Kohleaarimplantaadid ja elukvaliteet
Dr Ruth Zöhrer õppis meditsiini ja omab doktorikraadi bioloogias. Täna on ta seotud uuringutega, mis mõõdavad muu hulgas seda, kuidas kuulmisimplantaadid mõjutavad SI kasutajate elukvaliteeti.
Dr Ruth Zöhrer töötas teadlasena nii Ludwig Boltzmanni Instituudis kui ka tunnustatud ülikoolides Austraalias ja USAs, tehes luude ja liigeste meditsiinilisi uuringuid. Pärast seda otsis ta meditsiinivaldkonda, kus teaduslikud leiud kajastaksid otseselt kasutajate elukvaliteeti. Nii otsustas ta jätkata tegevust kuulmisimplantaatide translatiivsete uuringutega. Oma teadmiste ja kogemustega selles valdkonnas toetab ta teadlasi ja arstenende akadeemilistes õpingutes.
Leian, et meie töö on väga rahuldustpakkuv! Me ei saa mitte ainult pikendada inimeste eluiga nagu teistes meditsiinivaldkondades, vaid see tehnoloogia võimaldab neil elada suhteliselt normaalset elu. Nii tagame neile parema elukvaliteedi.
Mis on elukvaliteet?
See on hea küsimus! See oleneb perspektiivist. Minu isiklik arusaam elukvaliteedist on see, et tehakse seda, mis on lõbus. Loomulikult on selle eelduseks hea tervis. Hea elukvaliteet hõlmab ülesandeid, mis pakuvad mulle naudingut ja kus ei jäeta tähelepanuta töö- ja eraelu tasakaalu. Samuti tähendab see heade sotsiaalsete kontaktide hoidmist nii tööl kui ka eraelus. Ja seda soovivad ka meie kasutajad – aga kõige selle saavutamiseks vajame piiramatuid suhtlusoskusi.
Kui tervis on vaid üks aspekt, siis miks viitavad teaduslikud uuringud meditsiinis ikkagi elukvaliteedile?
Elukvaliteedi mõistet on poliitikas kasutatud alates 1920. aastatest, kuid meditsiinis on see olnud teguriks vaid viimased 50-60 aastat. On leitud, et tavapärased mõõtmised (nt meie audiogrammides) ei kajasta alati seda, kuidas patsientidel tegelikult läheb. Vaatamata headele tulemustele võivad nad tunda, et nende kuulmisest või mõistmisest ei piisa heaks suhtlemiseks. Seetõttu on oluline neid mõõtmisi alati täiendavalt täpsustada.
Elukvaliteedi osas on oluline mitte keskenduda haigusele või seisundile, mis vajab parandamist. Elukvaliteeti tuleb alati vaadata laiemalt ja diferentseeritult. Kui kellelgi oli kuulmislangus ja ta kuuleb jälle, vastab ta kindlasti, et tema elukvaliteet paranes. Kuid me tahame näha sekkumise mõju, kui võtame arvesse kõiki elukvaliteedi mõõtmeid. See on aga igaühe jaoks erinev: sportlane oleks ülimalt õnnetu, kui ta ei oleks enam aktiivne, peaks sportimise lõpetama, pausi tegema või seda oluliselt kärpima. Minu jaoks isiklikult oleks liikumatus väga halb, sest ma ei saaks siis nii lihtsalt looduses aega veeta.
Kas elukvaliteet on meditsiinilisest seisukohast oluline?
Muidugi! Kõige tähtsam on ju see, kuidas patsient end üldiselt, ka emotsionaalselt tunneb. Juhtub, et patsient kaebab, kuid arst ei suuda selle põhjust kohe leida. Hea arst mõtleb alati, miks tema objektiivsed mõõtmised ei ühti patsiendi subjektiivse enesetundega.
Elukvaliteeti saab vaadata ka majanduslikust aspektist. Kui keegi on õnnelik, subjektiivselt kõrge elukvaliteediga, kulutab ta tõenäoliselt rohkem raha ja läheb tervishoiusüsteemile vähem maksma. On palju erinevaid mõõtmistegureid, mida saab teisendada majandusmudeliteks ja seega teha kulude-tulude arvutusi.
Mil määral mõjutavad sellised majanduslikud kaalutlused meie tervishoiusüsteemi?
Elukvaliteedist lähtuvalt saab teha teatud raviprotseduuride tasuvusarvutuse. Igale teatud elukvaliteedi tasemega saavutatud aastale antakse numbriline väärtus.
Üks näide oleks QALY. Lühend tähistab “kvaliteediga kohandatud eluaastat” (“quality-adjusted life-year”). Eluaastate arv, mida võib oodata pärast sekkumist, korrutatakse nende eluaastate kvaliteediga (nulli ja ühe vahel antud kvaliteet). Kui kasvajapatsient saab kolm elukuud juurde, on QALY väiksem kui siis, kui kuuekuusel lapsel on terve elu ees. Kalli vähiravi tasuvusarvutus on väiksem kui imiku kohleaarse implantatsiooni ühekordne maksumus.
Kas on siis üldse võimalik elukvaliteeti mõõta?
