Rozhovor s maminou Eliškou o jej synčekovi Adriánkovi s ťažkou poruchou sluchu a budúcich prognózach vo všeobecnosti i v rámci vývoja liečby

Život s dieťaťom, ktoré sa narodilo s ťažkou poruchou sluchu na oboch ušiach, prináša rodičom množstvo výziev, neistôt, ale aj nádejí. Na Slovensku je už 30 rokov možná kompenzácia porúch sluchu prostredníctvom kochleárnych implantátov, ktoré dokážu zásadne zmeniť kvalitu života dieťaťa i celej rodiny. Tento článok prináša autentický rozhovor s maminou Eliškou, ktorá otvorene rozpráva o ceste jej synčeka Adriánka – od prvých zistení ohľadom ťažkej poruchy sluchu, cez dlhý proces vyšetrení, až po samotnú kochleárnu implantáciu (KI) a každodenný život s modernými technológiami.

Eliška sa delí o svoje skúsenosti, pocity i praktické rady, ktoré môžu byť oporou pre ďalších rodičov v podobnej situácii. Hovorí o tom, ako rodina zvládala obdobia neistoty, akú úlohu zohráva podpora odborníkov i verejnosti, ale tiež o tom, aké sú prognózy do budúcnosti – či už v zmysle bežného života alebo vývoja nových liečebných metód. Rozhovor zároveň poukazuje na potrebu väčšej informovanosti verejnosti a rýchlejších procesov schvaľovania kompenzačných pomôcok, ktoré sú pre deti s poruchou sluchu kľúčové.

Eliška spolu s manželom Patrikom tvoria harmonickú rodinu, ktorú dopĺňa ich syn Adrián. Žijú na Strednom Slovensku v obci Lutila, neďaleko Žiaru nad Hronom. Eliška pracuje ako Junior Sales Manager v súkromnej firme, zatiaľ čo Patrik sa venuje arboristike a je certifikovaným odborníkom v tejto oblasti. Adrián, ich prvé a jediné dieťa, má šesť a pol roka a vo februári 2026 oslávi siedme narodeniny. Rodina trávi voľný čas aktívne – obľubujú spoločné prechádzky, výlety a športové aktivity. V zime sa venujú lyžovaniu, v lete bicyklovaniu či jazde na kolieskových korčuliach. Radi navštevujú aj hrady a iné historické pamiatky.

Adriánko sa narodil s obojstrannou percepčnou poruchou sluchu, ktorá je trvalá a predstavuje ťažkú poruchu. Na problém sa prišlo už v pôrodnici, keď mu pri prvotnom skríningovom vyšetrení OAE (otoakustických emisií) nedokázali namerať žiadne hodnoty ani po opakovaných pokusoch. Sestričky a lekársky personál vtedy rodičov upokojovali, že môže ísť o plodovú vodu alebo ušný maz v uškách, a odporučilo sa neskoršie vyšetrenie u detského ORL lekára. Podozrenie na poruchu sluchu sa potvrdilo až neskôr. Rodina pravidelne navštevovala detské ORL v Banskej Bystrici, kde sa vykonávali vyšetrenia pomocou špeciálnych slúchadiel, aby zistili reakcie mozgu na zvukové podnety. Vyšetrenia sa však opakovane nedarilo dokončiť, pretože dieťa sa vždy mykalo alebo zobudilo, aj napriek snahe matky udržať ho pokojné počas dojčenia.

Foto: Adriánko – ešte keď sa nevedelo o poruche sluchu ©Private

ASSR[1] je komplexné a objektívne diagnostické vyšetrenie, ktoré umožňuje presne odhadnúť stupeň straty sluchu na rôznych frekvenciách. Dokáže určiť, aké tóny dieťa vníma v nízkom, strednom či vysokom pásme. Podobne ako BERA[2], aj ASSR vychádza z princípu, že zvukový podnet vyvoláva v mozgu odozvu – tzv. ustálené evokované potenciály v mozgovom kmeni, ktoré sa dajú zachytiť pomocou elektród pripevnených na hlavičke dieťaťa. Počas vyšetrenia sa na uši nasadia slúchadlá alebo sa do zvukovodu vloží malá sonda. Na čelo a za uši sa umiestnia elektródy, ktoré snímajú mozgovú aktivitu. Na rozdiel od klikovej BERA, ASSR štandardne testuje štyri frekvencie (500 Hz, 1 000 Hz, 2 000 Hz a 4 000 Hz) a stimuly až do intenzity 120 dB. Výsledkom je odhadovaný audiogram – grafické znázornenie sluchovej schopnosti dieťaťa[3]. Vyšetrenie je možné vykonať už u dojčiat. Trvá približne 40 minút, nie je bolestivé, avšak vzhľadom na jeho dĺžku sa realizuje buď počas prirodzeného spánku dieťaťa, alebo v sedácii (anestézii).[4]

Keď rodičia stratili trpezlivosť, žiadali o skorší termín, pretože doma si všímali, že Aďko nereaguje na zvuky. Až vtedy im bolo povedané, že dieťa musí byť počas vyšetrenia úplne nehybné a spať. Po veľkom úsilí sa podarilo, aby Adriánko zaspal, a vyšetrenie ukázalo, že nereaguje na zvukové podnety, čím sa potvrdila porucha sluchu. K definitívnemu výsledku sa dospelo, keď mal desať mesiacov. O mesiac neskôr, vo veku jedenástich mesiacov, dostal svoje prvé načúvacie prístroje (NA) značky Phonak, ktoré boli v tom čase a podľa slov mamy Elišky považované za najlepšie na trhu.

