Rozhovor s bojovníčkou Mirkou o jej synovi Timotejkovi a komplikáciách, ktoré u neho viedli k ťažkej strate sluchu

Mirka je mamou dvoch detí, a hoci je momentálne na rodičovskej dovolenke, počas nej našla aj vďaka svojej sestre cestu k ekonomike i účtovníctvu a začala sa v tejto sfére vzdelávať. Spolu s manželom Lukášom, ktorý pracuje ako stavbár, žijú v dedinke Kokošovce, pár kilometrov od Prešova. Spolu majú 15-ročnú dcérku Kamilku a druhorodeného Timotejka, ktorý má 2,5 roka. Ako tvrdí Mirka: „Napriek komplikovanému osudu je to slniečko našej rodiny. Najradšej trávime čas vonku, často chodíme na prechádzky do okolitých lesov, alebo k vodnej nádrži, ktorú máme za dedinou. Aj vďaka deťom sme presne ten exteriérový typ rodiny, ktorý sa domov chodí najesť a vyspať. Často sa schádzame s najbližšou rodinou a trávime spolu voľný čas. Dokonca by som si trúfla povedať, že naše deti so sestrinými vychádzajú spolu skôr ako súrodenci, nie ako bratranci a sestrenica. Taktiež sa snažíme pravidelne stretávať so susedmi a priateľmi, aby sme mohli zdieľať spolu nejaké aktivity. Milujeme výlety do okolia, či už ide o zvieratká, ihriská, prechádzky, kávičky, spoločné opekačky a podobne,“ dodáva.

A aký je Timotejkov príbeh? Mirka priznáva, že keď prišiel na svet, už ani nedúfali: „Kamilka už od malička dlho túžila po súrodencovi, no ten neprichádzal. Pamätám si to úplne presne, ako sme jej na Veľkú noc povedali prekvapenie a plakali sme celá rodina. Timotejko sa narodil koncom novembra a v bežných veciach bol úplne ukážkový. Takmer vo všetkých tabuľkách napredoval, bol neskutočne obratný, silný, zdravý chlapček. No keď mal 10 mesiacov a vrátili sme sa z víkendového pobytu, už v pondelok ráno sme utekali k detskej lekárke, pretože mal teplotu 40,5 °C. Zatiaľ čo sme čakali na ošetrenie, syn sa kompletne vyhádzal vyrážkami, ktoré paradoxne zmizli skôr, než sme vyšli s ambulancie. Prvotná diagnóza bola: siedma choroba.“

Foto: Timotejko ešte pred zdravotnými komplikáciami ©Private

Siedma choroba nazývaná aj „noha-ruka-ústa“ sa vyskytuje hlavne v lete a na jeseň. Objavuje sa pri nej zvýšená teplota až horúčka, ale tiež závrat, pocit na vracanie, bolesť končatín, brucha a bolesť v hrdle, ktorá môže byť tak intenzívna, že sťažuje prehĺtanie. Na sliznici v ústach a na jazyku sa začnú tvoriť pľuzgieriky, ktoré sa menia v bolestivé vriedky vyzerajúce ako afty. Potom sa na dlaniach a chodidlách objavia pľuzgieriky a vyrážka. Ojedinele sa môžu objaviť komplikácie vo forme zápalu pľúc, zápalu mozgových blán alebo zápalu srdcového svalu (Horáková, 2024[1]).

Ako uvádza Mirka, údajne na toto ochorenie dostali potrebné sirupy a išli domov oboznámení s pokynmi: „Naša doktorka akurát odchádzala na dovolenku, takže sme dostali kontakt na zastupujúcu. Keď teploty po pár dňoch neustupovali a Timotejovi nebolo vôbec lepšie, vybrali sme sa skonzultovať jeho stav k zastupujúcej pediatričke. Asi ani veľmi nechcem opisovať, čo sme tam zažili, pretože si vážim každého lekára a hlavne sú to ľudia, ktorí môžu mať aj horšie dni... Pokračovali sme ďalej v liečbe, ale keď sme videli, že sa nikde neposúvame a tie teploty neklesali do normálneho stavu, kontaktovala som svoju lekárku a tá nás odoslala rovno do detskej nemocnice,“ dodáva.

