Rozhovor s mamou Dadou o rozmanitých osudoch aj špeciálnych potrebách jej synov a živote na Slovensku

Výchova detí je vždy plná radosti aj skúšok, ale keď do života vstúpia špeciálne potreby, každodennosť sa mení na cestu plnú odhodlania, trpezlivosti a hľadania riešení. Mama Daniela vychováva spolu s manželom troch synov – jedného s poruchou sluchu a dvoch s autizmom – a jej príbeh je svedectvom o sile materinskej lásky, o rozmanitých osudoch i o podmienkach, ktoré na Slovensku formujú život rodín s deťmi so špeciálnymi potrebami. V rozhovore otvorene hovorí o výzvach, ale aj o malých víťazstvách, ktoré prinášajú nádej a inšpiráciu.

Daniela má 44 rokov a svoj život naplno venuje rodine – je matkou na plný úväzok a poberateľkou opatrovateľského príspevku. Jej manžel Rasťo pracuje v Slovenskom vodohospodárskom podniku a spolu tvoria silný tím, ktorý sa každý deň učí zvládať výzvy a tiež radosti rodičovstva. Žijú v malebnej dedinke Rudník na Myjavských kopaniciach, kde vychovávajú troch synov. Najstarší, 16-ročný Jakubko, je vysokofunkčný autista s mentálnou subnormou. Trinásťročný Tomáško má autizmus s normointelektom a najmladší, 4,5-ročný Lukáško, má stredne ťažkú poruchu sluchu, ktorú mu pomáhajú kompenzovať načúvacie prístroje (NA). Jakubko miluje lyžovanie, bicyklovanie a s nadšením sa venuje diamantovému maľovaniu. Tomáško inklinuje skôr k počítačom, no rovnako rád bicykluje, chodí na turistiku a užíva si plávanie. Najmladší Lukáško sa s radosťou učí nové veci – zatiaľ ho baví všetko, vrátane tanca. Navyše všetci traja bratia navštevujú hasičský krúžok, ktorý ich veľmi teší, pretože sa pravidelne zúčastňujú rôznych súťaží. Rodinka spolu rada cestuje, chodí do prírody a zažíva všelijaké dobrodružstvá.

Foto: Rodinka na cestách za dobrodružstvami ©Private + fotila: Katarína Ševčíková

Hoci na prvý pohľad môže život tejto rodiny pôsobiť idylicky, v skutočnosti je nesmierne náročné vychovávať troch synov s rôznymi diagnózami. Každý z nich má svoj jedinečný príbeh, svoje špecifické potreby aj výzvy, ktoré formujú každodennosť oboch rodičov.

Ako uvádza Dada, jej syn Jakubko bol už v materskej škole trochu iný než jeho rovesníci: „Ťažko nadväzoval kontakty, túžil byť stredobodom pozornosti, niekedy ubližoval ostatným deťom. Po nástupe do základnej školy sa problémy ešte zvýraznili – pridali sa ťažkosti s učením.“ Rodina preto začala navštevovať poradňu v Myjave[1], avšak po roku ich odporučili na diagnostiku pre podozrenie na autizmus. V roku 2018 bol Jakub v Autistickom centre Andreas[2] v Bratislave diagnostikovaný ako vysokofunkčný autista. Pre mamu Dadu to bolo ťažké obdobie – trvalo rok, kým dokázala prijať, že jej dieťa je iné. Pomocou behaviorálnej terapie a terapie hrou v Centre sa Jakubko postupne zlepšoval. Neskôr prestúpil na Spojenú školu v Myjave[3], kde našiel prostredie, v ktorom sa cíti spokojne.

Tomáško mal od začiatku problémy s rečou – do troch rokov takmer vôbec nerozprával, vedel povedať len zopár slov. V škôlke si najprv našiel kamarátov, ale postupne ho rovesníci začali vylučovať z kolektívu pre jeho odlišnosť. Podľa slov mamy bol veľmi kontaktný, rád objímal deti, čo im nevyhovovalo, a navyše mal extrémne pomalé pracovné tempo. Ako predškolák začal tiež navštevovať poradňu v Myjave. Prvé dva ročníky základnej školy zvládal len s veľkou námahou – domáce úlohy písali do neskorých večerných hodín, čo vyčerpávalo celú rodinu. Nakoniec bol odoslaný na diagnostiku do Spojenej školy v Myjave, kde sa potvrdil vysokofunkčný autizmus s normointelektom. Bežnú základnú školu nezvládal, a práve preto bol preradený do Spojenej školy, kde v tom čase otvorili triedu pre deti s autizmom a normointelektom. Tam našiel vhodnejšie podmienky na vzdelávanie.