Rodičia sa s Aďkovým postihnutím postupne vyrovnávali, pričom mama Eliška to znášala ťažšie než jeho otec. Ten sa stal oporným bodom rodiny a veľmi pekne s ním aj teraz pracuje i v rámci logopedických cvičení. Obaja rodičia prijali situáciu s tým, že je potrebné sa jej postaviť a aktívne ju riešiť, nie ju ignorovať. Eliška mala už v rannom veku jej dieťaťa intuíciu, že Aďko nepočuje, zatiaľ čo jeho otec veril, že ide len o prejav ignorancie alebo akéhosi flegmatizmu. Až prvé objektívne vyšetrenie v Banskej Bystrici teda potvrdilo, že dieťa skutočne nepočuje.

Ako spomína Eliška, V tom období (v rokoch 2019 – 2020), boli kompenzácie porúch sluchu už na dobrej úrovni. Čiže s NA by nebol absolútne žiadny problém. Bohužiaľ, Aďkovi však nepriniesli žiadny efekt: „S nimi nepočul, aj keď sme na neho stále rozprávali tak, ako keby bol počujúci – čo nám tiež odporúčali. On síce vydával nejaké zvuky, možno sme si mysleli, že niečo počuje, ale potom nastal okamih, keď mi to vŕtalo hlavou – raz sa otočil, raz nie… Jedného dňa sa hral, nedíval sa na mňa, bol otočený k oknu, a ja som za jeho chrbtom búchala panvicami alebo pokrievkami – a vôbec nič. Žiadna reakcia. Vtedy som bola na sto percent presvedčená, že nepočuje,“ konštatuje Eliška.

Foto: Adriánko so svojimi prvými sluchovými pomôckami – NA ©Private

S odstupom tvrdí, že prvotné vyšetrenie v pôrodnici je veľmi dôležité, no ak sa ukáže problém, následné kroky by mali byť efektívnejšie. V Aďkovom prípade od narodenia až po nasadenie NA ubehlo jedenásť mesiacov iba preto, že rodičom nikto nepovedal, že dieťa musí byť počas vyšetrenia nehybné a spať. Neustále ich posúvali o mesiac, čo znamenalo zbytočnú stratu času: „Detí je veľa a termíny sú obmedzené, ale ak je podozrenie, že dieťa nepočuje, nemalo by sa čakať tak dlho. Bolo by správne objednať vyšetrenie do týždňa a zabezpečiť, aby dieťa spalo. Mrzí ma, že Adriánko mohol mať načúvacie prístroje už v pol roku, no dostal ich až takmer v roku života,“ sťažuje si Eliška.

Adriánko je od malička vnímaný ako veľmi dobré dieťa. Hoci má svoje šibalské chvíľky a občas urobí nejakú neplechu, vždy všetko prijímal s pokojom a prirodzenosťou. Už ako bábätko sa dokázal prispôsobiť novým situáciám bez väčších ťažkostí. Keď mu v jedenástich mesiacoch nasadili načúvacie prístroje, nosil ich bez problémov – nikdy sa nestalo, že by si ich strhával alebo odmietal. Od začiatku ich prijal ako súčasť svojho života.

„Keď mal Aďko rok a pol, a ešte pred kochleárnou implantáciou, si nešťastným pádom z preliezky zlomil kľúčnu kosť. Nosil bandáž úplne bez problémov, prijal to tak, ako to bolo. Nie je typ, že kde ho dám, tam bude, ale všetko berie s pokojom a prijíma všetko tak, ako to je. Rovnako to bolo aj s kochleárnymi implantátmi – po operácii sme nemali problém, že by si procesory strhával alebo ich odmietal. Párkrát si ich dal dole, ale nikdy to nebol problém. Bral to tak, že ide o niečo, čo má nosiť, a je to preňho potrebné. Je veľmi empatický a jeho najväčším koníčkom je LEGO, ktoré miluje stavať. Rád sa hrá aj s autíčkami, baví ho športovanie, jazda na kolieskových korčuliach a v zime lyžovanie,“ opisuje Eliška svojho synčeka.

Načúvacie prístroje Adriánkovi vôbec nepomáhali. Podmienkou však bolo, aby ich nosil približne pol roka. Následne mohla poisťovňa schváliť kochleárnu implantáciu. Ako podotýka Eliška, s Adriánkom sa posunkovať príliš neučili, až pred operáciou: „Pôvodne mala byť na jar 2020, no kvôli pandémii koronavírusu nás stále odsúvali. Nakoniec ho operovali až v lete 2020, keď mal rok a pol. Za ten polrok sme sa snažili s ním naučiť aspoň základné posunky – napríklad papať, kúpať sa, oco, mama, starká, starký. Učili sme sa aj posunky pre zvieratká, ale nič viac. Začali sme týmto, pretože sme sa obávali a nevedeli sme, kedy nás vezmú na operáciu. Chceli sme, aby mal aspoň nejaký základ. Nikdy sme sa však neučili plynulú komunikáciu v posunkoch a ani Adriánko ich nepoužíva.“

Mama Eliška si spomína i na frustráciu, ktorá predchádzala operáciu: „Celá naša rodina je počujúca, nikdy sme nemali nikoho nepočujúceho, ani tri generácie dozadu. To, že sa syn narodil nepočujúci, bol pre nás obrovský šok. Obdobie do operácie bolo veľmi ťažké, mám pocit, že polovicu vecí si ani nepamätám,“ trpko konštatuje a dopĺňa, že kochleárnu implantáciu zvolili preto, lebo to bola jediná šanca, aby ich syn počul: „Bolo to buď–alebo, nemohli sme tým veľmi čo stratiť. Keď sme videli u iných detí, že to pomohlo, rozhodli sme sa aj my. A hlavne preto, že u nás v rodine nikto nie je nepočujúci, chceli sme mu dať rovnakú šancu počuť. Operácia prebehla v poriadku, trvala asi štyri hodiny. Pre značku MED-EL sme sa rozhodli na základe skúseností iných a tiež preto, že je rakúska – Rakúsko je predsa len bližšie ako sídla iných značiek,“ dodáva Eliška.

