Rozhovor s mamou Lenkou o nezvyčajnej kompenzačnej pomôcke, ktorá pomáha jej synovi počuť, o peripetiách a intervenciách, ktoré podstupujú

Lenka celý život podniká a jej manžel zas pracuje v IT sektore. Ako podotýka, v rodine nikdy nemali člena s poruchou sluchu, takže po diagnostike ich syna Damiánka bola pre nich táto téma úplne nová: „Po opadnutí prvotného šoku sme začali riešiť, kto by nám v tejto téme mohol pomôcť sa zorientovať.  Našťastie sme dostali kontakt na surdopédku Silviu Hovorkovú, ktorá nám bola od začiatku veľkou podporou a vysvetlila nám jednak znevýhodnenie v rámci sluchu nášho syna, ako aj následný postup, podporu, kompenzáciu a terapie, na ktoré sa môžeme zamerať“, uvádza.

Dieťa s poruchou sluchu by malo byť od raného veku sledované nielen foniatrom a audiologickým pracoviskom, ale i odborníkmi z oblasti špeciálnej pedagogiky. Surdopéd by sa mal zapojiť približne od šiesteho mesiaca veku dieťaťa a logopedická starostlivosť je odporúčaná približne od jedného roka veku.

Lenka podotýka, že by im to ako rodičom nikdy nenapadlo. Že logopedickú podporu pre dieťa s poruchou sluchu je možné začať navštevovať už od približne roka veku, hoci dieťa ešte vôbec nerozpráva.

Foto: Damiánko ako bábätko ©Private

Na názore ohľadom včasnej intervencie sa zhodujú i viacerí odborníci: „Vo všeobecnosti platí, že čím skôr je starostlivosť dieťaťu poskytnutá, tým lepšie výsledky je možné docieliť, samozrejme, v závislosti od faktorov – druhu a stupňa postihnutia, veku vzniku postihnutia, vnútorných predpokladov dieťaťa, sociálnej a kultúrnej úrovne rodiny atď. Začať s poskytovaním odbornej starostlivosti až v čase, keď dieťa začína plniť školskú dochádzku, je oneskorené a negatívnym spôsobom ovplyvňuje jeho vzdelávanie a školskú úspešnosť.“ (Borovská, 2021)[1]

V súčasnosti má Damián päť rokov, navštevuje súkromnú materskú školu v Bratislave, rád bicykluje, pláva a zbožňuje zvieratá. Ako hovorí jeho mamina, „je to šťastné dieťa, ktoré si väčšinou nerobí starosti a užíva si svoj život plnými dúškami. Niekedy bola pre nás veľká výzva stíhať jeho tempu. Je totiž veľmi aktívny a neuvedomuje si svoj hendikep, z čoho vyplývajú niektoré rizikové situácie – napríklad keď nepočuje prichádzajúce auto na ulici, prípadne ma problém určiť smer, z ktorého zvuk prichádza. Má všeobecne veľmi rád pohyb a pobyt vonku, veľmi rýchlo sa naučil bicyklovať a už sme skúšali aj lyžovanie, čo ho veľmi bavilo.“

Foto: Damiánko miluje zvieratá ©Private + fotila Veronika Klimonová

Damiánova jednostranná porucha sluchu súvisí s diagnózou mikrócie a atrézie, respektíve vrodenej vývojovej vady, ktorá sa prejavuje nedostatočne vyvinutým vonkajším uchom a často aj zúženým alebo úplne chýbajúcim zvukovodom.