V nemocnici absolvoval Timotejko základné vyšetrenia, odoslali ho domov s antibiotikami a kontrolou na druhý deň u detskej lekárky. V teň deň mu prvýkrát po 13 dňoch klesla teplota pod 38,5 °C. Následne s ním chodili rodičia ešte nasledujúcich päť dní k pediatričke na injekcie a kontroly. Celé to trvalo približne tri týždne, ale Timotejko sa z choroby dostával veľmi dlho, pretože v čase keď mal horúčky, boli dni, kedy počas celého dňa iba na pár minút otvoril oči. Kŕmenie a podávanie tekutín prebiehalo pomocou striekačiek po malých dávkach, aby sa neudusil.

„Keď sa nám ho podarilo dostať do stavu, že už bol cez deň hore, museli sme ho naučiť všetko odznova. Nevedel sedieť, nie to ešte stáť na nôžkach, bol slabý, nechytil si ani do rúčky svoju obľúbenú hračku. Vtedy prišli prvé podozrenia, že nebude všetko v poriadku a preto som vyhľadala opäť pomoc našej lekárky. Vysvetlila som jej, že Timotejko vôbec nereaguje na podnety, nevládze sa hýbať a podobne. Vyslala nás asi do štyroch rôznych ambulancií, aby sme nič nezanedbali. V Prešove a Košiciach sme si prešli piatimi rôznymi ORL ambulanciami a všade nás odkazovali iba na zaľahnutie v ušiach, alebo ho označovali za „nespolupracujúce dieťa“. Dokonca v jednej z ambulancií na mňa po telefóne vyskočila sestrička, že čo od nej vlastne chcem, keď mu pri pôrode boli robené skríningy na uši a vyšli v poriadku.  Darmo som vysvetľovala, že prekonal vírusové ochorenie, hoci vtedy sme ešte ani my nevedeli aké,“ rozčuľuje sa Mirka.

Avšak realitou je, že aj u dieťaťa, ktoré kedysi vyhovelo kritériám novorodeneckého skríningu sluchu, sa môže neskôr objaviť porucha sluchu (OZ Infosluch, 2025[2]). V prípade prevencie získaných porúch sluchu v detskom veku možno medzi preventabilné príčiny týchto porúch zaradiť okrem iného práve infekcie ako sú príušnice, osýpky, rubeola, meningitída, cytomegalovírusová infekcia či chronický zápal stredného ucha (31 % prípadov) (WHO, 2025[3]; Kulich, Radičová, 2021[4]).

Ako podotýka Mirka, až keď sa im podarilo dostať sa do DFN KE na objektívne meranie BERA a následne na magnetickú rezonanciu, vyšli vtedy 18-mesačnému Timotejkovi pri predoperačnom vyšetrení z krvi Covid-19 a mumps. Takže sa po takmer polroku dozvedeli konečne odpoveď na to, čo sa stalo s ich dieťaťom.

BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry) je podľa Jakubíkovej (2008[5]) „vyšetrovacia metóda na určenie prahu sluchu bez frekvenčnej špecificity, snímaním sluchových evokovaných potenciálov z mozgového kmeňa. Zvukové stimuly sú kratučké impulzy, kliky. Výsledok BERA určí prah sluchu bez frekvenčnej špecificity.“

Odborníci taktiež poukazujú na náhlu senzorineurálnu stratu sluchu súvisiacu s Covid-19 u detí, pričom prognóza úzko súvisí s časom začatia liečby. Kombinácia glukokortikoidov, intratympanických injekcií dexametazónu a hyperbarickej oxygenoterapie môže byť účinná pri liečbe tejto straty sluchu súvisiacej s Covid-19 u detí (Chrysouli a kol., 2023[6]).

