A cochleáris implantátumok és az életminőség kapcsolata

Dr. Ruth Zöhrer biológiát tanult és doktorátusát is e témakörből szerezte. Manapság olyan tanulmányokon dolgozik, melyek többek között a hallássegítő implantátumoknak a CI-készülékeket használók életminőségére gyakorolt hatását vizsgálják.

Dr Ruth Zöhrer a Ludwig Boltzmann Intézetben, valamint Ausztrália és az USA elismert egyetemein dolgozott kutatóként. Munkája során a csontok és a ízületek egészségügyi kutatásaiban vett részt. Ezt követően olyan egészségügyi területet keresett, ahol a tudományos eredmények a felhasználók életminőségére közvetlen hatást gyakorolnak. Így döntött a hallássegítő implantátumokkal kapcsolatos alkalmazott kutatások mellett. A témában szerzett tudásával és tapasztalatával tudósok és klinikai orvosoktudományos munkáját segíti.

A munkánkat rendkívül kielégítőnek tartom! Nem csak más egészségügyi területekre terjeszkedhetünk tovább, de ezzel a technológiával az embereknek egy viszonylag megszokott életvitelt biztosíthatunk. Végeredményeben egy minőségibb életet adunk nekik.

Mit értünk “életminőség” alatt?

Jó kérdés! Attól függ, milyen szempontból nézzük. Az én felfogásom szerint akkor beszélhetünk minőségi életről, ha azt tehetjük, ami örömet okoz. Természetesen ennek egyik előfeltétele a jó egészségi állapot. A minőségi életbe beletartozik, hogy számomra örömet okozó feladatokat végezhetek úgy, hogy a munka-magánélet viszonya is egyensúlyban marad. Emellett a jó társas kapcsolatok fenntartását is jelöli, mind a munka területén, mind a magánéletben. És a felhasználóink is pontosan ezt szeretnék – ennek eléréséhez azonban korlátozásoktól mentes kommunikációs készségekre van szükség.

Ha az egészség az életminőségnek csupán egy szempontja, miért van, hogy az egészségügyi tudományos kutatásokkal gyakran a minőségi életre utalnak?

Az “életminőség” kifejezés a politikában már az 1920-as években megjelent, viszont az egészségügyben és a gyógyászatban csupán 50-60 éve használjuk. A tapasztalatok szerint a hagyoményos mérési módszerekkel (pl. helyszíni audiogramokkal) nem mindig lehet a betegek valós állapotát meghatározni. A jó eredmények ellenére előfordulhat, hogy a beteg úgy érzi, a szövegértése vagy a hallása nem elég jó a megfelelő kapcsolattartáshoz. Éppen ezért fontos, hogy a mérési eredményeket alaposabban megvizsgáljuk.

Az életminőség vizsgálata során fontos, hogy ne a betegségre vagy a fejlesztést igénylő területre koncentráljunk. Az életminőség kapcsán mindig egy átfogóbb és összetettebb képet kell vizsgálni. Ha valaki elvesztette a hallását, majd ismét képes hallani, természetesen azt fogja mondani, hogy az életminősége javult. Viszont ha egy adott beavatkozás tényleges hatásait akarjuk megtudni, a életminőséget minden szempontból meg kell néznünk. Ez azonban egyénenként elért: egy sportoló számára például az okoz gondot, ha le kell mondania az aktív életről, nem sportolhat, szünetet kell tartani az edzésekben vagy jelentősen visszaesnek az eredményei. Engem személy szerint a mobilitás hiánya zavarna, mert nem tudnék akkor kimenni a természetbe, mikor kedvem tartja.

Az életminőség fontos egészségügyi szempontnak tekinthető?

Természetesen! Végül is az a legfontosabb, hogy a beteg összességében hogyan érzi magát, és ebbe az érzelmi állapota is beletartozik. Sokszor előfordul, hogy a betegek panaszkodnak, viszont az orvos nem tudja azonnal megállapítani mi a gond. Egy jó orvos mindig felteszi magának a kérdést: hogyan lehetséges, hogy az objektív mérési eredmények nem felelnek meg a páciens szubjektív érzéseinek?

Az életminőséget gazdasági megközelítésből is vizsgálhatjuk. Ha valaki egy viszonylag magas életminőség esetében boldognak érzi magát, valószínűleg többet fog költeni és az egészségügyi rendszernek is kevesebb megterhelést jelent. Mérési tényezők széles választékát alakíthatjuk át gazdasági modellekké és ezek alapján kiszámíthatók a költséghatékony megoldások.

Az ilyen gazdasági megfontolások milyen mértékben vannak hatással az egészségügyi rendszerre?

Az életminőség alapján elkészíthetjük az adott egészségügyi kezelések költség-hasznon számításait. Minden egyes, egy bizonyos szintű életminőséggel eltöltött évhez egy számértéket rendelünk.

Az egy évre kivetített érték az ún. QALY, melynek elnevezése az angol “quality-adjusted life-year”, vagyis “minőség-kiigazított életév” kifejezésből ered. Egy orvosi beavatkozás után várható évek számát megszorozzuk ezen évek életminőségi értékével (a minőséget nulla és egy közötti érték jelölheti). Ha egy daganatos betegségben szenvedő páciens három hónappal tovább él, a QALY értéke alacsonyabb, mint egy hathónapos baba esetében, aki előtt még ott az egész élet. A költség-hasznon számítás eredménye egy drága daganatkezelés esetében alacsonyabb, mint egy újszülöttnél alkalmazott egyszeri cochleáris implantátum-beültetés.

