočítate prečo si 46-ročný chirurg a vybral práve Kochleárny implantát od firmy MED-EL, aké výhody mu to prinieslo a ako blízko je jeho sluch k prirodzenému sluchu.

MODERÁTOR: O sluch prišla vo veku 9 rokov v dôsledku meningitídy. Nasledujúcich 20 rokov bolo vlastne jedným dlhým bojom. Dnes je vďaka kochleárnemu implantátu prvou nepočujúcou hlavnou lekárkou v Nemecku. Doktorka Veronika Wolterová, vitajte. Áno, všetci sme sa tu na vás zhodli.

VERONIKA WOLTEROVÁ: Áno, s radosťou.

MODERÁTORKA: PANI WOLTEROVÁ, PANI DOKTORKA, JE VEĽMI MILÁ: Keď sme vás pozvali, mysleli sme si, že na program potrebujeme tlmočníka do posunkovej reči. Potom nám povedali, že v žiadnom prípade. Dá sa o vás povedať, že ste nepočujúci v klasickom zmysle slova?

VERONIKA WOLTEROVÁ: No, je pravda, že nepočujúci je človek, ktorý hovorí posunkovou rečou a nepočuje. V podstate sa od neho nelíšim, povedzme, kvôli svojmu zdravotnému stavu. Keď si dám dole implantáty alebo ich vypnem, napríklad v noci, som tiež úplne hluchá. Medzi mnou a ním nie je žiadny rozdiel. Rozdiel je v tom, že, ako ste práve povedali, prvých osem rokov som počula. To sa mi stalo, až keď som mala osem rokov. To znamená, že spôsob, akým dnes hovorím, je možný len preto, že som sa naučila normálne hovoriť a tiež preto, že sluch sa mohol v mozgu vyvinúť a dozrieť. A ak stratíte sluch v neskoršom štádiu života, tak dnes - a to je aj mojou úlohou ako vedúceho lekára - môžem so svojimi pacientmi urobiť to, aby sa im sluch mohol obnoviť pomocou implantátov. A hovorím takmer normálne, pretože stále platí, že v niektorých situáciách si všimnete, okej, že normálne počujúci človek teraz rozumel, alebo normálne počujúci človek má teraz menšie problémy s tým zvukom, alebo tak. Ale tu v skupine to nie je problém, takže sa cítim úplne v poriadku.

MODERÁTOR: Áno, výborne.

VERONIKA WOLTEROVÁ: Ďakujem.

MODERÁTOR: Takže nám budete musieť ešte raz vysvetliť, ako funguje kochleárny implantát a ako vyzerá. Ale povedzte nám ešte raz svoj príbeh podrobnejšie. Aký bol moment, keď ste stratili sluch?

VERONIKA WOLTEROVÁ: No, vo veku deväť rokov mám na to stále veľmi aktívnu spomienku. Bola som už veľmi chorá, mala som vysokú horúčku, určite 40, možno aj viac. Predovšetkým som bola veľmi ospalá a výraz je somnolentná. Takže som naozaj zaspávala znova a znova. To už bol náznak toho, že mám meningitídu, a navyše k nám domov prišiel rodinný lekár a urobil tento test so stuhnutým krkom.To je vždy príznak meningitídy. Ale pravdepodobne to nebola baktéria, inak by som mala pravdepodobne viac ako len stratu sluchu. A stále si veľmi jasne pamätám, že všetko bolo tupé. Všetko bolo akoby zabalené do vaty. Sotva som rozumela svojej mame. Bola som taká ospalá a bolo ťažké všetko pochopiť a počuť. A myslím, že ako dieťa by ste to takto nespochybňovali. A myslíte si, no, veď ste chorí a vyzdraviete. Počúvate, čo vám hovoria dospelí. Áno, a v istom okamihu som bola opäť zdravá, horúčka pominula, ale bohužiaľ, všetko stále znelo veľmi nudne. Stále som mala pocit, akoby som mal v ušiach vatu, akoby som mala v ušiach vodu. A to ma trochu desilo. Ale spočiatku som sa neodvážila nič povedať. Namiesto toho niečo povedala moja triedna učiteľka. Všimla si, že som v diktátoch sama dokončoval vety. A ona ma poznala, poznala ma už dva roky predtým. Takže to bolo v tretej triede, keď sa to stalo. A ona povedala, nie, je to taká usilovná a ambiciózna žiačka. Ona nepíše len také nezmysly. Môže to byť len tak, že to nepočula. A potom zavolala mame domov a povedala: "Hej, prečo nejdeš na ORL, myslím, že Veronika zle počuje.