Taktiež mumps je vysoko nákazlivé vírusové ochorenie, ktoré však primárne postihuje slinné žľazy. Počiatočné príznaky zahŕňajú horúčku, bolesti svalov, únavu a stratu chuti do jedla. Následne sa stav zhoršuje, keď opuch slinných žliaz spôsobuje citlivú a opuchnutú čeľusť a líca. Mumps často vedie ku komplikáciám ako sú encefalitída a meningitída. Vírus môže tiež infikovať vnútorné ucho a poškodiť sluch. Klinický prieskum NCBI ukazuje, že mumps je najčastejšou príčinou jednostrannej získanej senzorineurálnej hluchoty (Hoffmann, 2023[7]).

Ako uvádza Mirka, výsledky meraní v narkóze boli jasné: „Obojstranná strata sluchu. Timotej nereagoval ani na viac ako 100 dB. Čiže na hranici praktickej hluchoty. S odstupom ani neviem povedať ako sme mohli zvládnuť nasledujúce dni, pretože u nás doma zavládol smútok, sklamanie, beznádej a plač,“ trpko konštatuje.

Foto: Timotejko už s načúvacími prístrojmi ©Private

Hoci Timotejko do dvoch týždňov od diagnostiky dostal načúvacie prístroje (NA) na obe uši, tie mu však podľa meraní neprinášali žiaden úžitok, a to pozorovali aj jeho rodičia. Ani postupne, pri najhlasnejšom nastavení, nekompenzovali dostatočne sluch (cca 90 dB, pričom reč je na úrovni 25 – 50 dB).Na otázku, ako si zvykol na načúvačiky, Mirka s úsmevom odpovedá že Timotejka celý deň vozili vo fúriku na dvore, aby bol zamestnaný tým, že sa niečoho drží a nestrhával si NA z uší.

Ako podotýka Mirka, po diagnostike išlo všetko tak rýchlo, že tam ani nebol priestor na váhanie alebo rozhodovanie, či ísť do kochleárnej implantácie. Ako tvrdí, každý rodič by urobil všetko pre svoje dieťa: „Pani primárka nás po poslednom meraní s NA odporučila na proces schvaľovania KI, pričom operácia bola uskutočnená dva týždne pred Timotejkovými druhými narodeninami. Primárka vysvetlila, čo všetko bude nasledovať a my sme išli a vybavovali, akceptovali vyšetrenia a dohadovali termíny. Najhoršie bolo vybaviť MR a CT. Pamätám si, ako som sa do telefónu doslova vyhrážala pani sestričke, ktorá bola na druhej strane telefónnej linky, že ak mi nedá čo najskorší možný termín, tak ja si vezmem stan a budem im stanovať na oddelení, až kým mi neošetria dieťa. Lebo ono nie je problém nájsť termín, ale na východe je problém, aby vás vôbec chceli ošetriť, obzvlášť v časovej tiesni. Výhovorky ako: „deti berieme od 6 rokov“ sú lepšie, ako povedať: „musíme zabezpečiť anestéziológa, aby mohol uspať dieťa“,“ sťažuje sa Mirka na prístup niektorých inštitúcií.

Magnetická rezonancia potvrdila, že sluchový nerv je v poriadku a Timotej bol vhodným kandidátom na KI, avšak zistili sa tiež zmeny na mozgu a CT ukázalo skostnatenie slimáka (kochley) v pravom uchu. „Vedeli sme, že je možné implantovať aj takýto prípad, ale ani lekári nevedeli, ako to bude,“ podotýka Mirka.

Na Slovensku sa kochleárna implantácia pri stavoch vyvolávajúcich meningitídu u detí (ktorej môže predchádzať i mumps) indikuje čo najskôr, často aj okamžite po diagnostikovaní ťažkej straty sluchu, práve kvôli riziku osifikácie slimáka (skostnatenia kochley), ktorá môže znemožniť alebo výrazne sťažiť zavedenie elektródy do vnútorného slimáka. Meningitída môže spôsobiť rýchlu osifikáciu slimáka – niekedy už do niekoľkých týždňov po infekcii. Včasná implantácia zvyšuje šancu na úspešnú stimuláciu sluchového nervu a rozvoj reči (Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky, 2025[8]).