Hovoríme teda o prevodovej (konduktívnej) poruche sluchu, ktorá vzniká vtedy, „ak vonkajšie alebo stredné ucho nefunguje správne. Môže to byť dočasný alebo trvalý stav, pri ktorom zvuk, ktorý dorazí do vnútorného ucha, znie tichšie, ako by mal. Strata sluchu má tendenciu byť horšou na hlbokých frekvenciách.“ (Infosluch, 2025) [2]

Táto anomália vzniká už v raných štádiách tehotenstva, keď sa formujú štruktúry hlavy a ucha. Vývoj vonkajšieho ucha je mimoriadne citlivý na genetické aj environmentálne faktory, a pokiaľ dôjde k jeho narušeniu, môže byť výsledkom práve mikrócia – od mierneho zmenšenia až po úplnú absenciu ušnice. (Reinisch, Tahiri, 2019) [3]

Aj v dôsledku toho sa zvuk nemôže prirodzene šíriť cez zvukovod do vnútorného ucha, čo spôsobuje konduktívnu poruchu sluchu. V takýchto prípadoch sa často využíva kostné vedenie zvuku, ktoré obchádza poškodený zvukovod a prenáša vibrácie priamo cez lebku do vnútorného ucha, čím umožňuje dieťaťu vnímať zvuky napriek anatomickej prekážke.

Prirodzene totiž počujeme dvoma spôsobmi, respektíve vzduchom, keď zvukové vlny prechádzajú jednotlivými časťami sluchového orgánu (zvukovodom, stredoušnou dutinou a stredoušnými kostičkami) do vnútorného ucha, kde sa energia akustického signálu (zvuk) mení na bioelektrický signál, ktorý sa ďalej šíri sluchovým nervom. Následne počujeme aj kostným vedením – keď zvukové vlny obchádzajú časti sluchového orgánu, využívajú schopnosť kosti lebky efektívne prenášať zvukové vlny kosťou a zvuk sa takýmto spôsobom dostáva priamo do vnútorného ucha, kde sa tiež mení na bioelektrický signál. Systémy kostného vedenia využívajú schopnosť človeka vnímať zvuky aj týmto kostným vedením. Zvuk sa v procesore mení na vibrácie, ktoré sa prenášajú kosťami lebky do vnútorného ucha a tam sa spracujú podobne, ako je to pri vzdušnom vedení. (Infosluch, 2025)[4]

Ako poznamenáva Lenka, keďže Damiánko nemá v ľavom uchu prítomný ani bubienok, používanie načúvacích prístrojov by nebolo v jeho prípade možné. „Zároveň ešte nevieme, či a ako má vyvinuté vnútorné ucho, keďže toto vyšetrenie sa robí vo vyššom veku dieťaťa, aby bolo možné urobiť zároveň meranie hrúbky lebečnej kosti z dôvodu prípadnej operácie“, dodáva a vysvetľuje, že príčiny a dôvody synovej jednostrannej poruchy sluchu nikto nezisťoval. „Takže či sa jedná o genetickú poruchu, alebo zúženie zvukovodu spôsobilo niečo iné, vlastne do dnešného dňa nevieme. Tým, že je mikrócia vrodenou vývojovou vadou spojenou so zúženým zvukovodom, pričom jeho nevyvinutie vzniká v počiatočných štádiách tehotenstva, tak v podstate až do narodenia dieťaťa sme nemali ani potuchy, že bude nejaký problém,“ objasňuje Lenka.

Spomínaná mikrócia môže byť teda spojená aj s atréziou, respektíve uzáverom vonkajšieho zvukovodu. Opäť ide o vrodenú vývojovú poruchu vonkajšieho ucha, pri ktorej sa nevyvinie vonkajší zvukovod. Často je spojená i s poruchou vývoja ušnice a stredného ucha, zriedkavejšie s poruchou vývoja vnútorného ucha. (Microtia Czech Republic, 2025[5];ORL LFUK a UNB, 2023)[6]. Pre lepšiu predstavu si možno obe anomálie ukázať na nasledujúcom obrázku:

Zdroj: spracované podľa: Parkes, 2022[7]

Kompenzačnou pomôckou, ktorú rodičia pre Damiánka dostali k dispozícii na vyskúšanie bol procesor, ktorý vedie zvuk cez kosť. „Upevnenie tohto prístroja si nevyžaduje operáciu, je možné ho nosiť na čelenke, prípadne nálepke na koži. Keďže synček na jedno ucho počuje, bolo žiadané, aby aj zvuk z druhej strany bol čo najviac reálny, nakoľko mu má kompenzačná pomôcka podporiť binaurálne počutie (počutie oboma ušami, ktoré umožňuje lokalizáciu zvuku) a zlepšiť porozumenie v zašumenom alebo hlučnom prostredí“, vysvetľuje mama Lenka.

