„A siket fülembe ültetett cochleáris implantátum határozottan megkönnyítette az életemet!”
Gemma Mole brit audiológus és CI-terapeuta személyes tapasztalatból tudja, milyen egyoldalú siketséggel hallani és élni. Elmeséli, hogy egy CI-vel, reális elvárásokkal, motivációval és következetes odafigyeléssel hogyan tett szert egy sokkal könnyebb és szociálisabb életre.
A kétoldali implantáció Ausztriában már régóta elterjedt a mindkét fülre siket felnőttek körében, gyermekek esetében pedig szinte magától értetődő. Más a helyzet azonban azoknál a gyermekeknél, akik az egyik fülükre siketek, de a másik fülükre hallókészülékkel vagy akár korlátozások nélkül jól hallanak.
Gemma Mole is ilyen gyermek volt. Ma az angliai Birmingham General Hospital audiológiájának vezetője, terapeutaként dolgozik a városi hallásimplantátum-programban, és cochleáris implantátummal hall a siket fülére. A 2022 októberében megrendezett 8. Nemzetközi Hallásimplantátum Workshopon (angolul: International Hearing Implants Workshop) megosztotta tapasztalatait a jelenlévő audiológiai és terápiás szakemberekkel.
"Egész életemben siket voltam az egyik fülemre. A hallásom elvesztése miatt kezdtem el érdeklődni az audiológia iránt. 1987-ben kezdtem meg az audiológiai képzésemet, majd 1991-ben és 1992-ben felnőtt hallásterapeuta képzésemet. 2002 óta cochleáris implantátumot használók terapeutájaként dolgozom. Jómagam 2014-ben kaptam meg a cochleáris implantátumomat."
Egyoldalú siketséggel felnőni
"Gyerekkoromban csak annyit tudtam, hogy csupán az egyik fülemre hallok. Körülbelül ötéves lehettem, amikor a szüleim véletlenül felfigyeltek a jobb oldali hallásom hiányára. Természetesen elvittek orvoshoz, de a háziorvosunk nem tulajdonított ennek túl nagy jelentőséget, így a szüleim nem jártak utána. Az orvosok nem vizsgáltak tovább, én azonban igen: egy fejhallgatót tartottam a siket fülemhez, hogy megállapítsam a különbséget a halló fülemhez képest. Mindössze annyit sikerült elérnem, hogy megszédültem - így aztán nem kísérleteztem tovább".
"Az iskolában nehéz lett"
"Nehéz volt számomra az iskolában, különösen, amikor a hangerő felerősödött. A leánykori nevem Stevens, tehát egy "S" betűvel kezdődik. Emiatt az iskolában az ülésrend szerint a leghátsó sorban kellett ülnöm. Ha egy tanuló nem figyelt az órán, a tanárok azonnal leszidtak: "Süket vagy, nem tudsz figyelni?" Így hamarosan az a benyomásom alakult ki, hogy siketnek lenni nem jó."
"Az egyik tanár még rám is szólt: "Ne bámulj így rám!" Így aztán én abbahagytam a szájról olvasást, ami miatt rövidesen kibuktam - az osztályból és az iskolából is. Az iskolát 16 éves koromban hagytam ott. Sokáig tartott, mire rájöttem, hogy mit tudok elérni. 16 évesen nem bíztam önmagamban."
Féloldali siketség felnőttként
"Felnőttként hajlamos voltam inkább hallgatni, mint részt venni egy beszélgetésben. És mindig nagyon figyeltem a körülöttem lévő embereket. Nem szerettem, ha valaki a siket jobb oldalamra ült. Nem szerettem a találkozókat vagy a csoportos összejöveteleket; nem szerettem a háttérzajt. Az önbizalmam továbbra is alacsony maradt. Társadalmilag visszahúzódó életet éltem - visszatekintve azt mondhatom, hogy a társadalmi életemet úgy alakítottam, hogy a hallásproblémáimmal együtt is jól tűrjem. De számomra ez mind normális volt, és jól elvoltam vele, mert nem ismertem mást; egészen addig, amíg anya nem lettem."