„Osifikácia kochley nie je kontraindikáciou kochleárnej implantácie, keďže bipolárne bunky ganglion spirale prežívajú, ťažšia je však inzercia elektródy. Preto tieto zmeny musia byť pri zobrazení dôsledne popísané, aby sa zvolila vhodná elektróda na inzerciu, prípadne modifikovaný prístup kochleostómie“ (Sláviková a kol., 2011[9]).

Zachovaná funkcia sluchového nervu, ako bolo spomenuté, je pritom základnou podmienkou kochleárnej implantácie. A ako funguje taký kochleárny implantát? Pri hluchote spôsobenej poškodením kochley a zachovaným sluchovým nervom možno elektrickou stimuláciou sluchového nervu vyvolať sluchový vnem. KI týmto spôsobom nahrádza nefunkčné vláskové bunky kochley a elektrickými stimulmi priamo dráždi prežívajúce neuróny sluchového nervu. K vonkajšej časti, ktorá sa nosí na hlave (podobne ako NA) patrí rečový procesor a na ňom mikrofón i vonkajšia cievka, resp. vysielač. Vnútorná časť KI je implantovaná pri chirurgickom výkone do spánkovej kosti a tvorí ju vnútorná cievka – prijímač a elektróda, resp. systém elektród. Reč a iné zvuky okolia sú zachytené mikrofónom, ktorý premieňa akustické impulzy na elektrické signály. Tieto signály z mikrofónu sa vedú do rečového procesora, ktorý ich spracuje na kódovanú informáciu. Stimuly z rečového procesora smerujú k vysielacej cievke a z nej sa signál elektromagnetickou indukciou dostane do vnútornej časti implantátu. Sluchový nerv ako elektrický vodič vedie elektrický signál do sluchových centier, kde sa rozoznáva ako zvukový vnem. Ako tvrdia Kabátová a Profant (2007[10]), „v súčasnosti je z medicínskeho hľadiska kochleárna implantácia overená klinická metóda, ktorá rôznym skupinám nepočujúcich prináša rôzny sluchový zisk – od zlepšenia schopnosti odzerať, až po možnosť dorozumievať sa sluchovou cestou bez odzerania a telefonovať.“

V tom čase začala Mirka hľadať informácie, študovať si všetky možné riziká, ale tiež následky čo sa stane, keby sa rozhodli pre Timotejka nepodstúpiť kochleárnu implantáciu. Ako tvrdí, v tomto období jej veľmi pomohla logopedička, ktorá im umožnila stretnutie s rodinou implantovaného chlapca. „Keď som sa na neho pozrela prvýkrát, prvé čo mi napadlo, bolo, „veď tomu dieťaťu nič nechýba“. Pochopila som, že KI nie sú pre život dieťaťa žiadna prekážka a pochopila som, že to bude tiež naša cesta. Aj ja musím raz počuť nekonečné otázky svojho syna,“ pousmiala sa Mirka.

Foto: Timotejko v nemocnici po obojstrannej kochleárnej implantácii ©Private

Na otázku, či je niečo, čo by v diagnostike zefektívnila, má Mirka jasnú odpoveď: jednoznačne dostupnosť vyšetrení a dostupnosť odborného personálnu. „Je neuveriteľné, že v 21. storočí musia ľudia dochádzať desiatky až stovky kilometrov. Včasná diagnostika je najpodstatnejšia a taktiež informovanosť. Detí s poruchami sluchu pribúda každý rok a vedomosť ostala niekde pozadu. Všetkým rodičom a deťom prajem, aby empatia personálu nemocníc a ambulancií nebola prekvapením, ale štandardom. Tak, ako sme to zažili my pri pani primárke MUDr. Boldižárovej a jej tíme,“ vyzdvihuje Mirka pozitívny prístup.