Foto: Traja bratia tvoria spolu silný tím ©Private

Najmladší Lukáško pri narodení neprešiel skríningom sluchu, resp. OAE (otoakustických emisií), ktoré boli merané už v pôrodnici. Lekári najprv predpokladali, že v uškách môže byť plodová voda, avšak opakované merania boli neúspešné. A ako to funguje?: Počas niekoľkominútového vyšetrenia sa do uška dieťaťa vloží malá sonda, ktorá vyšle zvukový stimul. Ak sluch funguje správne, vláskové bunky vo vnútornom uchu (kochlei) sa podráždia a vyšlú spätné zvuky – tzv. otoakustické emisie. Sonda ich zachytí a výsledok sa okamžite zobrazí na prístroji. V takom prípade hovoríme, že emisie sú „výbavné“ a s vysokou pravdepodobnosťou je sluch dieťaťa v poriadku. Pokiaľ však sonda emisie nezachytí – teda sú „nevýbavné“ – môže ísť o prvý signál poruchy sluchu. Vtedy je potrebné vyšetrenie zopakovať, najneskôr do jedného mesiaca od prvého merania. Vyšetrenie je založené na poznaní, že vonkajšie vláskové bunky v kochlei vibrujú spontánne, ale výraznejšie reagujú na zvuk prichádzajúci zvonku. Vibrácia nastáva iba vtedy, ak sú bunky zdravé. Ak má dieťa normálny sluch alebo stratu menšiu než 30 – 35 dB, prístroj zachytí emisie a výsledok je „PASS“ (vyhovel). Ak je strata sluchu väčšia než 30 – 35 dB, emisie sa neobjavia a výsledok je „REFER“ (nevyhovel). OAE dokáže rýchlo odhaliť podozrenie na poruchu sluchu, avšak nezachytí stratu menšiu než 30 – 35 dB, ani poškodenie sluchového nervu či mozgových dráh. U rizikových novorodencov alebo pri podozrení na neurologické poškodenie sa odporúča doplniť skríning pomocou AABR vyšetrenia[4], ktoré dokáže zachytiť aj tieto typy porúch. OAE nie je možné vykonať u detí s atréziou vonkajšieho zvukovodu (nevyvinutý zvukovod). Vyšetrenie môže byť neúspešné aj u zdravých detí, najmä ak majú krátko po pôrode vo zvukovode alebo strednom uchu tekutinu (plodovú vodu). Ak sa emisie nenamerajú v pôrodnici na jednom alebo oboch uškách, nasleduje kontrola približne o mesiac po prepustení. Ak ani druhé meranie nie je úspešné, je nevyhnutné absolvovať podrobnejšie vyšetrenie – AABR, resp. objektívne vyšetrenie BERA[5] – v centre pre diagnostiku porúch sluchu[6], alebo ASSR.

Foto: Lukáškovi nevychádzali OAE už ako bábätku ©Private

Ako trojmesačný absolvoval Lukáško vyšetrenie OAE na Kramároch (NÚDCH[7]), kde výsledky vyšli zrazu v poriadku. O štyri mesiace neskôr však rodinu kontaktovali z nemocnice s tým, že prístroj bol pokazený a vyšetrenie treba zopakovať: „Lukáško mal vtedy pol roka a opäť neprešiel. Nasledovalo ASSR vyšetrenie, ktoré potvrdilo stredne ťažkú senzorineurálnu poruchu sluchu,“ podotýka mama Dada.

Prístroj na vyšetrenie otoakustických emisií (OAE) sa môže „pokaziť“ najmä technickými chybami – poruchou mikrofónu, sondy, káblov, softvéru alebo kalibrácie. Výsledkom sú následne nespoľahlivé merania.