Lühidalt jah, kuid me peame olema ettevaatlikud. Eriti kui tegemist on kuulmisimplantaatide valdkonna uuringutega, peame eelnevalt defineerima, mida tahame teada.
Näiteks on küsimustikke, mis keskenduvad konkreetselt patsiendi põhiseisundile ja sisaldavad seega palju konkreetseid küsimusi kuulmise kohta. Oletan, et 99,9 protsendil patsientidest toob kohleaarimplantaat või mõni muu kuulmisimplantaat kaasa kuulmise paranemise. Sellepärast ma arvan, et need küsimustikud pole tegelikult loogilised! Minu soovitus on alati küsida patsiendilt tema üldise elukvaliteedi kohta. Ja lisaks sellele küsiksin küsimusi kuulmise kohta.
Kahjuks ei tõlgita paljusid küsimustikke erinevatesse keeltesse. Andmete rahvusvaheliseks võrdlemiseks oleks vaja ühte võimalikult paljudesse keeltesse tõlgitud küsimustikku!
Kas on olemas küsimustik, mis mõõdab elukvaliteeti terviklikult ja rahvusvaheliselt võrreldavalt?
Neid on vähe, kuid minu lemmik on Austraaliast pärit AqoL (tähendab elukvaliteedi hindamist, “Assessment of Quality of Life”). Minu arvates hõlmab see kõiki elu dimensioone: kuulmisest ja muudest sensoorsetest muljetest, valu ja liikuvust puudutavate küsimusteni kuni sotsiaalsete suhtlusteni.
Sotsiaalne suhtlus hõlmab mitte ainult sõpru, vaid ka seksuaalset suhtlust. Kliinikus ei julge inimesed sageli seda küsida… Kuid see on üldiselt oluline valdkond. See koosneb 34 küsimusest ja kajastab elukvaliteeti olenemata haigustest või puuetest. See tähendab, et saate võrrelda erinevate seisunditega inimeste elukvaliteeti.
Küsides olukorra kohta enne ja pärast sekkumist, nt kohleaarimplantatsiooni puhul, on näha selle tegelik mõju. Hinnang on 0-st 1-ni, kuid null oleks võrdsustatud surmaga ja kellelgi pole kunagi nii halb! “Üks” tähendaks täiesti tervet ja õnnelikku, kuid seda on raske saavutada isegi täiesti tervetel vastajatel.
Võib võrrelda kuulmispuudega ja kurtusega inimeste tulemusi kuulmisaparaati kasutavate inimestega, aga ka täiesti tervete inimestega. Seejärel saab tulemusi jagada vanuserühmadesse, soorühmadesse jne.
Kuidas elukvaliteet elu jooksul areneb?
Nooremad inimesed ootavad elult palju, kuid nad on ka üsna rahul. Kõrge elukvaliteet on ka 40-60-aastastel inimestel. Probleemid aga kuhjuvad vanusega. See hõlmab terviseprobleeme, samuti piiratud liikuvust ja sotsiaalset suhtlust, mis on samuti seotud kuulmisprobleemide suurenemisega.
Kui me räägime CI kasutajatega, hindavad nad tavaliselt suhtluspiirkondi ja sotsiaalset suhtlust operatsioonieelse perioodi kohta väga halvasti. Pärast operatsiooni see skoor tõuseb, sageli kõrgemaks kui normaalse kuulmisega inimestel. See tähendab, et kuulmiseta periood mõjutas nende elu nii tugevalt, et pärast aktiveerimist hinnatakse elukvaliteeti veelgi enam. Pikema aja jooksul võib aga märgata, et rahulolu jälle veidi langeb. Nad harjuvad kuulmisega ja ilmselt unustavad paljud kasutajad, kui halb elu ilma kuulmiseta oli.
Seda tüüpilist käitumismustrit nimetatakse Kano mudeliks või mobiiltelefoni efektiks. Kui kõrged ootused on täidetud, siis rahulolu hüppab kõrgele, kuid seejärel tasaneb. Näiteks ostes uue nutitelefoni, oled alguses põnevil kõigist uutest funktsioonidest. Kuid lühikese ajaga harjud sellega ära.
Kui sisukad saavad siis sellised subjektiivsed küsimustikud üldse olla?
Need on piisavalt sisukad, kuna elukvaliteeti peetakse nüüd iseseisvaks terviseeesmärgiks ja see on oluline parameeter terapeutilise sekkumise tõhususe hindamisel. Oluline on märkida, et küsimustiku väljund sõltub sellest, milline on selle päeva meeleolu. Muidugi vastab inimene teisiti, kui ta on napilt õnnetusest pääsenud või ikka valudes hambaarsti juurest tulles või kui ta võitis loterii vahetult enne vastamist. Küll aga võime öelda, et elukvaliteet on järjest enam kinnistumas eduka teraapia lisakriteeriumina.
Isiklikult usun, et ootused elule mõjutavad elukvaliteeti tugevalt. Minu moto on: väärtusta ja pööra tähelepanu asjadele, mis sul on, ja sellele, kuidas sa teisi inimesi kohtled, et tõsta enda rahulolu ja seeläbi ka elukvaliteeti.