A ako sa Timotejkovi darí dnes? Čo ho baví? Ako uvádza jeho mamina, ide o veselé dieťa, ktorého nezaujímajú bežné hračky: „Nenájdete ho hrať sa s autíčkami, alebo skladať kocky. Vo výnimočných situáciách, keď je nejaká hračka nová, tak ho zaujme na pár minút a ide ďalej svojou cestou. Je neuveriteľne spoločenský, miluje deti. Keď je u nás ruch, návšteva, veselo, vtedy je aj on spokojný. Veľmi rád „majstruje“ okolo domu so svojím tatom, ktorý si k nemu našiel cestu i napriek hendikepu a sú veľkí kamoši pri domácich prácach. Timotejko kosí trávnik takmer celej ulici (samozrejme detskou kosačkou), keď niečo rozsype, hneď ide pre vysávač, fascinujú ho šróby, hadičky, rúry na vodu a takmer všetky elektrospotrebiče,“ vymenováva Mirka.

Foto: Timotejko so svojou rodinou ©Private

Momentálne ovláda Timotejko len tri slová: mama, ham a mňam. „Pre neho sú však veľmi dôležité, pretože, čo nezje jeho, to zje on,“ smeje sa Mirka. Posunkovať s ním rodičia začali, ale aj prestali, pretože, keď sa naučil posunok, zároveň vymizol zvuk. „Vydáva rôzne zvuky, ale nie je to nič špecifické. Povedala by som, že začína opäť bľabotať. Vyjadruje sa však svojským spôsobom, ukáže, chytí za ruku, odvedie, to, čo potrebuje vysvetliť alebo docieliť, to nám vždy nejakým spôsobom ukáže. Odkedy Timotejko navštevuje hipoterapiu, objavujú sa u neho nové písmenká a viac si osvojil niektoré zvuky, ktoré používa pri hre,“ dopĺňa mama Mirka.

Timotejko je sledovaný celkovo v siedmych odborných ambulanciách. Chodí na fyzioterapiu, pričom rodičom bol pre neho odporúčaný aj rehabilitačný pobyt. Je sledovaný na očnej ambulancii z dôvodu škúlenia, pravidelne pracuje s logopedičkou, navštevuje CVI (Centrum včasnej intervencie) a v rámci toho cvičenia, ktoré sú zamerané na sluch i rozvoj v tejto oblasti a v neposlednom rade chodí na hipoterapiu. „V domácom prostredí sa s ním snažíme nenútenou formou pracovať podľa pokynov odborníkov, hoci je to veľmi ťažké, lebo Timotejko nemá vnútornú motiváciu pracovať za stolom alebo udržať pozornosť pri činnosti. Najviac sa momentálne snažíme nebyť ticho. Neustále ho komentujeme, čo robí, kam ide, pomenovávame veci a činnosti v jeho okolí. Keďže nie je ako väčšina detí, musíme to skúšať za pochodu,“ vysvetľuje Mirka.

Pýtali sme sa aj na to, ako vníma rodina Timotejkovu poruchu sluchu spojenú s ďalšími diagnózami. Timotejkov otec podľa mamy Mirky niesol ochorenie syna veľmi ťažko: „boli všelijaké chvíle, predsa len chlapi smútia inak, ako keď sa my ženy vyplačeme – chvíľu sme hysterické a následne fungujeme, lebo musíme. Chcelo to čas a prijať osud. Spolu sme to všetko prekonali a dnes tu stojíme po boku, jeden pre druhého a vzájomne sa ťaháme,“ konštatuje Mirka a podotýka, že majú šťastie na tú najlepšiu rodinu. Čo sa týka babiek, dedka a sestry s rodinou, robia pre Timotejka prvé aj posledné. Mirkini rodičia aj sestra ich navštevujú takmer denne, pretože bývajú blízko: „Ak náhodou nie sme spolu, tak si večer voláme, kým nás operátor nevypne. Keď je manžel v práci a treba cestovať do iného mesta, chodia s nami autom. Podporujú nás, držia nás hlavne psychicky nad vodou. Strážia nám deti, keď potrebujeme na chvíľku uniknúť. Ale celkovo, rodina z oboch strán nás podporuje, zaujímajú sa všetci a držia nám palce. Kedykoľvek sa môžem obrátiť i na manželových súrodencov. Sme v pravidelnom telefonickom kontakte, píšeme si a stretávame sa vždy keď je to možné, nakoľko bývajú ďalej od nás,“ pochvaľuje si Mirka vzácne rodinné vzťahy.