Aj odborníci tvrdia, že pokiaľ dieťa nepočuje zreteľne z oboch strán (nemá dobré binaurálne počutie), bude mať závažné problémy porozumieť reči v hlučnom prostredí. (Infosluch, 2025)[8]

Foto: Damián so svojou sluchovou pomôckou ©Private

Ako uvádza Lenka, kompenzácia prostredníctvom kompenzačnej pomôcky pre kostné vedenie je teraz už preplácaná z verejného zdravotného poistenia. Stačí, že odborný lekár prístroj predpíše: „Nám prišiel do ordinácie pani doktorky na Kramároch a dieťa ho ihneď po nastavení prístroja môže začať používať. Hlavnou nevýhodou je pískanie zariadenia, keď sa o neho Damián oprie, alebo sa dotkne čiapky či prilby, čo znamená, že rovnako rodič aj dieťa sa musia naučiť so zariadením správne pracovať, aby to bolo dieťaťom akceptované. Zároveň sú situácie, kedy sa toto zariadenie nedá používať, napríklad v zime pod čiapkou, pri vode a v bazéne, prípadne keď prší, alebo pri športoch, kde má dieťa na hlave prilbu, ako napríklad pri lyžovaní“, vymenováva Lenka.

Foto: Damián nemôže svoje zariadenie nosiť všade, ani vo vode ©Private

Damián už tri roky (čiže od svojich dvoch rokov) využíva zariadenie upevnené na čelenke, čo mu umožňuje počuť bez nutnosti chirurgického zákroku. Vzhľadom na to, že implantácia kostného vedenia si vyžaduje dostatočnú hrúbku lebečnej kosti, operácia zatiaľ nebola indikovaná – tento typ zákroku totiž nie je vhodný pre úplne malé deti. (viď. SCKI, 2016)[9]

A ako to celé začalo?: Prvý skríning sluchu v rámci otoakustických emisií prebieha už v pôrodnici, kde Damiánkovi vyšli nevýbavné emisie v súvislosti s ľavým uškom. „Dostali sme termín následnej kontroly po šiestich týždňoch s vysvetlením, že to môže byť len zvyšok plodovej vody v uchu. Vizuálne však bolo vidieť, že jedno uško nášho syna je menšie, zvukovod takmer nepriechodný a ušnica mierne deformovaná“, vysvetľuje Lenka.

Ako uvádzajú odborníci, atrézia môže byť jednostranná aj obojstranná a častejšie sa vyskytuje u chlapcov (ORL LFUK a UNB, 2023)[10]. Niektoré pracoviská môžu v rámci diagnostiky poruchy sluchu ponúknuť takzvané BERA vyšetrenie (Brainstem Evoked Response Audiometry), ktoré sa niekedy označuje aj ako ABR test (Auditory Brainstem Response). Tento test pomáha audiológovi určiť, aký závažný je stupeň straty sluchu u dieťaťa (Microtia Czech Republic, 2025)[11].