MODERÁTORKA: "Keď sa vám podarilo dostať do nemocnice tak vtedy to bolo diagnostikované. A potom ste dostali načúvacie prístroje.

VERONIKA WOLTEROVÁ: Presne tak, a potom mi urobili vyšetrenie sluchu, čo si tiež pamätám. Bolo to v suteréne univerzitnej nemocnice. A s tými posuvnými stolmi, ktoré vtedy mali. Áno, ale výsledok testu sluchu bol, že mám strednú až ťažkú stratu sluchu. Takže asi polovica vláskových buniek v mojom slimáku bola zničená vírusom. A áno, sú to nervové bunky a my ich nevieme nahradiť, prirodzene, ani dnes. A to, čo potom robíte, je predovšetkým kompenzácia tejto straty sluchu pomocou pomôcky. A táto pomôcka je presne taká, ako hovoríte, načúvací prístoj - naslúchadlo.

MODERÁTOR: Ako sa vďaka tomu zmenil váš život? Tak, že ste zrazu už neboli tým človekom, ktorým ste boli predtým v škole, ale stále ste sa snažili držať krok. Do akej miery ste boli hendikepovaný, napriek načúvaciemu prístroju?

VERONIKA WOLTEROVÁ: Áno, to je vec, ktorú nemôžete posúdiť. Pretože si myslíte, že vaša babička alebo dedko doma majú načúvací prístroj. No, sú trochu dementní, tak to jednoducho je. Ale toto mi naozaj úplne zmenilo život. Takže zo šťastného, dobre integrovaného dieťaťa, ktoré malo naozaj veľa sociálnych kontaktov, ktoré malo veľa kamarátov, veľké narodeninové oslavy s 10, 12 žiakmi, som sa stala naozaj vylúčeným zvláštnym prípadom. Ten, kto nereaguje správne, kto kladie nesprávne otázky, kto opakuje, čo bolo povedané, kto je naozaj ten hlúpy. To ma vtedy veľmi bolelo. Takže k tomu všetkému sa pridalo aj to, že ma neprijali. Ešte si pamätám, že za mnou prišla špeciálna učiteľka zo špeciálnej školy, zo školy pre telesne postihnutých, a povedala mi: "Človeče, my máme školu pre nepočujúce a nedoslýchavé deti, ty tam teraz choď, lebo tam ti môžeme pomôcť, keď zostaneš v normálnej škole, to je tvoja vec ale tam ti nikto nepomôže. To bolo v tom čase dosť závažné rozhodnutie. Takže nebola žiadna inklúzia, bol to cudzí prístav.

MODERÁTOR: Presne tak.

VERONIKA WOLTEROVÁ: Táto téma sa objavila až začiatkom roku 2000 v súvislosti s Dohovorom OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Predtým ľudia tento pojem nepoznali. Existovali len normálni a zdravotne postihnutí. Ja som sa rozhodla zostať medzi tými normálnymi s týmto postihnutím a nemala som žiadne uznanie. Svoje postihnutie som si musel kompenzovať úplne sama a potom som ho kvôli tomu posmechu a šikane začala aj veľmi aktívne a dôsledne skrývať, aby sa to nikto nedozvedel. Dokonca som nechala ľudí, aby si mysleli, že som úplne hlúpa. Bola som radšej, ak si niekto myslel že som hlúpa, než keď vedel, že mám problémy so sluchom.

SARAH WIENEROVÁ: Môžem sa vás na niečo opýtať?

VERONIKA WOLTEROVÁ: Áno.

SARAH WIENEROVÁ: Keď ste povedali, že máte načúvacie prístroje - naslúchadla, nepomohli vám?

