Kochleární implantáty a kvalita života

Dr. Ruth Zöhrerová vystudovala medicínu a má doktorát z biologie. Dnes se podílí na studiích, které mimo jiné měří, jak sluchové implantáty ovlivňují kvalitu života uživatelů CI.

Práce mě velmi naplňuje! Nejenže můžeme lidem prodloužit život jako v jiných lékařských oborech, ale tato technologie jim umožňuje žít relativně normální život. Tak jim zajišťujeme lepší kvalitu života.

Co je to kvalita života?

To je dobrá otázka! Záleží na úhlu pohledu. V mém osobním pojetí kvalita života znamená dělat to, co mě baví. Předpokladem je samozřejmě dobré zdraví. Ke kvalitnímu životu patří i to, že se zabývám úkoly, které mi přinášejí potěšení, a že nezanedbávám rovnováhu mezi prací a osobním životem. Také to znamená udržovat dobré sociální kontakty, a to jak v práci, tak v soukromém životě. A to chtějí i naši uživatelé – ale abychom toho všeho dosáhli, potřebujeme neomezené komunikační schopnosti.

Pokud je zdraví jen jedním z aspektů, proč se vědecké studie v medicíně stále odvolávají na kvalitu života?

Pojem kvalita života se v politice používá od 20. let 20. století, ale v medicíně se s ním setkáváme až v posledních 50-60 letech. Bylo zjištěno, že konvenční měření (např. v naší oblasti audiogramy) ne vždy odrážejí, jak se pacientům skutečně daří. Navzdory dobrým výsledkům mohou mít pocit, že jejich sluch nebo porozumění nestačí k dobré komunikaci. Proto je důležité tato měření vždy dále upřesnit.

Pokud jde o kvalitu života, je důležité nesoustředit se na nemoc nebo stav, který je třeba zlepšit. Na kvalitu života je třeba se vždy dívat šířeji a diferencovaně. Pokud někdo trpěl ztrátoou sluchu a poté začal opět slyšet, jistě odpoví, že se kvalita jeho života zlepšila. Chceme však vidět účinek intervence na všechny dimenze kvality života. Ta je však u každého jiná: sportovec by byl velmi nešťastný, kdyby přestal být aktivní, musel přestat sportovat, přerušit činnost nebo ji výrazně omezit. Pro mě osobně by nepohyblivost byla velmi špatná, protože bych nemohla tak snadno trávit čas v přírodě.

Je kvalita života důležitá z lékařského hlediska?

Jistě! Nejdůležitější je přece to, jak se pacient celkově cítí, a to i emocionálně. Stává se, že si pacient stěžuje, ale lékař nedokáte ihned najít příčinu. Dobrý lékař si vždy bude klást otázku, proč jeho objektivní měření neodpovídají subjektivnímu pocitu pacienta.

Na kvalitu života se lze podívat i z ekonomického hlediska. Pokud je někdo spokojený, se subjektivně vysokou kvalitou života, pravděpodobně také bude utrácet více peněz a bude stát zdravotnický systém méně. Existuje celá řada různých měřících faktorů, které lze převést do ekonomických modelů a poskytnout tak kalkulaci nákladů a přínosů.

Do jaké míry mají tyto ekonomické úvahy vliv na náš systém zdravotní péče?

Na základě kvality života lze provést jakýsi výpočet nákladů a přínosů pro určitou lékařskou léčbu. Každý rok získaný při určité úrovni kvality života lze vyjádřit číselnou hodnotou.

Příkladem může být QALY. Zkratka znamená „quality-adjusted life-year“, tedy „rok života v plné kvalitě“. Počet let života, které lze očekávat po zásahu, se vynásobí kvalitou těchto let života (kvalita se udává v rozmezí nula až jedna). Pokud pacient s nádorem získá tři měsíce života, je QALY menší, než když má šestiměsíční dítě před sebou celý život. Výpočet nákladů a přínosů nákladné léčby rakoviny je nižší než jednorázové náklady na kochleární implantaci kojence.

Je tedy vůbec možné měřit kvalitu života?

Stručně řečeno ano, ale musíme být opatrní. Zejména pokud jde o studie v oblasti sluchových implantátů, musíme předem definovat, co chceme zjistit.