Ako uvádza Lenka, kontrola sluchu s negatívnym výsledkom sa opakovala viackrát: „Trvalo to rok a pol, kým sme sa dozvedeli výsledok a teda, že sluch na jednom uchu vôbec nebude možný z dôvodu absentujúceho bubienka. Tento výsledok sme sa mohli dozvedieť omnoho skôr, keby lekár zodpovedný za vyšetrenie urobil aj vizuálnu kontrolu dieťaťa, nie len výstup v podobe lekárskej správy na základe merania, ktoré vykonáva zdravotnícky personál... Naozaj stačilo urobiť vizuálnu kontrolu, ktorú sme si však museli doslova vydupať, aby za pár sekúnd bolo jasné, že naše dieťa nemá vôbec vyvinutý bubienok“, právom sa rozhorčuje Lenka a poukazuje na lekárske pochybenie. Otorinolaryngológ je pritom priamo zodpovedný za vizuálnu kontrolu ušnice a zvukovodu, ktorá je súčasťou vstupného vyšetrenia a dopĺňa sa audiometrickými a tympanometrickými testami (viď. napr.: Predajňová, 2025)[12].

Ako podotýka Lenka, im ako rodičom chýbalo aj informovanie zo strany lekára, čo vlastne táto porucha pre Damiánka znamená, prípadne aké sú možnosti kompenzácie či ďalšieho postupu, „lebo nám bolo iba povedané, že „jedno ucho stačí“ – čo bol pre mňa signál, že chcem nájsť lekára – špecialistu, ktorý nám bude viac nápomocný. Pretože keby jedno ucho naozaj stačilo, naše dieťa by nemalo doteraz oneskorenie v reči, problém orientovať sa v hlučnom prostredí, na ulici, alebo v škôlke a podobne“, rozčuľuje sa právom.

Včasná kompenzácia mikrócie a atrézie pri jednostrannej poruche sluchu je pritom kľúčová pre správny vývin reči, sluchového vnímania, orientácie v priestore a sociálnej interakcie. Odklad môže viesť k oneskoreniam, ktoré sa ťažko dobiehajú. Taktiež jednostranná porucha sluchu môže negatívne ovplyvniť schopnosť dieťaťa rozlišovať hlásky, porozumieť reči v hluku a správne artikulovať. Bez kompenzácie dieťa nedokáže správne určiť, z ktorej strany prichádza zvuk, čo ovplyvňuje orientáciu v priestore a bezpečnosť. Včasná stimulácia oboch uší podporuje symetrický vývin sluchových centier v mozgu. Dlhodobá nečinnosť jednej strany môže viesť k takzvanej „sluchovej deprivácii“. Deti s jednostrannou poruchou sluchu bez kompenzácie môžu mať problémy v skupinovej komunikácii, čo vedie k frustrácii, izolácii alebo zníženej sebadôvere. Štandardné odporúčania uvádzajú, že kompenzácia poruchy sluchu by mala začať najneskôr do šiestich mesiacov veku, ak je porucha diagnostikovaná včas (Kulich, Radičová, 2021).[13] Ukazuje sa, že zdravotné postihnutie a hendikep u osôb s jednostrannou stratou sluchu sú často podobné ako u jedincov s bilaterálnou poruchou sluchu, a to napriek tomu, že majú jedno normálne fungujúce ucho (Alhanbali a kol., 2017[14]; Sano a kol., 2013[15]).

Zároveň pri jednostrannej poruche sluchu je potrebné pravidelne kontrolovať i zdravé ucho, či sa náhodou nezhoršuje sluch aj na ňom: „Pred rokom, a práve z tohto dôvodu, absolvoval Damián vyberanie nosných (resp. nosových) mandlí, pretože ani jedno ucho mu nefungovalo dostatočne a výsledky vyšetrenia sluchu vychádzali zle“, dodáva Lenka.