Foto: Adriánko po operácii, zahojení jaziev a prvom nastavení KI ©Private

Kochleárne implantáty sú dizajnované pre ľudí s veľmi vážnou senzorineurálnou poruchou sluchu až hluchotou. Pri tomto type poškodenia vláskové bunky vo vnútornom uchu nedokážu správne zachytávať zvukové podnety. Implantát tieto bunky obchádza a prenáša elektrické signály priamo do mozgu, kde sa spracujú ako zvuk. Celý systém pozostáva z dvoch častí. Vonkajšiu časť tvorí rečový procesor, ktorý zachytáva zvuky z prostredia a odosiela ich do vnútornej časti implantátu. Tá je chirurgicky umiestnená pod pokožkou a zabezpečuje prenos signálov do sluchového nervu.[5]

Obrázok: vonkajší rečový procesor a vnútorný implantát od MED-EL[6]

Po obojstrannej kochleárnej implantácii v Bratislave absolvovali rodičia s Adriánkom genetické testy, ktoré mali určiť možnú príčinu tejto ťažkej poruchy sluchu: „Genetické testy ukázali, že ide o genetickú príčinu – konexín 26 (homozygot pre známu patogénnu deléciu c.35delG v géne GJB2), čiže najčastejšiu poruchu sluchu na genetickej báze. Môj gén a mužov gén sa stretli a spojili práve u Aďka. Nemali sme to odkiaľ vedieť… Testy sa mu robili spolu s prvým nastavením rečových procesorov na Antolskej (UNB),“ podotýka Eliška.

Keď vyšlo, že je to geneticky dané, bol to pre rodičov ďalší veľký šok: „Zistili sme tiež, že je šanca jedna ku štyrom, že ďalšie dieťa by mohlo byť rovnako nepočujúce. Boli to zmiešané pocity – na jednej strane som bola rada, že viem príčinu, na druhej strane mi bolo ľúto, že by sa to mohlo zopakovať. Aj preto sme sa rozhodli ďalšie dieťa nemať,“ prízvukuje Eliška.

Homozygotná mutácia v géne pre konexín (najčastejšie konexín 26 – GJB2) spôsobuje vrodenú, dedičnú, ťažkú poruchu sluchu (hluchotu), pretože nefunkčné konexínové proteíny narúšajú medzibunkové spoje vo vnútornom uchu (kochlei), čím zabraňujú prenosu zvuku na nervové vzruchy. Ide o dedičnosť autozomálne recesívnym typom, kde jedinec musí zdediť postihnutú alelu od oboch rodičov, aby sa prejavila (homozygot).[7]

GJB2 mutácia sa dedí autozomálne recesívne. Ak sú obaja rodičia nosičmi, každé tehotenstvo má rovnakú pravdepodobnosť, čiže každé dieťa má 25 % riziko byť nepočujúce, 50 % riziko byť nosičom a 25 % šancu byť úplne zdravé. Tento model je univerzálny pre všetky recesívne genetické ochorenia a je potvrdený medzinárodnými zdrojmi.[8] Ide o tzv. Punnettov štvorcový diagram, ktorý je ideálny nástroj na vizualizáciu rizika, že dieťa bude postihnuté, nosičom alebo zdravé[9], ako možno uviesť na nasledujúcom obrázku:

Obrázok: vlastné spracovanie

Aďko používa KI už viac ako päť rokov a počuje s nimi veľmi dobre. Jeho sluchová úroveň sa pohybuje okolo 20 – 30 decibelov, takže dokáže zachytiť i slabší hrom. Bez problémov sa dorozumieva aj na väčšiu vzdialenosť, napríklad medzi izbami. Hoci sa občas stane, že niečo nesprávne porozumie, celkovo nemá ťažkosti so sluchom. Rodina je veľmi vďačná za to, že má KI. V súčasnosti sa dorozumieva bežne, resp. verbálne a dosahuje pritom veľmi dobrú úroveň.

Foto: Aďko a jeho KI od MED-EL – SONNET 1 ©Private

Aďko pravidelne navštevuje logopédiu. Začal na tieto intervencie chodiť ešte pred implantáciou, keď používal iba NA, a to do Kremnice (SCŠPP)[10], kde s ním rodičia chodili tiež na rehabilitácie. Aj teraz dochádza na logopédiu raz mesačne a vždy dostáva domáce úlohy. Spočiatku trénoval každý deň, dnes podľa možností.

Logopedická starostlivosť má pre deti s poruchou sluchu zásadný význam už od ranného veku (od cca jedného roku veku). Podporuje rozvoj reči a jazyka, ktorý je u nich prirodzene spomalený, a pomáha im osvojovať si správnu výslovnosť, rozširovať slovnú zásobu a lepšie rozumieť hovorenému slovu. Zároveň poskytuje nástroje na efektívnu komunikáciu – či už prostredníctvom hovoreného jazyka, posunkov alebo kombinovaných metód. Bez odbornej intervencie by sa u týchto detí mohli objaviť ďalšie komplikácie, ako oneskorený kognitívny vývin, problémy v škole či sociálna izolácia. Logopédia zároveň učí deti naplno využívať svoje kompenzačné pomôcky, aby dokázali lepšie spracovávať zvuky a reč. Neoddeliteľnou súčasťou je tiež podpora rodičov, ktorí sa učia, ako dieťa doma motivovať a rozvíjať jeho komunikačné schopnosti.[11]

„Momentálne sa učí hlásku R, ktorá je dlhodobým cieľom. Písmeno T sa učil takmer rok, čo bolo náročné, no ukázalo sa, že niekedy netreba tlačiť – progres príde sám. V takých chvíľach býva dieťa aj rodič znechutený a sklamaný, že sa nedarí, preto je dôležité nechať tomu voľný priebeh. Musím povedať, že bez logopédie by sme neboli tam, kde sme dnes, a som za ňu veľmi vďačná,“ dodáva mama Eliška.