Minden megváltozott, amikor Gemma Mole egy ikerpár édesanyja lett
"Valami megváltozott bennem az ikreim miatt: biztos akartam lenni abban, hogy nem értek félre semmit, amit a lányaim mondanak. Mindig balra ültek tőlem, hogy halljam őket. Ha viszont sétálás közben mindkettejüket kézen fogtam, a jobb kezemre eső lányom nagyon rosszul érezte magát."
"Az egyik lányom észrevette, hogy jobb, ha azt a kezemet fogja, amelyen az órát viselem - így hamarosan mindig a másik lányom sétált a jobb oldalamon. Akkoriban nagyon sajnáltam őt! A többi változást - a társasági életben vagy találkozókon - akkoriban nem kerestem, ezek idővel maguktól jöttek. De a jobb oldalamon sétáló lányom miatt változtatnom kellett a helyzeten!"
"Többet akartam: egy cochleáris implantátumot"
"Eredetileg egy csontba ágyazott hallásimplantátumot kaptam 2010-ben. Ezzel még a siket jobb fülemre is érzékeltem hangot. De végül tényleg többet akartam. Ezért 2014-ben úgy döntöttem, hogy cochleáris implantátumot akarok."
Mivel a mindennapi életben a halló fül felel a hallásért, az egyoldalúan siket CI-használóknak valamivel több hallásképzésre van szükségük, mint a kétoldalúan siket felhasználóknak. "Ehhez időre és kreativitásra volt szükségem: akkoriban a halló fülemet egy lebegő fülhallgatóval zártam le, és egy audiokábelt használtam a hangprocesszorhoz - az AudioLink és a mobiltelefonok ma már sokkal kényelmesebbé teszik mindezt. Minden nap legalább két órát gyakoroltam. Nem mondanám, hogy mindenkinek ennyit kell gyakorolnia - de amennyit csak lehet. Az életben többnyire csak akkor fejlődhetsz, ha sokat gyakorolsz."
Így gyakorolt Gemma Mole: motiváltan, következetesen és változatosan
"Rögzített gyakorlóanyagot és online gyakorlóprogramokat használtam." A németül beszélő felhasználók számára a MED-EL Listen Up! és Hear at Home kész hangfájlokat kínál gyakorlóanyaggal. A Meludia online zenei oktatóprogram is megfelelő, de akár a barátainkat is megkérhetjük, hogy vegyenek fel erre alkalmas hallásgyakorlatokat.
"A hangoskönyvek esetében gyermekkönyvekkel kezdtem: ezeket lassabban mesélik, és általában előre tudod, mi következik. Emellett a hangoskönyveknél a lejátszási sebességet is lelassíthatod egy kicsit."
"A TV-filmekhez a hangkimenetet közvetlenül a hangprocesszorhoz csatlakoztattam. Kezdetben ehhez feliratokat használtam. Még hanggal ellátott videojátékokat is használtam hallásgyakorláshoz. Szerettem volna a lehető legváltozatosabbá tenni a hallást segítő tevékenységeket. Idővel csökkentettem a további segédeszközöket, majd beiktattam a halló fülemet, és engedélyeztem a háttérzajokat."
"Nem voltak nagy elvárásaim" - Gemma Mole igyekezett a lehető legrealisztikusabb lenni. Elvégre a jobb füle 49 éve süket volt. "De mindent meg akartam tenni, ami tőlem telt." Most, nyolc évvel az implantátum beültetése után elégedettnek tűnik, amikor így összegez: "Nem mondanám, hogy úgy hallok a CI-vel, mint a normál hallású fülemmel - de tisztán és érthetően hallok. Az implantátum határozottan megkönnyítette az életemet."