Vždy je aj preto dôležité, aby sa realizovalo objektívne vyšetrenie sluchu. Pri ASSR[8] ide o komplexné diagnostické vyšetrenie, ktoré dokáže odhadnúť stupeň straty sluchu na rôznych frekvenciách – určí, aké tóny dieťa počuje v nízkom, strednom či vysokom pásme. Podobne ako BERA, aj ASSR vychádza z princípu, že zvukový podnet vyvoláva v mozgu odozvu – tzv. ustálené evokované potenciály v mozgovom kmeni. Tie sa dajú zachytiť pomocou elektród umiestnených na hlavičke dieťaťa. Počas vyšetrenia sa na uši dieťaťa nasadia slúchadlá alebo sa do zvukovodu vloží malá sonda. Na čelo a za uši sa pripevnia elektródy, ktoré snímajú mozgovú aktivitu. Na rozdiel od klikovej BERA, ASSR štandardne testuje štyri frekvencie (500 Hz, 1 000 Hz, 2 000 Hz a 4 000 Hz) a stimuly až do intenzity 120 dB. Vďaka tomu poskytuje odhadovaný audiogram – grafické znázornenie sluchovej schopnosti dieťaťa. Vyšetrenie je možné vykonať už u dojčiat. Trvá približne 40 minút, nie je bolestivé, avšak vzhľadom na jeho dĺžku sa realizuje buď počas prirodzeného spánku dieťaťa, alebo v sedácii (anestézii).[9]

Stredne ťažká senzorineurálna porucha sluchu, ktorú má aj Lukáško, znamená, že človek má stratu sluchu v rozsahu približne 40 až 70 decibelov. Ide o poškodenie vnútorného ucha alebo sluchového nervu, ktoré spôsobuje, že človek má problém počuť bežnú reč, najmä ak sa rozpráva potichu alebo v hlučnom prostredí. Človek síce dokáže zachytiť hlasnejšie zvuky, ale slabšie a stredne silné podnety mu unikajú. V praxi to znamená, že potrebuje zvýšenú hlasitosť televízora či rádia a má ťažkosti s komunikáciou v skupine alebo pri šume. Liečba spočíva najmä v kompenzácii – používaní kompenzačných pomôcok, rehabilitácii sluchu a v logopedickej podpore.[10]

Lukáško a jeho cesta za zvukmi; fotila: Katarína Ševčíková

Neskôr podstúpil Lukáško VRA vyšetrenie a mesiac na to, deň po prvých narodeninách, dostal načúvacie prístroje. Vizuálne posilnená audiometria (Visual Reinforcement Audiometry – VRA) je špeciálne vyšetrenie sluchu určené pre deti približne od šiestich mesiacov do troch až štyroch rokov. V tomto období ešte nedokážu spoľahlivo spolupracovať pri klasickej audiometrii, preto sa využíva metóda založená na prirodzenej reakcii dieťaťa na zvuk. Počas vyšetrenia sedí dieťa spolu s rodičom v tichej miestnosti alebo audiokabíne. Zo špeciálnych reproduktorov alebo slúchadiel sa púšťajú zvuky rôznych tónov a hlasitostí. Keď dieťa na zvuk zareaguje (otočí hlavu alebo hľadá jeho zdroj) dostane vizuálnu odmenu, napríklad rozsvietené farebné svetielko či krátku animáciu. Takto si spája zvuk s odmenou a opakovane reaguje, čo umožňuje lekárovi presne určiť jeho sluchový prah. Vyšetrenie slúži na zistenie úrovne sluchu u veľmi malých detí, pomáha včas odhaliť poruchy sluchu, je nebolestivé i zaujímavé. Metóda VRA je vhodná pre deti, ktoré ešte nehovoria alebo nedokážu spolupracovať. Vďaka hravej forme ju väčšina detí vníma ako zábavnú a umožňuje objektívne a spoľahlivo zhodnotiť sluch už v ranom veku.[11]