VERONIKA WOLTEROVÁ: Presne o to ide. Boli to analógové zariadenia. Musíte si to predstaviť ako reproduktor, ktorý si vložíte do ucha, ako veľmi primitívnu ušnú trúbku, ktorá len zvyšuje hlasitosť. Samozrejme, dnes je všetko o niečo lepšie vďaka digitálnej technológii, potlačeniu šumu a tak ďalej. Ale vtedy to bolo presne tak. Bolo to len niečo, čo to robilo hlasnejšie.Zvuk bol hrozný, znel strašne plechovo. Takže mi v škole pomohlo len to, že som ho počula trochu hlasnejšie, ak vôbec. Ale inak mi to nepomohlo počuť to, čo som potrebovala počuť. Problém bol v tom, že som ho takmer nemohla nosiť. Mala som tú zvláštnosť, že som mala zvukovod, ktorý bol veľmi úzky. Ani to všetko mi vtedy nevysvetlili. Ale ťažko som mohla nosiť prístroje. Len čo som ich mala v uchu, úplne sa mi zablokovalo. Zapálilo sa, dochádzalo k nahromadeniu tepla, svrbeniu, neustále som mala zápal ucha, bolo to neustále rozbité.

MODERÁTOR: Traumatizujúce, to je napriek tomu, prešli ste si tým ako tvrdý klinec, povedali ste si, teraz viac ako kedykoľvek predtým chcem študovať medicínu. A podarilo sa vám to, nejako ste to zvládli... takmer neuveriteľné. Vo svojej knihe to živo opisujete, išli ste okolo prednáškovej sály, mysleli ste si, prednášková sála. Áno, naozaj tam nemám čo robiť.

VERONIKA WOLTEROVÁ: Áno, to je pravda.

MODERÁTOR: Už sa vám to trochu podarilo?

VERONIKA WOLTEROVÁ: Áno, chce to trochu tvrdohlavosti, trochu vnútorného odporu. Takže to má pravdepodobne korene v mojej osobnosti. Nechcela som sa s tým zmieriť. Áno, nechcela som, aby ma osud z niečoho vylúčil. Mala som sny, mala som ciele, chcela som niečo dosiahnuť. Áno, mám v sebe aj kúsok športovca, takže táto vec s... Sám som si stanovila športový cieľ, takže to úplne chápem. Veď si predstavte, že by vám ľudia povedali, nie, to nemôžeš, to nerob. Takže nič nepočuješ, nepatríš, patríš do školy Slniečko A to bolo....

SPEAKER: Šialené bolo, že keby ste išli do Slnečnej školy, nikdy by ste sa nestali lekárom, takže by ste sa nikdy nemohli stať lekárom.
Takže faktom je, že máme Dohovor o právach osôb so zdravotným postihnutím... ale inklúzia je, vtedy ako aj teraz, nie oveľa ďalej.

VERONIKA WOLTEROVÁ: správne.

SPEAKERIN: Takže všetky deti, ktoré sú izolované len preto, že sú iné, nikdy nemajú šancu na prvom trhu práce v špeciálnej škole, a ak sú vôbec izolované, tak sú poslané do ústavov pre zdravotne postihnutých. Ste tu ako superinteligentná žena, inak by ste sa nestali hlavnou lekárkou. Pochybujem, že by sme vás takto stretli na škole. Aby bolo jasné. Či by si bola v ten deň taká húževnatá a aj taká dobrá, že by si určite mala prostredie učiteľov, ktorí povedali, ty to chceš, my to urobíme. S množstvom a množstvom sĺz doma, som si istá, a množstvom a množstvom "chcem otvoriť dvere". Napriek tomu ste išli cestou, akou ste išli, lenže ste tu. Len škoda, že to musíme od takýchto ľudí vyžadovať, len aby sme nejako patrili. je to jednoducho super smutné.

VERONIKA WOLTEROVÁ: Áno smutné. Ďakujem. S tým musím tiež súhlasiť. Naozaj treba povedať aj to, že bez rodičov doma, bez podpory mamy a otca by som to nedokázala. Takže to čo bolo naozaj všetko mimo rodiny, mi bolo jedno. Nepatrila som tam. Chcem povedať, že potrebujete aspoň jedného človeka, ktorý vám dodá trochu odvahy. A chcem povedať, jasné, že potrebujete aj trochu bojového ducha. Potrebujete tú tvrdohlavosť, potrebujete nejako, naozaj tú železnú vôľu povedať: Nie, tak to nie je, ja si verím. A to bolo v mnohých momentoch mojej kariéry tak, že som mal pocit, že teraz už nemôžem pokračovať. Alebo teraz už naozaj neviem, ako ďalej. No, a potom sa znova a znova otvorili dvere. Ale ja naozaj dúfam, že napríklad tak ako vy a ja potom ukážeme, že dnes sa nám snáď darí lepšie a že to bude ľahšie pre tých, ktorí prídu po mne.