Odstránenie týchto mandlí (tzv. adenotómia) môže výrazne zlepšiť sluch u detí, najmä ak ich zväčšenie spôsobuje opakované zápaly stredného ucha alebo blokuje Eustachovu trubicu. Nosová mandľa (tonsilla pharyngea) sa totiž nachádza v nosohltane, v blízkosti ústia tejto trubice. Pri jej zväčšení dochádza k mechanickému zablokovaniu Eustachovej trubice, čo bráni správnemu odvetrávaniu stredného ucha. To vedie k podtlaku v strednom uchu, hromadeniu tekutiny (efúzii) a následne ku prevodovej poruche sluchu (Kol. autorov, 2025).[16]

Foto: Damiánovi rodičia sú veľkí bojovníci a snažia sa pre svojho chlapčeka urobiť aj nemožné ©Private

Damián, hoci je to veselý chlapec, dnes už napríklad vníma negatívne svoje oneskorenie v rečovej oblasti, prípadne s porozumením inštrukcií v kolektíve. Ako tvrdí Lenka, „vie z toho byť demotivovaný, alebo smutný, že nepochopí veci rovnako rýchlo ako jeho rovesníci.“ Mamina sa však teší, že minulý rok absolvovali so synčekom terapiu hrou, a ona i filiálnu terapiu: „Pod vedením odborníka, úžasnej pani psychologičky, som sa učila s ním robiť túto terapiu v domácom prostredí. Terapia hrou mala na neho vynikajúci účinok vzhľadom na budovanie sebavedomia a následne sa skokovo posunul – či už v komunikácii, alebo v samostatnosti“, prízvukuje Lenka osožnosť terapie.

Terapia hrou (play therapy) je psychoterapeutická metóda, ktorá využíva hru ako prirodzený jazyk dieťaťa. Deti prostredníctvom hry vyjadrujú svoje vnútorné prežívanie, spracúvajú stres, konflikty a učia sa zvládať emócie. Pre deti s poruchou sluchu je hra často hlavným komunikačným kanálom. Pomáha im vyjadrovať emócie, rozvíjať sociálne zručnosti a budovať sebavedomie, hoci ich verbálna komunikácia je obmedzená.[17]

Foto: Damiánkovi terapia hrou a posunkovanie veľmi pomohli a vie ich zužitkovať aj v inom prostredí (fotila Veronika Klimonová)

Úroveň komunikácie je u Damiánka dnes už pomerne dobrá a hoci vývin je oneskorený, chlapec napreduje a vyjadruje sa už i v pomerne zložitých súvetiach: „Do troch rokov veku však nerozprával vôbec, napriek tomu, že od roka a pol sme absolvovali pravidelné intenzívne logopedické aj surdopedické intervencie. Od dvoch rokov má pridelenú kompenzačnú pomôcku, trvalo však viac než rok, kým sa začal vyjadrovať aj inak ako v posunkoch. V tomto období, do jeho troch rokov, bolo pre nás kľúčové na dorozumievanie používanie posunkov, ktoré využívame dodnes práve v exteriéri, prípadne v hlučnom prostredí – kde nemám istotu, že ma počuje a chápe. Vtedy použijeme posunky,“ ozrejmuje mamina.

Ako už bolo spomenuté, Damián začal od 18 mesiacov veku pravidelne navštevovať logopédiu a zároveň chodila k nim do domáceho prostredia i surdopédka: „Keďže Dami je naše jediné dieťa, akékoľvek odchýlky od bežného vývoja detí boli pre nás neviditeľné. Práve preto sme vďační za nezávislý pohľad odborníkov, ktorí nás upozornili na vývojové odchýlky“, ďakuje Lenka a vymenováva, že okrem terapie hrou absolvovali so synom napríklad aj TSMT terapiu[18], ktorá mu taktiež výrazne pomohla v posune a v budovaní jeho sebavedomia.

TSMT terapia (Plánovaný senzomotorický tréning) je špecializovaná pohybová terapia, ktorá podporuje dozrievanie nervovej sústavy u detí s oneskoreným vývinom reči, motoriky, správania alebo pozornosti. Metódu vyvinula maďarská terapeutka Dr. K. Lakatosová a využíva sa i na Slovensku (Kol. autorov, 2025)[19].