Aďko dnes už navštevuje základnú školu, je v prvom ročníku. Do materskej školy nastúpil kedysi do bežnej škôlky v Lutile, kde rodina býva. Postupoval dobre v počúvaní aj v rozprávaní, a preto logopedička odporučila, že nie je dôvod umiestniť ho do špeciálnej škôlky. Logopedička bola veľmi ochotná – pravidelne škôlku navštevovala, radila učiteľkám, ako s ním pracovať, a dokonca pripravovala projekty pre celú triedu práve vďaka nemu.

Ako uvádza Eliška, v škôlke sa stretol s prijatím a podporou: „Učiteľka zdôrazňovala, že ho vôbec nevníma ako nepočujúceho, hoci vedela, ako s ním správne pracovať – napríklad, že procesory treba dávať dole na spanie alebo ich ponechať podľa potreby. Keď sme sa jej pýtali, ako to zvláda, jednoznačne povedala, že ho berie za rovnaké dieťa ako ostatné. Čo sa týka školy, dostali sme odporúčanie na normálnu školu, takže sme ho prihlásili do školy v Žiari nad Hronom, do ktorej som chodila i ja a môj brat. Je to cirkevná škola, veľmi dobrá aj podľa hodnotení a odporučila nám ju tiež logopedička z Kremnice,“ pochvaľuje si.

Rodina požiadala pre syna asistenta, ktorého mu pridelili, avšak vzhľadom na nedostatok asistentov nie je k dispozícii pre každé dieťa. Asistentka navštevuje triedu len na posledné hodiny alebo keď je to potrebné. Nie je s ním počas celého dňa, ale pomáha mu napríklad na hodinách matematiky, slovenčiny či angličtiny. Eliška je presvedčená, že je lepšie, keď asistenta má aspoň občas, než keby nemal žiadneho. Jeho prítomnosť v triede závisí od učiteľov, ktorí rozhodujú, či ho v danom momente potrebuje.

Inklúzia detí s poruchou sluchu pritom predstavuje kľúčovú úlohu škôl. Každé dieťa má právo na rovnaký prístup k vzdelaniu bez ohľadu na zdravotné znevýhodnenie, a preto je nevyhnutné vytvárať podmienky, ktoré deťom umožnia plnohodnotne sa zapojiť do vyučovania. Takéto deti potrebujú špecifické prístupy, ktoré podporujú rozvoj reči a komunikačných schopností. Veľký prínos pre ne má jasná štruktúra, individuálny prístup a podpora asistenta, vďaka čomu dokážu lepšie zvládať školské povinnosti. Inkluzívne prostredie zároveň chráni pred sociálnou izoláciou a posilňuje prijatie medzi rovesníkmi. Úlohou školy je vytvárať podmienky, ktoré deťom umožnia rozvíjať svoj potenciál, cítiť sa prijaté a dosahovať úspechy.[12]

Foto: Aďko je už školák ©Private

Aj najbližšia rodina vníma Aďkovo postihnutie veľmi prirodzene. Od začiatku s ním komunikovala ako s počujúcim dieťaťom, čo prispelo k dobrému rozvoju jeho schopnosti počúvať. Často ho ani nepovažujú za nepočujúceho. Keď Aďko nemá nasadené rečové procesory a nepočuje, rodina naňho napriek tomu hovorí a zabúda, že v tom okamihu je bez sluchu: „Aďko dokáže odzerať z pier, ale neraz sa stane, že naňho hovoria, keď je otočený chrbtom alebo inak, takže sa vždy musíme pripomínať, že teraz nepočuje a nerozprávajte. Je to také „polovtipné“,“ konštatuje Eliška s úsmevom.

S nepochopením rodiny a okolia sa našťastie nestretla: „Všetci ho berú ako počujúceho, pekne sa s ním rozprávajú, snažia sa. Keď sme ľuďom oznamovali na začiatku, že nepočuje, bolo im to ľúto… A komu by nebolo… Niekedy mám pocit, že sa k nemu správajú milo možno i preto, ale berú ho ako bežné dieťa, hoci má na hlave rečové procesory,“ tvrdí Eliška a dodáva, že najbližší príbuzní, vrátane starých rodičov, sa do starostlivosti zapájajú. Rodičia s ním teda pracujú neustále, a keď nestíhajú, pomáhajú starí rodičia, hoci neboli prítomní na logopedických cvičeniach a nevedeli vždy presne, ako s ním pracovať. Napriek tomu sa všetci snažia, aby mal čo najlepšie podmienky. Od malička výrazne pomáhajú aj Eliškini rodičia.

Foto: Aďko a jeho milujúci rodičia ©Private

Rodina má z úradu práce vybavený ŤZP preukaz so sprievodcom[13] a k tomu aj parkovací preukaz[14], ktorý získali ešte v čase, keď Aďko používal NA. Po implantácii mu bol preukaz odobratý, čo prijali s pochopením, pretože vedeli, že sú deti, ktoré ho potrebujú viac. Neskôr ich však kontaktovala veľmi ochotná pracovníčka úradu práce s informáciou, že je možné znova požiadať, a nakoniec im parkovací preukaz vrátili.

Po uplynutí záručnej doby museli raz či dvakrát vymeniť tiež diely na KI. Keďže výmena nebola možná v rámci reklamácie, museli ich zakúpiť, čo spolu stálo približne 400 €. Eliška sa rozhodla požiadať o finančnú náhradu prostredníctvom grantu ich zdravotnej poisťovne s názvom „Bojovníci za zdravie“[15]. Žiadosť bola úspešná, vybrali ich, schválili im podporu a preplatili celú sumu za zakúpené diely.