MODERÁTOR: Ach, určite.

MODERÁTOR: A potom to jednoducho musíte skrátiť, pretože príbeh je taký vzrušujúci. Môžete o ňom hovoriť dlho. Stále ste stáli na operačnej sále. Snažili ste sa odčítať z pier, ale nemohli ste kvôli chrániču úst. Takže aj tam sa k vám správali veľmi zle. A potom, viac ako 20 rokov po vašej meningitíde, vám najprv vložili predchodcu kochleárneho implantátu a potom prišiel tento kochleárny implantát. Vysvetlite nám, čo je to za zázrak? A čo to urobilo s vaším životom?

VERONIKA WOLTEROVÁ: No, je to naozaj malý zázrak. Nosím ho už 15 rokov, ale stále je to pre mňa malý zázrak. Keď ráno vyjdem z úplného ticha, áno, v noci som úplne hluchá. A keď si ráno zapnem implantáty, je to naozaj... Nezapínate si len sluch, zapínate si hlavu. V hlave sa vám všetko nejako rozjasní a vy ste opäť späť v živote. A nie je to len zariadenie, ktoré si vložíte, ale pri kochleárnom implantáte musíte pochopiť, že je to umelý zmyslový orgán. Takže týmto implantátom nahrádzame chybné nervové bunky. Áno, a ja to vždy rada hovorím obrazne, keby sme mali to šťastie, že to funguje aj v iných oblastiach, neboli by ste na vozíku. Potom by sme mali miechový implantát, ktorý by vám nahradil zlyhané nervové bunky v mieche. Takže dúfajme, že na tom pracujeme, dúfajme, že to nakoniec budeme mať.

MODERÁTOR: Ale to je ešte trochu...

VERONIKA WOLTEROVÁ: Práve v tom vidím svoju fascináciu mojou témou a vášeň pre mojich pacientov, aby sme ich ňou liečili, pretože ňou môžeme nahradiť chybné nervové bunky vo vnútornom uchu. Takže počujem pomocou svojho sluchového nervu. Všetko, čo tu prijímam priamo do uší alebo do svojich implantátov, je vedené priamo sluchovým nervom do mozgu. A to je mozgová protéza, ak sa na ňu pozriete bližšie.

MODERÁTOR: Mohlo by to teoreticky pomôcť každému nepočujúcemu človeku, ak by ste to zaviedli v správnom čase, mohli by ste mať svet, v ktorom už nebudú žiadni nepočujúci ľudia?

VERONIKA WOLTEROVÁ: Presne o to ide. Takže musíte určiť časový bod. Vďakabohu sme v celom Nemecku zaviedli skríning sluchu novorodencov. To znamená, že každé dieťa narodené v nemeckej pôrodnici je vyšetrené počas prvých dvoch troch dní života. A tento skríning kontroluje funkciu sluchových buniek v slimáku. Ak je prítomná, vieme, že dieťa počuje. A ak je neprítomná, potom sa kontroluje znova a tak ďalej. Takto však môžeme nájsť naozaj každé dieťa, ktoré sa narodí s poruchou sluchu. Ak sa to lieči, potom ste to povedali presne. Potom o 10, 20 rokov, keď deti vyrastú, už nebudeme mať žiadnych nepočujúcich. Je to skutočne tak. Ale stále sú napríklad rodičia, ktorí sú obaja nepočujúci, ktorí majú nepočujúce dieťa, ktorí to nechcú. Na ZDF bol o tom film, neviem, či ho poznáte, volal sa Du sollst hören (Mali by ste počuť). A bolo to o nepočujúcich rodičoch, ktorí nechcú, aby ich dieťaťu implantovali implantát.