Mama Mirka tvrdí, že i súrodenecké vzťahy sú vynikajúce a že ide o lásku na celý život: „Nikto nedostane Kamilku z postele tak rýchlo ako Timotej a nikto Timotejka do postele na tuľkanie tak, ako Kamilka. Tým, že je už staršia, vie ho zabaviť, urobiť mu jesť, hrá sa s ním. Čokoľvek, s čím je treba pomôcť, pomôže. Dokonca si vybrala strednú zdravotnú školu po tom, ako ochorel, pretože povedala, že ona mu musí nejako v budúcnosti pomôcť. Timotejko po nej samozrejme všetko opakuje. Nikdy sa za neho nehanbila, alebo ho neodstrkovala s tým, že je iný. Ale ja si myslím, že každé dieťa, ktoré ma súrodenca so špeciálnymi potrebami, je svojím spôsobom trochu v pozadí,“ konštatuje.

Foto: najlepší súrodenci ©Private

Jedna z otázok smerovala i na to, ako vníma pomoc štátu pre zdravotne znevýhodnených. Podľa Mirky ide o poddimenzovanú oblasť. Rodičia, pre ktorých je životná situácia nová a nemajú skúsenosti v tejto oblasti, nemajú šancu vedieť, ale tiež získať potrebné informácie. Ako tvrdí, „získavajú sa neuveriteľne ťažko. Byrokracia, neochota, nedostupné informácie, smiešne podmienky, ktoré si určil štát na pomoc pre ťažko skúšané rodiny. Určite by som ocenila, keby sa robila nejaká forma osvety na pomoc týmto rodinám. Samozrejme, každé jedno dieťa s nejakým zdravotným obmedzením má tých nárokov a požiadaviek viac a myslím si, že je nemožné v mnohých prípadoch to ustáť. Buď sa musíte obmedziť a nevyužijete žiadnu možnosť, ktorú poisťovne považujú za nadštandard, alebo sa živiteľ rodiny prechodne odsťahuje do svojej práce a bude brať všetky možné nadčasy. Vtedy celá starostlivosť ostáva na jedného člena rodiny. Myslím si, že štát v týchto sférach neuveriteľne a denne zlyháva. Len bežné zdravotné pomôcky sú nehorázne drahé, taktiež náhradné diely ku KI...“ Je stále faktom, že KI sa na Slovensku ani nedajú poistiť. Je tu však nárok od poisťovne na nové procesory každých päť rokov.

„A to ešte nespomínam rôzne terapie, cvičenia, rehabilitácie a podobne. Presne preto som sa i ja rozhodla osloviť niekoľko nadácií a rôzne združenia na pomoc ľuďom. Veľmi som so sebou bojovala, či to mám urobiť, ale nakoniec som si povedala, že to robím pre svoje dieťa, lebo chcem pomôcť jemu a posunúť ho vpred. Jediné, čo sa mi však podarilo nejakým spôsobom zatiaľ presadiť, bolo vyhlásenie zbierky na stránke Donio[11]. Doposiaľ sme si všetky Timotejkove terapie a cvičenia platili z vlastného vrecka, no úspory sa postupne míňajú a žiadna terapia nemá účinok, ak v jej polovici prestanete. Je to dlhodobý proces. Hlavne keď vidíte tie postupné pokroky a tešíte sa z takých maličkosti, ako je napríklad to, že Timotejko opakuje fučanie koňa. Možno je to smiešne, ale ja som ho učila fúkať asi tri mesiace a nevedela som mu to vysvetliť tak, aby to zopakoval. Kôň ho to naučil za dvadsať minút,“ smeje sa Mirka.

Foto: Timotejkovi veľmi pomáha hipoterapia ©Private

Momentálne čaká Timotejka nástup do bežnej škôlky. Musia ho však dovtedy odplienkovať, čo sa rodičom momentálne veľmi nedarí, avšak berú to ako výzvu, ktorá by ich mohla opäť niekam posunúť. V škôlke by podľa Mirky zažil nové zvuky, možno by sa začal prejavovať inak. Nechce mať však veľké očakávania a necháva to otvorené.

