Több lobbizás és elkötelezettség a cochleáris implantátumot használók által és a cochleáris implantátumot használók érdekében

Joggal kifogásoljuk, hogy a cochleáris implantátumokhoz és a processzorok fejlesztéséhez való hozzáférés nem megfelelő, hogy az újszülöttkori hallásszűrésnek mostanra már mindenhol elérhetőnek kellene lennie, és így tovább. De mi vagyunk saját magunk szószólói is, az ügyvédeink, a saját ügyeink lobbistái! Sikerünk azon múlik, hogy mennyire erőteljesen képviseljük saját érdekeinket.

A CI-gyártók ezt nem tudják hitelesen megtenni; a kutatók és a klinikusok nem rendelkeznek akkora befolyással, mint remélnénk. Mivel mi, mint felhasználók és a felhasználók családtagjai állunk a legközelebb a kérdéshez, a legjobb helyzetben vagyunk ahhoz, hogy beszéljünk róla.

Valahányszor a CI-vel látnak minket, ezzel automatikusan növeljük a cochleáris implantátumok ismertségét a közvéleményben. És amikor egy nagy egyesületben közösen lépünk fel, sokkal erőteljesebben tudunk hangot emelni, mint egyetlen ember.

Nem általános a cochleáris implantátumok iránti lelekesedés

Fontos döntések meghozatala előtt érdemes mérlegelni minden lehetőséget. A CI-jelölteknek ugyanezt kellene tenniük. Néhányan aztán kapcsolatba kerülnek siket emberekkel, akik közül néhányan alapvetően ellenzik a hallás-technológiát és a CI-ket; akik aztán nagyon meggyőzően érvelnek, még ha ez nem is teszi az érveket megfelelőbbé.

A világjárvány idején nőtt a jelnyelv televíziós elérhetősége. Ez előtérbe helyezte a kulturálisan siket emberek csoportját. Ahhoz, hogy itt némi egyensúlyt teremtsünk, több CI-vel rendelkező szereplőre van szükségünk a televízióban, valamint őszinte tudósításokra a CI-kről.

Egyes hallókészülékgyártóknak és hallásgondozóknak anyagi érdeke is fűződik ahhoz, hogy ügyfeleiknek ne ültessenek be implantátumot.

Néha önmagunk ellen érvelünk!

Fontos, hogy jó eredményeket biztosítsunk valamennyi CI-felhasználó számára. Végtére is, a "rossz" hallási eredményekről szóló történeteket sokkal határozottabban érzékeljük, mint az elégedett többség "jó" hallási eredményeit. A szörnyű hírek aránytalanul nagy súllyal esnek latba!

Más tekintetben is gondosan meg kell válogatnunk a szavainkat. Éppen ezért arra intünk mindenkit, hogy a cochleáris implantátumokról mindig többes számban beszéljünk. A "CI" olyan, mintha "szemüveg" helyett ezentúl csak "monokliról beszélnénk! Valahányszor az "egy CI" kifejezés elhangzik, az azt az elképzelést erősíti, hogy egy CI elég. Ám a legtöbb esetben a kétoldali beültetés célszerűbb!

Ezenkívül hagyjuk végre abba a cochleáris implantáció költségeinek megvitatását. Az implantátum nélküli siketség utókezelési költségei sokkal magasabbak. A cochleáris implantátumok a jelenlegi adatok szerint tíz az egyhez arányban megtérülő befektetést jelentenek. Ezzel szemben az implantátumok értéke felhasználóik számára felbecsülhetetlen. Ha egy ország megengedheti magának, hogy ne végezzen el beültetéseket, akkor biztosan megengedheti magának, hogy elvégezzen beültetéseket! Ha ez a befektetés elmarad, az életeket tesz tönkre, és hatással van a családokra és a társadalomra egyaránt.

Az egészségügy egyetlen más részének sem kell bizonyítania, hogy nyereséges - akkor miért pont a CI-nek kell?! A cochleáris implantáció hihetetlen befektetési lehetőség; nincs jobb alkalom a befektetésre, mint most!