Rodičia dodnes doma s Damiánkom veľmi aktívne pracujú na rozširovaní slovnej zásoby, pochopení zmyslu hovorenej reči, oprave chýb v komunikácii, ale začínali hlavne komentovanou hrou a následne denne využívali rôzne výukové kartičky: „Dnes už si len vysvetľujeme, doma pri hre či spoločných aktivitách, pojmy, ktorým nerozumel. Myslím si, že najdôležitejšia je tá práca doma, my sme napríklad prirodzene obmedzili akýkoľvek hluk v domácnosti – ľudia majú často doma zapnutú telku, alebo rádio, ako nejaké pozadie, u nás doma toto neexistuje a dokonca, aj keď prídeme na návštevu, napríklad ku starým rodičom, tak ich prosíme, či by toto mohli eliminovať,“ zdôvodňuje Lenka.

Foto: Damián vo svojom živle – často kvôli prilbe nemôže nosiť svoj procesor – rodičia sa s ním v takých prípadoch snažia posunkovať ©Private

A ako vníma zvyšok rodiny poruchu sluchu u Damiánka? Porucha sluchu totiž nie je viditeľná na prvý pohľad: „Väčšina z okolia, rovnako ako rodina, vníma naše dieťa ako bežné zdravé dieťa, a tak sa k nemu aj správajú. Ročne sa narodia iba dve až tri deti s jednostrannou poruchou sluchu, takže tak ako my, ani naši najbližší sa nikdy s človekom, ktorý nepočuje na jedno ucho, predtým nestretli. Najčastejšie sa stretávame s bagatelizovaním celej situácie – málokto si vie predstaviť, aké je to pre človeka náročné a ešte ťažšie pre dieťa, zorientovať sa v hluku a šume prostredia a byť jeho plnohodnotnou súčasťou, hlavne pokiaľ dieťa vôbec nechápe, prečo to má inak ako rovesníci... Nepočuje inštrukcie v škôlke, neurobí úlohu, ktorú ostatné deti hravo zvládnu a má to vplyv tiež na jeho sebavedomie. Zároveň aj pre nás ako rodičov je omnoho náročnejšie veci predvídať a odkomunikovať si s dieťaťom riziká vopred (napríklad pri bicyklovaní či lyžovaní), pretože všeobecne pri športe, alebo pri vzdialenosti medzi nami na dva metre a viac, nás syn už nepočuje, respektíve nerozumie inštrukcii. Naučili sme sa udržiavať si len takú vzdialenosť, aby nás stále počul, keď sme napríklad na bicykloch, prípadne rýchlo utekať“, pousmeje sa Lenka a dodáva, že našťastie s manželom sa už od začiatku zhodli na fungovaní, prispôsobili systém domácnosti aktuálnej situácii a pracovali spoločne na synčekovom rozvoji. „Dnes už je to veľký a rozumný chlapec, tým pádom aj pre nás je stresových situácií stále menej“, uzatvára Lenka.

Čo sa týka finančnej podpory, rodina zatiaľ žiadnu nevyužila, ani v zmysle grantov. Kompenzačnú pomôcku v plnej výške hradilo zdravotné poistenie, logopédia bola k dispozícii v rámci detskej nemocnice na Kramároch, psychologickú i surdopedickú podporu dostali pre Damiána z CŠPP Hrdličkova v Bratislave. „Ostatné platené terapie ako napríklad TSMT sme si financovali zo svojich zdrojov. Čo bolo pre nás najnáročnejšie na celom procese, bolo zháňanie informácií – nám bola veľmi nápomocná práve surdopédka[20], ale bohužiaľ takýchto ľudí je na Slovensku málo a riešenie detí s poruchou sluchu vnímam ako veľmi nesystematické. Rodičia detí s poruchou sluchu sú nútení hľadať si informácie samostatne a nie vždy sa dostanú ku tým správnym. Často nevedia, aké informácie majú hľadať, ani na akú podporu a kde na ňu majú nárok. Snažíme sa v spolupráci s Infosluchom pomáhať aj iným rodinám, aby mali prístup ku informáciám, podpore a aby videli svetlo na konci tunela pri zistenej poruche sluchu svojho dieťaťa. Ešte nevieme, čo nám a nášmu dieťaťu prinesie budúcnosť, ale pripravujeme sa na rôzne scenáre – samozrejme aj finančne“, konštatuje Lenka.