Lukáško s bratom Tomášom; fotila: Katarína Ševčíková

Rodina podstúpila s Lukáškom aj genetické testy, aby sa zistilo, či jeho porucha sluchu nie je dedičného pôvodu. V takýchto prípadoch sa najčastejšie vyšetruje známa patogénna mutácia c.35delG v géne GJB2, ktorý kóduje proteín konexín 26. Tento proteín je dôležitý pre správnu funkciu buniek vnútorného ucha, pretože zabezpečuje prenos iónov potrebných na tvorbu elektrických signálov. Ak je gén poškodený, dochádza k narušeniu komunikácie medzi bunkami a výsledkom môže byť vrodená alebo včasná porucha sluchu. Vyšetrenie prebieha tak, že lekár odoberie vzorku DNA (najčastejšie z krvi). V laboratóriu sa DNA analyzuje pomocou molekulárno-genetických metód, ktoré dokážu odhaliť prítomnosť mutácie. Ak sa mutácia c.35delG potvrdí, znamená to, že porucha sluchu má genetický základ. Výsledky pomáhajú lekárom lepšie pochopiť príčinu poruchy, predpovedať jej priebeh a rozhodnúť o ďalšej liečbe či podpore (napr. načúvacie prístroje, kochleárne implantáty). Poruchy sluchu môžu byť spôsobené rôznymi faktormi – od infekcií, cez komplikácie pri pôrode až po genetické mutácie, pričom mutácia c.35delG v géne GJB2 patrí medzi najčastejšie genetické príčiny vrodenej nedoslýchavosti v Európe. Testovanie pomáha rodinám získať istotu, či ide o dedičnú záležitosť, a poskytuje dôležité informácie aj pre budúce plánovanie rodiny.[12] Lukáškovi však genetickú poruchu sluchu na základe tohto vyšetrenia vylúčili.

Lukáško so svojimi kompenzačnými pomôckami – načúvacími prístrojmi; fotila: Katarína Ševčíková

Lukáškovi a jeho rodine od začiatku pomáhajú viacerí odborníci. Ako tvrdí Daniela, jej rodine veľmi pomohla hlavne surdopédka Silvia Hovorková[13], ktorej sú dodnes vďační. Momentálne chodí Lukáško aj do poradne pre deti s poruchou sluchu v Bratislave[14], kde sa mu venuje špeciálna pedagogička a surdopédka Mirka Tomášková. Surdopédia je pritom odbor špeciálnej pedagogiky, ktorý sa zaoberá výchovou, vzdelávaním a rozvojom osôb so sluchovým postihnutím. Surdopédia (alebo surdopedagogika) sa sústreďuje na teóriu a prax rozvoja osobnosti, edukáciu a integráciu ľudí s poruchou sluchu. Zahŕňa tiež diagnostické metódy, špeciálne edukačné prístupy, využívanie kompenzačných pomôcok a podporu komunikácie prostredníctvom posunkového jazyka či vizuálnych metód. Cieľom je zlepšiť kvalitu života detí a dospelých s poruchou sluchu a umožniť im plnohodnotné zapojenie sa do spoločnosti.[15]

Ako uvádza mama Dada, jej syn Lukáško momentálne komunikuje veľmi dobre: „Má super slovnú zásobu, len častokrát je to nezrozumiteľné. Treba s ním stále veľa pracovať a rozvíjať ho, pretože kvôli poruche sluchu zaostáva v jemnej motorike a celkovo je pozadu približne o ten rok, počas ktorého mu chýbal zvuk ako taký – kým nedostal načúvacie prístroje,“ zdôrazňuje.

Lukáško preto navštevuje i logopédiu v Starej Turej u MUDr. Kocúrikovej, ktorá mu pomáha s rečou. Logopédia je pritom pre deti s poruchou sluchu veľmi dôležitá, pretože podporuje rozvoj reči a jazyka, ktorý je u nich prirodzene spomalený. Pomáha im naučiť sa správne vyslovovať slová, rozširovať slovnú zásobu a lepšie porozumieť hovorenému. Zároveň ich učí efektívne komunikovať – či už hovorenou rečou, posunkami alebo kombinovanými metódami. Bez logopedickej intervencie by sa u detí mohli objaviť ďalšie problémy, napríklad oneskorený kognitívny vývin, ťažkosti v škole alebo sociálna izolácia. Logopédia tiež pomáha deťom využívať ich kompenzačné pomôcky naplno, aby dokázali lepšie spracovať zvuky a reč. Dôležitou súčasťou je i podpora rodičov, ktorí sa učia, ako dieťa doma motivovať a rozvíjať jeho komunikačné schopnosti.[16]