Romlik a létfontosságú infrastruktúrák ellátása - Európában is

Amióta a cochleáris implantátum mintegy 30 évvel ezelőtt elérhetővé vált, körülbelül egymillió ember kapott ilyen implantátumot, ebből mintegy 250 000 Európában. Ez nagy sikernek tűnhet, de valójában nem az! Ma minden 20 emberből, akinek CI-re lenne szüksége, csak egy kap implantátumot! A CI-jelöltek száma pedig gyorsabban nő, mint a beültetéseké.

Ezek a számok becslések, de nem számít, hogy melyik becslésben bízunk jobban: Az eredmény mindig egyformán megdöbbentő. Ha 30 év kellett ahhoz, hogy a CI-jelöltek öt százaléka valóban kapjon CI-t - és ha ez ilyen ütemben folytatódik - akkor további 570 év kell ahhoz, hogy ez a többi érintett számára is megvalósuljon. 570 év nem várólista, nem fogod megérni a beültetést!

Ha egy gyógyíthatatlan betegség kezelése megfizethető lenne számunkra, vajon hagynánk-e, hogy az érintettek 95 százaléka meghaljon? Mindenekelőtt azért kell küzdenünk, hogy ezt az 570 éves várakozási időt elfogadható és reális szintre csökkentsük. A beültetés önmagában nem szünteti meg valamennyi problémánkat, de a CI-használók nagyobb száma nagyobb társadalmi súlyt is jelent.

Kulcsfontosságú tényezők: elérhetőség, tudatosság és élethosszig tartó odafigyelés!

Ne térjünk el túlságosan azoktól a problémáktól, amelyek minden hallássérült embert érintenek. Alaposan meg kell győznünk az egészségügyi minisztériumokat, a kormányokat, a politikusokat és a klinikákat, hogy a megfelelő CI-szolgáltatásokhoz szükséges finanszírozást és infrastruktúrát ki kell építeni. Az egészségügyi szakembereknek fel kell ismerniük, hogy a cochleáris implantátumok milyen jól működnek. A közvéleménynek tudnia kell, hogy a cochleáris implantátumok nem működnek olyan primitív módon, mint ahogyan azt egyes médiumok ábrázolják. Ez a negatív kép valójában sok CI-jelöltet rettegésben tart a beültetéstől. Az emberek kritikus véleménye megváltoztatható, de ehhez időre van szükség. Nekem 18 évbe telt, mire meggondoltam magam!

Az EURO-CIU európai ernyőszervezet (angolul: European umbrella organization) hálózatát és kapcsolatait felhasználva kívánja támogatni az országos szervezeteket munkájukban. Természetesen egyikünk sem képzett szószóló és lobbista, de mint tudjuk, a nagy lépések sok kis lépésből állnak. Kezdjük kisebb tevékenységekkel, például a közösségi médiában. Tanuljunk egymástól. És végül, de nem utolsósorban, vonjuk be a fiatalokat.

A fiatal CI-felhasználók hatalmas potenciált jelentenek!

A fiatal CI-használók fantasztikus kommunikációs készségekkel rendelkeznek. Mégis hiányoznak a legtöbb CI-szervezetből. Vagy nem készítettük fel eléggé a fiatalokat arra, hogy kiálljanak a saját jogaikért és szükségleteikért; vagy olyan jól boldogulnak az implantátumokkal, hogy egyszerűen nem elég dühösek a problémák miatt. Ha ilyen jól megy nekik, az nagyszerű. De meg kell érteniük, hogy milyen kiváltságos helyzetben vannak, és társadalmi felelősségük, hogy segítsenek azokon, akiknek - mint említettük - máskülönben további 570 évet kell várniuk ezekre a kiváltságokra. Ez a saját érdekük is: Ha új kezelések vagy technológiák válnak elérhetővé, akkor ők maguk is újra háttérbe szorulhatnak.

Sosem sikerül megoldani minden problémát, a kihívások csak változni fognak. Talán egy nap a cochleáris implantátumokat egy jobb megoldás váltja fel. A CI-felhasználókért folytatott lobbizás viszont mindaddig fontos marad, amíg az utolsó CI-felhasználó is életben van. Határozzuk meg a céljainkat, kövessük őket, és ünnepeljünk minden kis és nagy sikert!