Eliška by v oblasti pomoci privítala rýchlejšie procesy schvaľovania, pretože pri zdravotne znevýhodnených ľuďoch, vrátane nepočujúcich, je čakanie na podporu často veľmi náročné. Do budúcnosti si nevie predstaviť, aké kompenzácie bude Aďko potrebovať, ale verí, že jeho sluch sa bude ďalej zlepšovať. Za dôležité považuje, aby mu nebol odobratý ŤZP ani parkovací preukaz, pretože môže nastať situácia, keď sa pokazí rečový procesor alebo bude potrebná reoperácia. Takéto základné dokumenty by mal mať Aďko k dispozícii, keďže ich existencia nepredstavuje výraznú finančnú záťaž. Eliška vysvetľuje, že odobrať mu tieto preukazy, ktoré prinášajú len drobné zľavy, by podľa nej nebolo potrebné ani v dospelosti. Eliška zatiaľ neštudovala možnosti úľav do budúcnosti, avšak určite by ocenila, keby v prípade poruchy procesora alebo potreby nového dielu nebolo čakanie zdĺhavé. Proces schvaľovania je podľa nej veľmi pomalý a spoločnosť si často neuvedomuje, že ľudia s poruchou sluchu nemajú inú možnosť počutia, než prostredníctvom týchto pomôcok.

Eliška sa vyjadrila i k vývoju technológií v oblasti sluchu. Vníma technologický pokrok v oblasti NA a KI ako veľmi rýchly a obdivuje vedcov aj odborníkov, ktorí dokázali vyvinúť tieto kompenzačné pomôcky. Hoci tieto technológie nedokážu úplne na sto percent nahradiť normály sluch, považuje ich za malý zázrak.

Je taktiež nevyhnutné viesť dieťa k tomu, aby si svoje KI chránilo a postupne sa učilo zvládať rôzne situácie spojené s ich používaním. V dospelosti totiž bude musieť samo zabezpečovať správny chod procesorov, a preto je dôležité už od detstva rozvíjať jeho zodpovednosť za pomôcky, ktoré mu umožňujú počuť.[16]

V súčasnosti sa Eliška zameriava na nové KI, resp. na nový model SONNET 3, ktorý by pre syna rada získala. Po piatich rokoch používania má totiž nárok na prvú výmenu rečových procesorov[17].

SONNET 3 od spoločnosti MED‑EL je najnovší záušný rečový procesor pre kochleárne implantáty. Prináša integrované priame streamovanie zvuku zo smartfónov, takže používatelia môžu telefonovať alebo počúvať hudbu bez dodatočných zariadení. Procesor je menší, ľahší a ergonomicky navrhnutý, aby sa pohodlne nosil počas celého dňa. Technológia ASM 3.0 automaticky prispôsobuje nastavenia podľa prostredia, redukuje šum v pozadí a zlepšuje porozumenie reči. Ovládanie je jednoduché vďaka dotykovému tlačidlu, ktoré umožňuje rýchle nastavenie funkcií. SONNET 3 je odolný voči vode a navrhnutý na každodenné používanie. V porovnaní so SONNET 2 má SONNET 3 integrované streamovanie, pokročilejšiu automatickú správu zvuku a vylepšený dizajn. V USA bol schválený FDA (Food and Drug Administration) vo februári 2025, zatiaľ čo v Európe sa dostupnosť odvíja od schválenia jednotlivých ministerstiev zdravotníctva.[18]

Problémom teda je, že SONNET 3 zatiaľ nie je schválený Ministerstvom zdravotníctva SR, a preto nemôže byť Aďkovi poskytnutý. Rodina dostala rozhodnutie, že synovi schvaľujú SONNET 2 alebo RONDO, avšak RONDO pre neho nechcú, nakoľko preferujú záušný SONNET, ktorý je menej viditeľný a na ktorý si Aďko už zvykol. Eliška by chcela, aby mal Aďko najnovšiu verziu procesora, keďže ho bude používať ďalších päť rokov.

Schvaľovací proces sa však výrazne predlžuje – SONNET 3 mal byť schválený už v októbri 2025, ale nebol, a oznámili im, že nebude ani v januári 2026. Teraz váha, či zobrať SONNET 2, alebo počkať, či sa v roku 2026 podarí schváliť SONNET 3: „Nerozumiem tomu, lebo novo implantované deti automaticky dostávajú SONNET 3, ale deti, ktoré majú nárok na výmenu, ho nedostanú, pretože nie je schválený,“ podotýka Eliška a celú situáciu považuje za veľkú medzeru v systéme.

Podľa vyjadrenia CIS Slovakia s.r.o. (Cochlear Implantation Systems Slovakia)[19] ako oficiálneho distribútora rakúskeho výrobcu MED-EL na Slovensku môžu mať všetci novo implantovaní pacienti od 1. apríla 2025 spolu s kochleárnymi implantátmi MED-EL aj rečové procesory SONNET 3. Proces schvaľovania tohto procesora pre existujúcich používateľov, ktorí majú nárok na nový procesor po piatich rokoch, je v súčasnosti v konaní a podľa zákona trvá 270 dní. Zaradenie SONNET 3 do zoznamu kategorizovaných zdravotníckych pomôcok sa predpokladá k 1. októbru 2026, pokiaľ Ministerstvo zdravotníctva SR nevznesie ďalšie námietky.