Lukáško si napriek poruche sluchu užíva život plnými dúškami; fotila: Katarína Ševčíková

Mama Dada často zdôrazňuje, že bez podpory manžela Rasťa by všetko zvládala oveľa ťažšie. Stojí pri nej v každej situácii, pomáha a spolu sa snažia vytvárať deťom čo najlepšie podmienky. Aj keď majú tri deti so zdravotným znevýhodnením, ich rodina je plná lásky, odhodlania a viery, že každý malý krok vpred má obrovský význam. S láskou hovorí, že manžel je stálou oporou a pre chalanov parťákom, ale predovšetkým kamarátom. „Začiatky boli ťažké, keď sme sa dozvedeli o diagnózach, no podržali sme sa navzájom. Našim rodinným mottom je, že nikdy nebolo tak zle, aby nemohlo byť ešte horšie. Veľa rodín je totiž na tom oveľa horšie ako je tá naša – žiaľ aj horšie diagnózy existujú,“ prízvukuje Daniela.

Foto: Ocino Rasťo je celej rodine veľkou oporou ©Private

Osudy rodín, ktoré majú deti so zdravotným znevýhodnením sú rôzne a stáva sa i to, že prerušia kontakty so širšou rodinou, a to najmä pre nepochopenie situácie, bagatelizovanie alebo nepripúšťanie hendikepu. „Moja mama so sestrou vôbec neakceptujú zdravotné znevýhodnenia našich synov a preto sme pre ich nepochopenie prerušili kontakty, žiaľ aj takéto sa stáva,“ vysvetľuje Dada.

Takéto situácie sú pre rodiny mimoriadne bolestivé, pretože okrem každodenných nárokov spojených so starostlivosťou o deti musia zvládať i emocionálnu záťaž z nedostatku podpory. Vtedy sa ukazuje, že najväčšou oporou bývajú priatelia, známi a najmä rodiny s podobným osudom, ktoré dokážu poskytnúť pochopenie, praktické rady a pocit spolupatričnosti. Podporné skupiny, rodičovské združenia či komunitné centrá vytvárajú bezpečný priestor, kde rodiny môžu zdieľať svoje príbehy, vzájomne sa povzbudzovať a hľadať riešenia každodenných problémov. Významnú úlohu zohrávajú aj organizácie, ktoré sa venujú rodinám detí so zdravotným znevýhodnením. Vďaka takýmto iniciatívam sa rodiny necítia osamelé a získavajú pocit, že ich skúsenosť má hodnotu.[17]

Daniela je však vďačná i za to, že chalani ako súrodenci sa majú radi. Hlavne Tomáško s Lukáškom sa spolu často hrajú a chýbajú jeden druhému, keď spolu nie sú. Jakubko je zas radšej s dospelými ako s deťmi.

Dôležité je, aby spolu držala hlavne nukleárna rodina; fotila: Katarína Ševčíková

Dada si v rozhovore posťažovala i na podmienky na Slovensku: „V našej krajine je veľmi málo centier pre autistov, kde robia diagnostiku a vo veľa z nich sú vysoké poplatky. Pre rodiny s dieťaťom alebo s deťmi so zdravotným znevýhodnením je to často veľmi finančne náročné. Taktiež by mohlo byť u nás viac centier pre deti s poruchou sluchu a väčšie množstvo zabezpečených kompenzácií“ podotýka.

V najbližšej dobe by napríklad chcela cez podporu úradu práce (ÚPSVaR[18]) zadovážiť pre Lukáška Roger pen. Ide o bezdrôtový mikrofón, ktorý sa používa ako doplnok k načúvacím prístrojom. Je navrhnutý tak, aby pomáhal ľuďom s poruchou sluchu lepšie rozumieť reči v hlučnom prostredí alebo na väčšiu vzdialenosť. Funguje tak, že zachytáva hlas hovoriaceho a bezdrôtovo ho prenáša priamo do načúvacieho prístroja. Vďaka tomu je reč zrozumiteľnejšia aj v situáciách, kde by samotný načúvací prístroj nestačil. Roger Pen sa používa napríklad v škole, keď učiteľ hovorí do mikrofónu a dieťa počuje jasne aj zo zadných lavíc, alebo doma pri sledovaní televízie či telefonovaní. Výhodou je, že zariadenie sa automaticky prispôsobuje hluku, je diskrétne a kompatibilné s väčšinou moderných sluchových pomôcok.[19]