Na otázku, čo by si Mirka priala od štátu či inštitúcií, je hlavne dostatok informácií a riešiť dotazy ľudí, ktorí si konkrétny problém zažívajú. Taktiež združovať ľudí a deti s rovnakou diagnózou a neprehadzovať si detských pacientov z dverí do dverí: „Povedať o všetkých možnostiach, ktoré máme, čo môžeme využiť, čo nemáme zanedbať, na čo máme nárok a ako to vybaviť, resp. na koho sa obrátiť. Nečakať na otázky od rodičov, tí sú častokrát v takom šoku, že absolútne nevedia, čo sa majú opýtať. Podrobne vysvetliť postup, čo bude nasledovať,“ vymenováva. Taktiež by si priala podporné opatrenia a psychologickú pomoc. A predovšetkým by chcela apelovať na verejnosť: „Prijmite naše deti, také, aké sú. Ony si nevybrali túto cestu, ale snažia sa ju zvládať ako najlepšie vedia. Poučte aj svoje deti, keď nás stretnete na ihrisku. Nie sme iní ako vy, sme len svojím spôsobom výnimoční,“ podotýka.

Mirka by tiež chcela povzbudiť všetkých rodičov: „Nenechajte sa odbiť, je to vaše dieťa a ono si určite zaslúži najviac. Bojujte, pýtajte sa, hľadajte, oslovte ľudí s podobnými príbehmi. Budete prekvapení, ako rodičia vedia byť empatickí k podobným osudom. A čo je hlavné, nehanbite sa a nevyčítajte si nič. Ja som sa trápila veľmi dlho a zbytočne ma to oberalo o silu a energiu, potom to len vo mne vyvolávalo neistotu a smútok. Neskrývajte sa a nebuďte ticho. Komunikujte medzi sebou, aby ste vedeli, že ste tam jeden pre druhého. Deti s poruchami sluchu môžu byť kýmkoľvek sa im zažiada. Buďme vďační, že sluch je jeden zo zmyslov, ktorý sa dá kompenzovať. Pripomínam, hľadajte rodiny s podobným osudom. Je veľa skupín s ľuďmi ochotnými vám pomôcť a poradiť. Každý jeden človek, ktorý si prešiel ťažkou situáciou so svojím dieťaťom, vám osobne dá viac, ako prečítaných 20 kníh a 100 príspevkov na sociálnej sieti. Nikto nie je vo svojom trápení sám a hoci to vyzerá častokrát veľmi zle, natiahnite ruku a pomoc príde... sľubujem! A na záver, majte trpezlivosť, aj keď ja sama to slovo neznášam, či už voči dieťaťu, partnerovi, rodine, chorobe, alebo ostatným ľuďom. Ja som spočiatku nechápala a veľmi ma to hnevalo, keď sa po dedine za nami otáčali všetky hlavy, dokonca raz sa ma v kostole spýtala jedna pani, kde sa dajú kúpiť takéto svetielka na uši... Trpezlivosť a Božiu lásku... Ak je to možné, využite príležitosť zoznámiť sa s rodinkou, s ktorou budete spoločne implantovaní. Nám to veľmi pomohlo, keď sme sa držali navzájom po operácii. Stretávame sa dodnes a z chlapcov sú veľkí kamoši,“ hovorí s úsmevom.

Mirka má tiež posolstvo pre všetky špeciálne deti a Timotejka: „Nech takými aj ostanú. Presne to ich robí výnimočnými a dokonalými. Nášmu Timotejkovi by som povedala len to, že ho neskutočne všetci milujeme. Urobili sme pre teba všetko a najviac, čo sme mohli a vždy to budeme robiť pre vás oboch. Tešíme sa z každého tvojho aj keď malinkého krôčika vpred. Verím, že keď si raz budeš toto čítať, spustíš na nás slovnú sprchu nekonečných zvedavých otázok. Prajem ti, aby si bol vždy také usmievavé slniečko s dobrou náladou a pohľadom na svet cez dobro a lásku. Nech nikdy nestretneš pre svoj hendikep v živote odmietnutie a nech všetko, čo si vďaka tomu zažil, ťa posunie vpred. Vždy tu budeme všetci pre teba, len už si budeme musieť dávať pozor, aby sme nespievali falošne, pretože ja verím, že ty to všetko zvládneš a začleníš sa do bežného života bez akéhokoľvek obmedzenia.“