Obrázok: rozdiely medzi jednotlivými procesormi od MED-EL[20]

V súvislosti s vývojom KI a vzhľadom na génovú terapiu reaguje Eliška s entuziazmom: „Na Táloch sa každé dva roky koná stretnutie ľudí s kochleárnymi implantátmi, ktoré organizuje UNB. Počas tohto podujatia sme sa zúčastnili prednášky o implantátoch, na ktorej istý profesor spomenul, že v USA prebieha vývoj nového typu implantátu, ktorý bude celý umiestnený pod kožou – vrátane rečového procesora a tiež technickej časti zariadenia. Takýto systém by teda nebol viditeľný a vývoj v tomto ohľade považujem za mimoriadne zaujímavý, hoci zatiaľ nie je dostupný a jeho realizácia si vyžiada ešte niekoľko rokov. O génovej terapii pre túto konkrétnu mutáciu v zmysle genetickej poruchy sluchu u môjho syna som predtým vôbec nepočula, ale považujem ju za fascinujúcu možnosť – ak sa výskum podarí, mohol by priniesť spôsob, ako obnoviť sluch i touto cestou,“ dopĺňa Eliška.

Japonskí vedci totiž už pracujú na génovej terapii zameranej na konexín 26 v GJB2, ktorý je spojený s vrodenou ťažkou poruchou sluchu. Zatiaľ sa výskum sústreďuje len na konkrétne mutácie, takže technológia je ešte v ranom štádiu. Zatiaľ čo mutácia R75W je jednoduchšia, nakoľko ide o zmenu jedného písmenka v DNA, je chybu možné teoreticky opraviť presným zásahom, ktorý zmení danú bázu. Mutácia 35delG je však oveľa zložitejšia. Pri nej sa stratí jedno písmenko DNA, čo spôsobí posun celého genetického textu. To znamená, že bunky nedokážu správne čítať inštrukcie, a preto nefungujú. Oprava takejto chyby je technicky náročná, pretože nestačí doplniť jedno písmenko – treba obnoviť celý čítací rámec. Navyše musí byť zásah mimoriadne presný, aby sa nepoškodili zdravé bunky. Zatiaľ neexistujú klinické štúdie na ľuďoch, ktoré by potvrdili, že oprava mutácie 35delG dokáže obnoviť sluch. Väčšina výskumu prebieha na bunkových kultúrach alebo zvieracích modeloch. Vedci sa zhodujú, že pri jednoduchších mutáciách, ako je R75W, je génová terapia realistickejšia. Pri zložitejších mutáciách, ako je 35delG, je to zatiaľ veľmi diskutabilné, ale nové technológie, napríklad „prime editing“[21], otvárajú cestu do budúcnosti.[22] Laicky povedané, ak sa v DNA pokazí jedno písmenko, je oprava jednoduchšia. Ak sa stratí celé slovo a posunie sa zvyšok textu, oprava je oveľa komplikovanejšia.

Taktiež plne implantovateľné kochleárne systémy (TICI – Totally Implantable Cochlear Implant) od spoločnosti MED‑EL sú vo fáze klinických štúdií a predstavujú prelom v oblasti obnovy sluchu. Všetky komponenty (procesor, mikrofón aj batéria) by boli umiestnené pod kožou, resp. zariadenie by bolo úplne neviditeľné.[23]

Obrázok: Plne implantovateľné kochleárne systémy (TICI – Totally Implantable Cochlear Implant) od spoločnosti MED‑EL (vo vývoji)[24]

Eliška by si veľmi priala, aby sa o technológiách v oblasti kompenzácie porúch sluchu viac hovorilo a písalo, napríklad i čo sa týka KI. Podľa nej veľa ľudí nevie, čo má Aďko na hlave, poznajú len klasické načúvacie prístroje. Spoločnosť síce prijíma tieto pomôcky pozitívne, ale často je nevedomá, a neustále vysvetľovanie, čo implantát je a prečo sa používa, býva únavné. Sama priznala, že predtým KI nepoznala – poznala iba vo všeobecnosti, že existuje nejaká kompenzácia týchto porúch. Zdôraznila, že väčšia informovanosť verejnosti by bola veľmi prospešná. Rovnako poukázala na potrebu skrátenia procesov schvaľovania zo strany štátu a inštitúcií. Podľa nej sa často „hrá s časom“, pričom ide o dni či týždne, ktoré sú pre rozvoj dieťaťa kľúčové. Ak sa čaká tri mesiace, dieťa stráca možnosti napredovať. Rodičia sú následne znechutení, odkázaní iba na lekárov a štát, a sami nemajú veľkú šancu niečo zmeniť.

Rodičom, ktorí majú dieťa s ťažkou poruchou sluchu, by odkázala, aby sa nevzdávali: „Aby aj napriek zúfalstvu, ktoré v sebe majú, neprepadli panike, aby išli s dieťaťom na všetky vyšetrenia, ktoré im boli odporúčané, a aby sa nebáli. Aby skúsili dieťaťu pomôcť sluchovými pomôckami, pokiaľ v rodine nemá nikto poruchu sluchu alebo sa nevie o posunkovej reči. Pokiaľ to berú tak, že dieťa sa malo narodiť počujúce a do počujúcej rodiny, nech neváhajú a riešia kompenzačné pomôcky. Pokiaľ nie je dieťatko inak postihnuté, že by mu operácia mohla nejako uškodiť alebo by nemala význam, nech neváhajú a dajú ho implantovať KI,“ radí Eliška a podotýka, že hoci aj jednostranná implantácia je prínosná, podľa nej je najlepšie rozhodnúť sa hneď pre obojstrannú. Ak existuje možnosť, aby dieťa počulo obojstranne, nevidí dôvod mu to odoprieť. Zdôrazňuje, že stereo zvuk poskytuje vyššiu kvalitu počutia, a preto je vhodné implantovať obe strany od začiatku, nie postupne. Sama sa tak rozhodla pri Aďkovi.