Aktuálne navštevuje Damián súkromnú materskú škôlku, ktorá má výhodu menšieho kolektívu. Pri menšom počte detí sa dokáže aktívnejšie zapájať do hry a komunikácie, ak je však kolektív veľký a hlučný, má problém s komunikáciou, orientáciou a s plnením úloh. A ako to vidia rodičia so školou? „Vybrať vhodnú základnú školu na západnom Slovensku vnímame ako veľkú výzvu, keďže menšie kolektívy nie sú štandardom ani v súkromných základných školách. Aktuálne si robíme prieskum, komunikujeme s odborníkmi a rodičmi, ktorí nám vedia a sú ochotní poradiť,“ vymenováva Lenka.

A čo by si mamina dieťaťa s poruchou sluchu priala pre svojho synčeka, ale i pre seba? Lenka tvrdí, že hoci náš štát systematicky robí skríning sluchu u novorodencov, tam to však bohužiaľ končí. „Následná práca s diagnózou poruchy sluchu záleží na individuálnom prístupe lekárov, v mnohých prípadoch tiež na šťastí rodičov, či sa dostanú ku surdopedickej, prípadne logopedickej podpore. Štatistiky zo zahraničia hovoria, že kompenzačná pomôcka, ako aj rýchlosť a pravidelnosť podpory u detí s poruchou sluchu je kľúčová, a to čo najskôr. Chýbajúca sieť špecializovaných centier, konkrétne surdopédov, ktorí by zastrešili rannú intervenciu do veku troch rokov, je u nás absolútne neriešenou témou na úrovni štátu, zdravotníctva alebo školstva. Chýba nám koncepčné riešenie celého systému, od včasnej intervencie až po dospelosť, aby deti s akýmkoľvek hendikepom mohli byť plnohodnotnou súčasťou spoločnosti“, vystihuje situáciu a snaží sa podporiť ostatných rodičov s deťmi s poruchou sluchu: „Nevzdávajte sa, porucha sluchu je najľahšie kompenzovateľná porucha. Zároveň je však kľúčová rýchlosť diagnostiky, výberu vhodnej kompenzačnej pomôcky, ako i jej nastavenie. Naše deti môžu častokrát viesť plnohodnotný život, ak im pomôžeme vytvoriť vhodné prostredie, také, v ktorom môžu rásť a napredovať. Musíme však tomu venovať čas, v niektorých prípadoch si doslova vydupať vyšetrenia, termín či podporu. Ako kľúčový vnímam fakt – nikdy si nenechajte nahovoriť, že máte čas! To je to jediné, čo naše deti nemajú!“, prízvukuje mamička.

A čo by odkázala Damiánkovi?: „Hlavne by som chcela, aby bol celý svoj život šťastný a spokojný. Zdravotné znevýhodnenie môže mať ktokoľvek, ale nie je to to, čo nás definuje. Aj keď má dieťa možno štartovaciu čiaru niekde inde ako rovesníci, je potrebné sa sústrediť iba na seba, svoje pokroky a neporovnávať sa s ostatnými.