V súčasnosti rieši Dada so synmi taktiež viaceré problémy. Lukáško momentálne navštevuje materskú školu v Hrašnom, kde chodí iba 14 detí. Do škôlky chodí rád, hoci má problémy s komunikáciou. Zaujímavé je, že v tej istej škôlke je aj ďalší chlapec s poruchou sluchu, ktorý nosí NA, čo Lukášovi pomáha cítiť sa menej osamelo. Napriek tomu však škôlka nezískala od štátu podporu vo forme asistenta pedagóga a rodina sa to preto bude snažiť riešiť zbierkou cez transparentné portály, aby si mohla asistenta zaplatiť sama. Okrem toho realizuje i zbierkupre Jakubka[20], ktorý, odkedy vstúpil do puberty, čelí väčším ťažkostiam, pretože nedokázal sám kontrolovať svoje pudy. Z tohto dôvodu mu boli predpísané hormonálne lieky. Žiaľ, tieto lieky sú momentálne na Slovensku nedostupné, a preto musí rodina cestovať do zahraničia, kde sú ich zásoby obmedzené a zároveň veľmi drahé. Navyše slovenská poisťovňa hradí len ich minimálnu časť.

A čo čaká chlapcov v budúcnosti? „Budúci školský rok bude Lukáško predškolák, a preto už začíname postupne riešiť otázku školy. Radi by sme, aby nastúpil do bežnej školy s podporou asistenta, ak to bude možné. Jakubko tento rok ukončí základnú školu a ďalej bude pokračovať v praktickej škole v Myjave. Tomáško má už tiež jasno – jeho veľkým snom je stať sa kaderníkom a barberom. Mojím najväčším želaním je, aby sa moje deti vzhľadom na svoj zdravotný stav mali čo najlepšie. Snažíme sa ich začleňovať do spoločnosti, ako to len ide, aby mohli žiť plnohodnotný život,“ dodáva Daniela.

A čo odkazuje mama Dada ostatným? „Všetkým rodičom a rodinám detí so zdravotným znevýhodnením, ktorí čelia podobným problémom, chcem odkázať, aby sa nevzdávali. Tento boj má zmysel a stojí za to – v našom prípade to platí dokonca trojnásobne,“ uzatvára.

Foto: Pod dáždnikom jednej rodiny ©Private

Príbeh Dadinej rodiny ukazuje, že život so zdravotným znevýhodnením detí prináša množstvo výziev, ale aj silu a odhodlanie, ktoré by si možno inak rodičia ani neuvedomili. Každodenný boj o zdravotné kompenzácie, vzdelanie a prijatie v spoločnosti je náročný, ale zároveň dáva zmysel – pretože ide o budúcnosť detí, ich šťastie a možnosť žiť plnohodnotný život. Mama Dada svojím odkazom pripomína, že hoci cesta nie je jednoduchá, nevzdávať sa má význam. Podpora priateľov, komunít či rodín s podobným osudom dokáže posilniť nádej a ukázať, že spoločné úsilie prináša výsledky. Jej slová sú povzbudením pre všetkých rodičov, ktorí stoja pred podobnými prekážkami – že tento boj stojí za to a že deti si zaslúžia našu neochvejnú lásku a podporu.

Autor: Miroslava Zemanová

[1] https://www.cppmyjava.sk/

[2] https://andreas.sk/

[3] https://szsmyjava.edupage.org/

[4] AABR (Automated Auditory Brainstem Response, resp. vyšetrenie sluchových kmeňových potenciálov): vyšetrenie sluchu, ktoré sa využíva najmä u novorodencov. Pri tomto teste sa dieťaťu priložia malé slúchadlá a elektródy na hlavu. Do uší sa púšťajú krátke zvukové podnety, napríklad kliknutia alebo tóny. Mozgový kmeň na tieto podnety reaguje elektrickými signálmi, ktoré prístroj zachytí a vyhodnotí. Vyšetrenie je úplne bezbolestné, rýchle a nevyžaduje žiadnu spoluprácu zo strany dieťaťa. Vďaka tomu je vhodné už v prvých dňoch života. AABR sa používa najmä u detí, ktoré patria do rizikových skupín, napríklad u predčasne narodených detí alebo pri komplikáciách počas pôrodu. Výhodou AABR oproti jednoduchému testu OAE je to, že dokáže zachytiť aj poruchy sluchového nervu alebo mozgového kmeňa, nielen vnútorného ucha. Vďaka tomu poskytuje presnejší obraz o tom, ako dieťa reaguje na zvuk.