Výskumy ukazujú, že deti aj dospelí s implantátmi v oboch ušiach dosahujú lepšie výsledky než tí s jednostranným implantátom. Obojstranná kochleárna implantácia je dôležitá, pretože umožňuje dieťaťu alebo dospelému počuť v stereo, teda z oboch strán. Vďaka tomu dokáže lepšie určiť, odkiaľ zvuk prichádza, čo je pri jednostrannej implantácii veľmi obmedzené. Zároveň sa zlepšuje porozumenie reči v hlučnom prostredí, pretože mozog vie lepšie filtrovať rušivé zvuky, keď prijíma signály z oboch uší. KI na oboch ušiach poskytujú prirodzenejší a bohatší zvuk, čo zvyšuje kvalitu počutia hudby, reči i jemných zvukov. U detí je obojstranná implantácia obzvlášť významná, pretože podporuje optimálny rozvoj reči, jazyka a sociálnych zručností. Podobne ako sa pri obojstrannej poruche sluchu používajú dva načúvacie prístroje, aj dva kochleárne implantáty sa stávajú štandardom starostlivosti pri ťažkých poruchách sluchu.[25]

Eliška tiež zdôrazňuje, že dnešné technológie i lekári sú na veľmi vysokej úrovni, a preto je iba malá šanca, že sa pri KI niečo pokazí. Podľa nej nie je čo stratiť a v situáciách, keď ide o čas, by neváhala. Rodičom odkazuje, aby sa nebáli, aby bojovali a skúšali všetky možnosti. Povzbudzuje ich, aby sa nenechali odradiť neskorými termínmi a aby vytrvalo bojovali za svoje dieťa, za vlastné psychické zdravie a za to, aby dieťa získalo kompenzačné pomôcky čo najskôr.

Čo sa týka perspektív jej syna do budúcnosti, Eliška verí, že Aďko bude mať rovnaké možnosti ako ostatné deti, aj počujúce. Uvedomuje si však, že niektoré povolania či športy pre neho nebudú príliš vhodné, s čím sa bude musieť zmieriť on i rodina. Tvrdí, že všetky deti s poruchou sluchu sú úžasné a obdivuhodné, pretože dokážu zvládať náročné situácie, ktoré im život prináša. Mnohé z nich berú svoje kompenzačné pomôcky ako samozrejmosť v zmysle: „musím to mať, tak to nosím, lebo je to jediná šanca, aby som počul“. Staršie deti si uvedomujú, že bez kompenzačných pomôcok nemajú možnosť počuť, a preto ich potrebujú a chcú.

Eliška odkazuje deťom, že sú rovnaké ako všetky ostatné – hravé, šibalské či kamarátske. To, že používajú sluchové pomôcky, ich nerobí inými. Podľa nej sú to iba pomôcky: „Je to kompenzácia ako každá iná – niekto potrebuje okuliare, iný zas načúvacie prístroje, kochleárne implantáty, niekto ďalší napríklad invalidný vozík. Deti, ste úžasné a to, ako sa dokážete vysporiadať so životnými situáciami, je obdivuhodné. My dospelí sa od vás máme ešte veľa čo učiť. Ste výnimočné, a to je na tom to pekné: ste jedinečné a zároveň ste deti také isté ako všetky ostatné na svete,“ podčiarkuje a uzatvára rozhovor.

Foto: Adriánko je dnes veľmi šikovný chlapček, ktorý s KI veľmi dobre počuje ©Private

Príbeh Aďka a jeho rodiny je dôkazom, že aj tam, kde sa zdá cesta ťažká a plná prekážok, môže vzniknúť nádej a svetlo. Kochleárny implantát nie je iba technológia – je to most k svetu zvukov, k smiechu, hlasu rodičov, či k hudbe. Eliška svojimi slovami ukazuje, že odvaha rodičov a ich neochvejná viera v dieťa dokáže prekonať i dlhé čakacie lehoty, neistotu či strach. Hovorí o boji, ktorý nie je márny – o boji za každý deň, za každé nové slovo či úsmev, ktorý sa objaví, keď dieťa začuje niečo po prvýkrát.

Technológie sa neustále vyvíjajú a otvárajú nové perspektívy – od moderných rečových procesorov, implantátov až po výskum génovej terapie či plne implantovateľných systémov. Napriek tomu zostáva najdôležitejším faktorom ľudská podpora, pochopenie a odhodlanie nevzdať sa. Eliška svojím odkazom pripomína, že deti s poruchou sluchu sú rovnako výnimočné ako všetky ostatné. Ich odvaha a schopnosť prijať životné výzvy sú obdivuhodné a dávajú nádej, že s pomocou rodiny, odborníkov a modernej medicíny môžu naplno rozvíjať svoj potenciál. Tento príbeh je dôkazom, že i napriek prekážkam sa oplatí veriť, bojovať a hľadať cesty, ktoré vedú k lepšiemu životu.

Autor: Miroslava Zemanová

______________________________________________________________________________________________________________

[1] ASSR (Auditory Steady State Response, teda ustálené evokované potenciály) je moderné vyšetrenie sluchu, ktoré dokáže presne stanoviť sluchový prah pri jednotlivých frekvenciách. Vďaka tejto metóde je možné zostaviť audiogram aj u veľmi malých detí či u pacientov, ktorí nedokážu aktívne spolupracovať.

[2] BERA (alebo ABR – Brainstem Evoked Response Audiometry, vyšetrenie kmeňových evokovaných potenciálov) je objektívne vyšetrenie sluchu, ktoré meria reakciu sluchového nervu a mozgového kmeňa na zvukové podnety. Počas testu má pacient nasadené slúchadlá, cez ktoré sa púšťajú kliky alebo tóny, a na hlavu sa pripevnia elektródy zaznamenávajúce elektrickú aktivitu mozgového kmeňa. Každé ucho sa vyšetruje samostatne. Ide o neinvazívne a bezbolestné vyšetrenie, ktoré nevyžaduje aktívnu spoluprácu pacienta, a preto je vhodné aj pre malé deti či novorodencov. Oproti jednoduchým skríningovým metódam má BERA výhodu v tom, že dokáže odhaliť nielen samotnú stratu sluchu, ale aj poruchy nervovej dráhy za vnútorným uchom. V praxi sa využíva na kontrolu funkcie sluchovej dráhy a diagnostiku neurologických problémov, zatiaľ čo ASSR slúži predovšetkým na presné určenie sluchového prahu pri rôznych frekvenciách.