Existují například dotazníky, které se specificky zaměřují na základní stav pacienta, a obsahují tedy mnoho konkrétních otázek týkajících se sluchu. Předpokládám, že u 99,9 procenta pacientů přináší kochleární nebo jiný sluchový implantát zlepšení sluchu. Proto si myslím, že tyto dotazníky nemají valný smysl! Proto doporučuji vždy se pacienta ptát na kvalitu jeho života obecně. A vedle toho bych použila i otázky týkající se sluchu.

Bohužel mnoho dotazníků není přeloženo do různých jazyků. Abychom mohli porovnávat údaje na mezinárodní úrovni, potřebovali bychom jeden dotazník přeložený do co nejvíce jazyků!

Existuje dotazník, který by měřil kvalitu života komplexně a s možností mezinárodního srovnání?

Existuje jich několik, ale mým nejoblíbenějším je australský dotazník AqoL (zkratka pro Assessment of Quality of Life, tj. Hodnocení kvality života). Podle mého názoru pokrývá všechny dimenze života: od sluchu a dalších smyslových vjemů, přes otázky týkající se bolesti a mobility až po sociální interakce.

Sociální interakce zahrnují nejen přátele, ale také sexuální interakce. Na klinice mají lidé často zábrany se na to ptát… Ale celkově je to důležitá oblast. Dotazník se skládá z 34 otázek a odráží kvalitu života bez ohledu na nemoci nebo postižení. To znamená, že umožňuje porovnávat kvalitu života lidí, kteří mají různá onemocnění.
Tím, že se člověk ptá na situaci před a po zákroku, např. kochleární implantaci, může zjistit její skutečný dopad. Hodnocení je od 0 do 1, ale nula se rovná smrti, a tak špatně na tom není nikdy nikdo! „Jednička“ znamená zcela zdravý a šťastný člověk, ale toho je těžké dosáhnout i u zcela zdravých respondentů.

Lze tedy srovnávat výsledky lidí se sluchovým postižením a hluchotou s těmi, kteří používají naslouchátko, ale také je srovnávat se zcela zdravými lidmi. Poté lze výsledky dále rozdělit do věkových skupin, skupin podle pohlaví atd.

Jak se vyvíjí kvalita života v průběhu života?

Mladší lidé od života hodně očekávají, ale jsou také poměrně spokojeni. Vysokou kvalitu života mají také lidé ve věkové skupině 40-60 let. S věkem se však problémy kumulují. Patří sem zdravotní problémy, ale také omezená pohyblivost a omezené sociální kontakty, což souvisí také s narůstajícími problémy se sluchem.

Když hovoříme s uživateli CI, obvykle hodnotí oblasti komunikace a sociálních interakcí velmi špatně pro období před operací. Po operaci toto hodnocení vyskočí a často je vyšší než u lidí s normálním sluchem. To znamená, že období bez sluchu mělo na jejich život tak silný dopad, že kvalitu života po aktivaci hodnotí ještě lépe. V delším časovém období si však lze všimnout, že spokojenost opět mírně klesá. Na sluch si zvyknou a mnozí uživatelé zřejmě zapomenou, jak špatné to bez sluchu bylo.

Tento typický vzorec chování se nazývá Kano model neboli efekt mobilního telefonu. Když je splněno vysoké očekávání, spokojenost vyskočí, ale pak zase postupně klesne do normálu. Například když si koupíte nový chytrý telefon, jste na začátku nadšeni všemi novými funkcemi. Během krátké doby si však na něj zvyknete.

Jak smysluplné pak mohou takové subjektivní dotazníky vůbec být?

No, smysluplné jsou dost, protože kvalita života je dnes považována za nezávislý zdravotní cíl a je důležitým parametrem pro hodnocení účinnosti terapeutické intervence. Je důležité si uvědomit, že výstup dotazníku závisí na příslušném duševním rozpoložení a stavu v daný den. Samozřejmě, že člověk bude odpovídat jinak, pokud těsně unikl nehodě nebo přišel od zubaře ještě s bolestí, nebo pokud těsně před odpovědí vyhrál v loterii. Můžeme však říci, že kvalita života se stále více prosazuje jako další kritérium úspěšné terapie.

Osobně se domnívám, že životní očekávání kvalitu života silně ovlivňují. Moje motto zní: vděčnost a pozornost za věci, které mám, a za to, jak se chovám k ostatním lidem, abych zvýšila svou spokojenost, a tím i kvalitu života.