Taktiež by chcela Mirka odkázať svojej rodine jedno veľké ďakujem: „Od manžela, ktorý robí pre nás všetkých aj nemožné, dcérke Kamilke, ktorá je s Timotejkom vždy, keď môže a vymýšľa mu program. Poďakovanie patrí aj rodičom, sestre s rodinou, manželovým súrodencom a naším priateľom. Za to, že všetci zvládajú moje stavy, keď mi je zle, blbé filozofické otázky do telefónu, že plakali spolu s nami, keď sme sa to všetko dozvedeli, že sú tu vždy, keď si vymyslím novú výzvu do života a za milión litrov kávy na odreagovanie.“

Foto: šťastná rodina prekonávajúca prekážky ©Private

Život s dieťaťom, ktoré stratilo sluch následkom choroby, je cestou, ktorú si žiadny rodič nevyberá, ale kráča po nej s odhodlaním, láskou a vierou v úspech. Kochleárne implantáty priniesli nádej tam, kde predtým vládlo ticho. Avšak technológia sama o sebe nestačí. Na Slovensku je stále potrebné budovať systém, ktorý bude citlivý, dostupný a inkluzívny, a to od zdravotnej starostlivosti, cez vzdelávanie, až po prijatie spoločnosťou. Z pohľadu mamy je každý pokrok dieťaťa, či už ide o reagovanie na zvuk, úsmev pri zvuku hudby, či prvé slovo, malým zázrakom. No za každým zázrakom stojí neviditeľná práca, vytrvalosť a podpora. Tento príbeh nie je iba o strate sluchu, ale o sile rodiny, o možnostiach modernej medicíny a o tom, že aj na Slovensku sa dá žiť plnohodnotne, pokiaľ sa spojí odborná pomoc s ľudským pochopením.

Malého Timotejka môžete podporiť aj vy, a to finančným darom, pričom finančné prostriedky z  kampane Donia budú použité na pokrytie hipoterapie v centre Hipoly[12], pod dohľadom diplomovaného fyzioterapeuta a hipoterapeuta:

https://donio.sk/timotejkova-cesta-za-hlasom

Mirka vám všetkým ďakuje!

Autor: Miroslava Zemanová

[1] https://www.mojalekaren.sk/clanok/sedem-detskych-chorob/?srsltid=AfmBOorwSzHKt8CbI6L7L23DhcvG1VoGiJeN-fITbrgIqP3T6hUrNqMf

[2] https://infosluch.sk/1422/priznaky-poruchy-sluchu/

[3] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss#:~:text=Some%20simple%20strategies%20for%20prevention%20of%20hearing%20loss,women%20of%20reproductive%20age%20against%20rubella%20before%20pregnancy%3B

[4] https://www.health.gov.sk/Zdroje?/Sources/dokumenty/SDTP/standardy/15-5-2021/22_1_SDLP-pri-kompenzacii-poruchy-sluchu-nacuvacimi-pristrojmi-u-deti-Pneumologia-a-ftizeologia.pdf

[5] https://www.solen.sk/storage/file/article/c8686e5e743a36c0752d4fe32d0731bb.pdf

[6] https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10808382/

[7] https://hoffmannaudiology.com/blog/can-mumps-cause-permanent-hearing-loss

[8] https://www.health.gov.sk/Zdroje?/Sources/kategorizacia/zkszm/202404/Limity-SZM-202404.pdf

[9] https://cesradiol.cz/pdfs/rad/2011/04/08.pdf

[10] https://www.solen.sk/storage/file/article/837bced8aa20d8c50bd400fd8017ab7a.pdf

[11] https://donio.sk/timotejkova-cesta-za-hlasom

[12] https://www.hipoly.sk/