[3] Sluchová schopnosť je jednou z najdôležitejších zmyslových schopností, ktorou disponujú nielen ľudia, ale aj mnohé živočíšne druhy. Ide o schopnosť zachytávať, rozlišovať a interpretovať zvukové vlny, ktoré sú vyžarované rôznymi zdrojmi zvuku. Tento proces vzniká vďaka prepojeniu fyzikálnych vlastností zvuku, anatomickej stavby sluchového aparátu a neurologických mechanizmov, ktoré zabezpečujú spracovanie a porozumenie zvukovým podnetom.

[4] https://infosluch.sk/1274/objektivne-vysetrenia-sluchu-v-centre/

[5] https://www.medel.com/sk/hearing-solutions/cochlear-implants

[6] https://www.medel.com/sk/hearing-solutions/cochlear-implants

[7] https://www.nature.com/articles/gim201030

[8] https://rarediseases.org/rare-diseases/gjb2-related-conditions/ ; https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/1697/autosomal-recessive-nonsyndromic-hearing-loss-1a

[9] https://sciencenotes.org/punnett-square-in-genetics/ ; https://share.google/VMV3QNntsYAmAvXlV ; https://www.gauthmath.com/solution/1806095636750341/Part-A-Interpreting-Punnett-squares-As-shown-in-this-Punnett-square-one-variety-

[10] https://www.poradenstvo-kremnica.sk/

[11] https://vudpap.sk/wp-content/uploads/2022/06/Dieta-so-sluchovym-postihnutim.pdf ; https://health.gov.sk/Zdroje?/Sources/dokumenty/SDTP/standardy/17-03-2021/Narusena-komunikacna-schopnost-ako-symptom-poruch-sluchu.pdf ; https://www.sluchzrak.fedu.uniba.sk/wp-content/uploads/2022/01/prirucka-porucha-sluchu-def.pdf

[12] Viď. napr.: https://www.minedu.sk/specialne-a-inkluzivne-vzdelavanie/ ; https://www.ssi.sk/wp-content/uploads/2021/02/Inkluzivne_vzdelavanie.pdf ; https://www.fedu.uniba.sk/fileadmin/pdf/Sucasti/Katedry/KSpecP/DUHOVKA/ZBORNIKY/2020_Inkluzia.pdf

[13] https://www.upsvr.gov.sk/obcan-so-zdravotnym-postihnutim/obcan-so-zdravotnym-postihnutim/ako-si-mam-vybavit-preukaz-parkovaci-preukaz/preukaz-fyzickej-osoby-s-tazkym-zdravotnym-postihnutim-so-bez-sprievodcu.html?page_id=308646

[14] https://www.upsvr.gov.sk/obcan-so-zdravotnym-postihnutim/obcan-so-zdravotnym-postihnutim/ako-si-mam-vybavit-preukaz-parkovaci-preukaz.html?page_id=308644

[15] https://www.dovera.sk/bojovnici/domov

[16] https://infosluch.sk/2163/s-akymi-obmedzeniami-treba-pocitat-pri-pouzivani-kochlearneho-implantatu/

[17] Viď.: https://infosluch.sk/2163/s-akymi-obmedzeniami-treba-pocitat-pri-pouzivani-kochlearneho-implantatu/

[18] https://www.medel.com/sk/hearing-solutions/cochlear-implants/sonnet3 ; https://www.medel.com/hearing-solutions/cochlear-implants/sonnet3 ; https://lifelonghearing.com/sk/sonnet-3-vsestranny-zvukovy-system-pre-ucho/

[19] https://cis-slovakia.sk

[20] https://www.medel.com/hearing-solutions/cochlear-implants/audio-processor-comparison

[21] Prime editing je nová technika génovej terapie, ktorá umožňuje mimoriadne presné úpravy DNA bez nutnosti robiť dvojité zlomy v reťazci. Využíva kombináciu upraveného enzýmu CRISPR-Cas9 a reverznej transkriptázy, čím dokáže priamo prepísať genetickú informáciu na konkrétnom mieste. Na rozdiel od klasického CRISPR-Cas9, ktorý často vyžaduje opravu DNA cez prirodzené mechanizmy buniek, prime editing teda umožňuje priame prepísanie genetického kódu s menším rizikom chýb a nežiaducich mutácií.

[22] Viď.: https://www.asianscientist.com/2025/04/health/this-new-gene-therapy-may-treat-genetic-deafness/?fbclid=IwY2xjawPPvyVleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFoN3o1N2ZQRGZ6QWQ1UVl4c3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHkbNDmzuerGrRDjCXJUSxuuRydrHppFwrpahDvSJGkgfvDQ3lIl3Da42aykA_aem_9gon4fbX1V-Jp9qs5eZ5aQ

[23] https://www.medel.com/press-room/press-details/2025/02/06/the-future-of-cochlear-implants–promising-feasibility-study-results-for-med-el-s-totally-implantable-cochlear-implant-%28tici%29 ; https://blog.medel.pro/products-updates/totally-implantable-cochlear-implant-tici-feasibility-study-results/ ; https://www.entandaudiologynews.com/features/ent-features/post/the-totally-implantable-cochlear-implant

[24] https://www.entandaudiologynews.com/features/ent-features/post/the-totally-implantable-cochlear-implant

[25] https://www.unicareclinics.com/post/hearing-in-stereo-the-powerful-benefits-of-bilateral-cochlear-implants ; https://hearfon.com/blog/bilateral-cochlear-implant-benefits-cost-surgery-and-recovery-guide ; https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/14670100.2025.2516932