MODERÁTOR: A prečo nie, lebo sa radšej spoliehajú na posunkovú reč?

VERONIKA WOLTEROVÁ: Presne tak, musíte to rešpektovať, to je tiež jedna z mojich úloh ako lekárky, že nie každý sa chce liečiť. Sú aj rodičia, ktorí nechcú, aby ich dieťa počulo. Pretože sa boja, že sa stratí v ich kultúre.

MODERÁTORKA: Aha, oni to vnímajú aj ako vlastný vesmír, takpovediac kultúru nepočujúcich.

VERONIKA WOLTEROVÁ: Ale oni ju nevnímajú ako chorú. Takže to je niečo, čo naozaj musíte rozlišovať. Môžete to len ponúknuť a nemôžete nikoho nútiť, aby počúval. Takže z tohto hľadiska budú vždy existovať ľudia, ktorí sú nepočujúci. Ale je ich veľmi, veľmi málo. Áno, no...

SARAH WIENEROVÁ: Aké dlhé je časové okno pre deti, ktoré nepočujú?

VERONIKA WOLTEROVÁ: Vieme, že dozrievanie sluchovej dráhy trvá osem rokov. Najdôležitejšie obdobie sú však prvé tri roky. V prvých troch rokoch života by ste mali počuť. Vtedy sa v mozgu vytvára základná slovná zásoba. Ak dieťa prvých osem rokov života nepočulo vôbec nič a nepočujúce pracovalo len so znakmi, môžeme mu neskôr vložiť implantát, ale nebude ho vedieť spracovať. Počas prvých rokov života sa musíte uistiť, že sa niečo vyvíja, niečo dozrieva v mozgu. Inak to neskôr už nebude možné.

HOVORCA: Počujete, že hovorím, ale vôbec nerozumiete slovám?

VERONIKA WOLTEROVÁ: Nebudete mať taký výsledok počutia ako ja teraz, budete používať implantát, aby ste sa možno naučili odčítať z pier. Práve som mala na svojej klinike veľmi zaujímavý prípad. Išlo o pacienta, ktorý v osemnástom mesiaci života prekonal strašnú meningitídu. Mal len 18 mesiacov. V dôsledku tejto meningitídy bol slimák dokonca čiastočne skostnatený, takže nešlo o jednoduchú implantáciu. Teraz však pomocou podnetov, ktoré dostáva, môže pokračovať aspoň tých 18 mesiacov. Momentálne sme v procese čítania z pier, takže kombinuje to, čo tam vidí, s tým, čo tam prichádza. A že sa teraz pomaly učí, čo je to vlastne hovorená reč, a vracia sa k nej. Na to sa potom dá nadviazať množstvom terapií.

MODERÁTOR: Páni, naozaj vzrušujúce. Bohužiaľ nám beží čas, mám ešte milión otázok. Ale musím sa ťa spýtať ešte na jednu. Povedali ste, že v noci nič nepočujete. Takže tie veci tam nie sú, tvoje uši, ako ich nazývaš. V akých iných situáciách si vedome vyťahuješ "uši", napriklad aby si mala pokoj a ticho?

VERONIKA WOLTEROVÁ: Áno, presne

HOVORCA: Hádam presne to, čo sme chceli počuť.

VERONIKA WOLTEROVÁ: Je to naozaj česť. Chvíľu mi trvalo, kým som to naozaj prijala a začala to využívať ako relax. Ale keď úplne dôverujete celej technike a viete, že počujete, keď to mám zapnuté, potom si môžete úplne vychutnať aj to absolútne ticho. A ak ste niekde, kde je okolo vás hluk, napríklad ak ste na letisku alebo cestujete a musíte dokončiť prednášku alebo niečo iné. A je tam totálny hluk a vy sa nemôžete sústrediť. Áno, prečo nie?

Hovoriaci: Ďakujem. Ďakujem. Ďakujem.

MODERÁTOR: Takže pozoruhodný životopis, ktorý si prečítate vo Veronikinej knihe, ktorá by určite mala a pomôže poučiť mnoho ďalším nepočujúcim ľudom.

VERONIKA WOLTEROVÁ: S radosťou.

Pôvodný článok sa zobrazí po kliknutí na tento odkaz.