[5] BERA (alebo ABR: Brainstem Evoked Response Audiometry, resp. vyšetrenie kmeňových evokovaných potenciálov): objektívne vyšetrenie sluchu, ktoré meria reakciu sluchového nervu a mozgového kmeňa na zvukové podnety. Pri vyšetrení sa pacientovi nasadia slúchadlá, cez ktoré sa púšťajú kliky alebo tóny. Na hlavu sa priložia elektródy, ktoré snímajú elektrickú aktivitu mozgového kmeňa. Vyšetruje sa každé ucho zvlášť. Test je neinvazívny, bezbolestný a nevyžaduje aktívnu spoluprácu, preto je vhodný aj pre malé deti a novorodencov. Výhodou BERA oproti jednoduchým skríningovým metódam je, že dokáže odhaliť nielen stratu sluchu, ale aj poruchy nervovej dráhy za vnútorným uchom. BERA sa využíva pre kontrolu funkcie sluchovej dráhy a odhalenie neurologických problémov, zatiaľ čo ASSR slúži na presné určenie sluchového prahu pri rôznych frekvenciách.

[6] https://infosluch.sk/1262/skriningove-vysetrenie-sluchu-v-porodnici/

[7] Národný ústav detských chorôb v Bratislave

[8] ASSR (Auditory Steady State Response, resp. ustálené evokované potenciály): moderné vyšetrenie sluchu, ktoré umožňuje presne určiť sluchový prah pri konkrétnych frekvenciách. Vďaka tomu je možné zostaviť audiogram aj u veľmi malých detí alebo u pacientov, ktorí nespolupracujú.

[9] https://infosluch.sk/1274/objektivne-vysetrenia-sluchu-v-centre/

[10] https://www.medel.com/sk/about-hearing/types-of-hearing-loss ; https://www.widex.com/sk-sk/hearing-loss/types/sensorineural-hearing-loss/ ; https://www.rehabilitace.info/zajimavosti/senzorineuralni-ztrata-sluchu-co-je-to-a-jak-se-leci/

[11] https://www.foniatria.eu/vy%C5%A1etrenia/vra/

[12] https://ghcgenetics.sk/testy/hluchota/ ; https://www.vaselaboratore.cz/seznam-vysetreni/molekularni-biologie/item/connexin-26-35delg-gjb2-ar-dedicna-hluchota ; https://www.fmed.uniba.sk/fileadmin/lf/veda/svoc/SVOCprace2020/27_Slobodova.pdf ; https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/ahg.12284

[13] https://infosluch.sk/

[14] https://zsihrdlickova.edupage.org/a/centrum-specialno-pedagogickeho-poradenstva

[15] https://www.fedu.uniba.sk/uploads/media/PSP_vybrane_kapitoly.pdf

[16] https://vudpap.sk/wp-content/uploads/2022/06/Dieta-so-sluchovym-postihnutim.pdf ; https://health.gov.sk/Zdroje?/Sources/dokumenty/SDTP/standardy/17-03-2021/Narusena-komunikacna-schopnost-ako-symptom-poruch-sluchu.pdf ; https://www.sluchzrak.fedu.uniba.sk/wp-content/uploads/2022/01/prirucka-porucha-sluchu-def.pdf

[17] Napr. https://infosluch.sk/ ; https://www.somsameucho.sk/ ; https://www.platformarodin.sk/

[18] ÚPSVaR: Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny.

[19] https://www.phonakpro.com/il/en/support/product-support/wireless-accessories/roger-pen/overview-roger-pen.html

[20] Jakubka a nákup liekov pre neho môžete finančne podporiť tu: https://donio.sk/pomoc-jakubkovi-s-liekom-androcur-zo-zahranicia