Foto: šťastná rodinka ©Private

Príbeh Damiánka a jeho rodiny nie je iba osobnou výpoveďou, ale zrkadlom toho, ako systémové medzery dokážu ovplyvniť každodenný život rodín s deťmi so sluchovým znevýhodnením. Hoci Damián vďaka menšiemu kolektívu v škôlke napreduje, výber vhodnej základnej školy sa stáva výzvou, ktorú musia rodičia riešiť sami – bez jasného systému, bez garancie podpory, často len s pomocou komunity a vlastnej intuície. Lenkin hlas je hlasom mnohých rodičov, ktorí si uvedomujú, že včasná intervencia nie je luxus, ale nevyhnutnosť. Skríning sluchu u novorodencov je síce štandardom, avšak bez následnej špecializovanej podpory ostáva len nevyužitou príležitosťou. Chýbajúca sieť špeciálnych pedagógov, absencia koncepčného prepojenia medzi zdravotníctvom, školstvom a sociálnymi službami – to všetko spôsobuje, že rodičia musia byť nielen oporou, ale aj koordinátormi, vyjednávačmi a obhajcami svojich detí. Lenka pripomína, že porucha sluchu je síce najľahšie kompenzovateľná, avšak iba za predpokladu, že sa koná rýchlo, odborne a citlivo. Jej odkaz je jasný: „Nikdy si nenechajte nahovoriť, že máte čas. To je to jediné, čo naše deti nemajú.“ A práve preto je dôležité, aby sa hlas rodičov stal impulzom pre systémové zmeny – také, ktoré umožnia deťom ako Damián vyrastať v prostredí, kde budú počuté, chápané a podporované.

Príbeh Damiána a jeho mamy Lenky odhaľuje nielen každodenné výzvy, ale aj silu rodičovskej odvahy, vytrvalosti a nádeje. Včasná podpora, citlivé prostredie a odborné vedenie môžu byť rozhodujúcim faktorom v tom, či dieťa s poruchou sluchu naplno rozvinie svoj potenciál. Lenka svojím hlasom pripomína, že porucha sluchu nemusí byť prekážkou – ak sa spoločnosť, odborníci a rodiny spoja v úsilí vytvoriť systém, ktorý neodkladá pomoc na „potom“.

Autor: Miroslava Zemanová

[1] https://vudpap.sk/wp-content/uploads/2022/06/Dieta-so-sluchovym-postihnutim.pdf

[2] https://infosluch.sk/1519/prevodova-porucha-sluchu/

[3] https://books.google.sk/books?id=sGGtDwAAQBAJ&pg=PA29&dq=microtia&hl=sk&newbks=1&newbks_redir=0&sa=X&ved=2ahUKEwjT_-PX1riQAxUR3AIHHWw3Be0Q6AF6BAgLEAM#v=onepage&q=microtia&f=false

[4] https://infosluch.sk/1625/implantovatelne-systemy-pre-kostne-vedenie-2/

[5] https://www.microtia.cz/fakta-o-atrezii/

[6] https://orl-lfuk.sk/orl-choroby/ucho/atrezia-zvukovodu/

[7] https://kidshealth.org/en/parents/aural-atresia.html

[8] https://infosluch.sk/1702/priklady-roznych-audiogramov/

[9] https://www.scki.sk/impl1.htm

[10] https://orl-lfuk.sk/orl-choroby/ucho/atrezia-zvukovodu/

[11] https://www.microtia.cz/fakta-o-atrezii/

[12] https://www.topdoktor.sk/blog/co-robi-otorinolaryngolog-ako-prebieha-otorinolaryngologicke-vysetrenie

[13] https://share.google/aaGNyjnPyw3CAEOuf

[14] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27541332/

[15] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23232830/

[16] https://nemocnicakomarno.agel.sk/pracoviska/oddelenia/jednodnova-chirurgia/edukacne-listy/adenotomia.html

[17] viď. napr. http://terapiahrou.sk/

[18] viď. napr. https://www.rata.sk/

[19] https://www.brendon.sk/vplyv-tsmt-terapie-na-vyvoj-dietata-blog-x-227

[20] Silvia Hovorková – viď. https://infosluch.sk/