Akkor az életminőség mérése lehetséges?

A rövid válasz: igen. Viszont óvatosnak kell lennünk, különösen a hallássegítő implantátumokkal kapcsolatos kutatások kapcsán – előre meg kell határoznunk milyen információt szeretnénk megtudni.

Például, egyes kérdőívek kifejezetten a páciens alapbetegségének részleteit méri fel, így rengeteg kérdés vonatkozik a hallásra. Feltételezem, hogy akár cochleáris implantátum, akár más implantátum beültetésével a betegek 99,9%-a a hallása kapcsán javulást tapasztal. Ezért gondolom, hogy az ilyen kérdőíveknek nincs sok értelme! Véleményem szerint, minden eseteben a betegek általános életminőségére vonatkozó kérdéseket kellene feltenni. És ennek kiegészítéseként kérdeznék rá a hallásra.

Sajnos az általam készített kérdőívek nem érhetőek el idegen nyelveken. Az adatok nemzetközi összehasonlításához egy adott kérdőívet a lehető legtöbb nyelvre le kell fordítani!

Létezik az életminőséget egy átfogó és nemzetközi szinten összehasonlítható módon felmérő kérdőív?

Van néhány. Az én személyes kedvencem az osztrák AqoL kérdőív (az AqoL az angol “Assessment of Quality of Life”, vagyis az “Életminőség Felmérése” rövidítése). Véleményen szerint az élet minden területét lefedi: a hallástól és más érzékeléstől, a fájdalomra és a mobilitásra vonatkozó kérdéseken át egészen a társas kapcsolatokig.

A társas kapcsolatok nem csupán a baráti kapcsolatokat jelölik, hanem a szexuális kapcsolatokat is. A klinikán ezzel kapcsolatban sokakban kétségek merülnek fel…De az életnek ez is egy fontos része. A kérdőív 34 kérdésből áll és a betegségektől, illetve korlátozásoktól függetlenül az életminőség minden területét tükrözi. Ennek eredményeként összehasonlíthatjuk a különböző egészségügyi állapotú személyek életminőségét.
Az orvosi beavatkozás – pl. egy cochleáris implantátum beültetése – előtti és utáni életre egyaránt vonatkozó kérdésekkel láthatóvá válnak a beavatkozás tényleges hatásai. Az értékelési eredmények 0 és 1 közé esnek, ahol a nulla tulajdonképpen halált jelentene, úgyhogy olyan rossz eredményt soha, senki sem ér el! Az “1” értékű eredmény a tökéletes boldogságot és egészséget jelöli, de ezt még a teljesen egészséges résztvevők is nehezen érhetik el.

A kérdőívvel összehasonlíthatjuk a halláskárosodással, illetve siketséggel élők eredményeit a hallássegítő rendszerrel élőkével, sőt akár a teljesen egészséges résztvevők eredményével is. Ezután az eredményeket csoportosíthatjuk kor, nem, stb. szerint.

Hogyan változik az életminőség az élet előrehaladtával?

A fiatalabbak többet várnak az élettől, viszont meglehetősen elégedettek is. A 40-60 éves korosztály életminősége szintén magasnak mondható. Ennek ellenére, a problémák a korral egyre sokasodnak. Ebbe beletartoznak az egészségügyi problémák, de a korlátozott mozgási lehetőségek és a szürkébb társasági élet is, melyek sokszor a hallási gondokkal köthetők össze.

A CI-eszközök használóival folytatott beszélgetésekből kiderül, hogy a műtétet megelőző időszakot a kommunikáció és a társasági élet szempontjából szegényesnek tartják. A műtét után ez a pontszám megugrik, gyakran még a normál hallással élőket is megelőzik. Ezt egyben az is jelenti, hogy a hallás elvesztése olyan erős hatással volt életükre, hogy az hallás újbóli lehetőségével jobban értékelik a élet ezen minőségét. Azonban az is megfigyelhető, hogy egy bizonyos idő elteltével az elégedettség érzése ismét csökkenni kezd. Megszokják, hogy ismét hallanak és úgy tűnik, hogy elfelejtik, milyen nehéz is volt rossz hallással.

Ezt a tipikus viselkedési mintát Kano-modellnek, vagy mobiltelefon hatásnak is nevezzük: amikor egy nagy elvárást sikerül teljesíteni, az elégedettség megugrik, de utána csökkenni kezd. Erre egy jó példa a mobiltelefon. Amikor egy új készüléket vásárolunk, először örülünk az új funkcióknak. Egy kis idő elteltével azonban megszokjuk őket.

Mennyire tarthatjuk az ilyen szubjektív kérdőíveket egyáltalán érdeminek?

Nos, elég sok információt megtudhatunk belőlük, hiszen az életminőség ma már egy különálló célként jelenik meg az egészségügyben és fontos szempont egy gyógyászati beavatkozás hatékonyságának megállapítása során. Fontos kiemelni, hogy a kérdőív eredménye az adott nap lelkiállapotát tükrözi. Természetes, hogy más válaszokat adunk, ha épp megúsztunk egy balesetet vagy a fogorvostól érkezünk fájó foggal, vagy esetleg a kérdőív kitöltése előtt tudtuk meg, hogy megnyertük a lottót. Összességében azonban elmondhatjuk, hogy az életminőség egyre fontosabb szerepet kap egy sikeres terápia kiegészítő szempontjaként.

Szerintem az élettel kapcsolatos elvárásaink erősen befolyásolják életminőségünket. Az én mottóm: értékelem és vigyázok azokra a dolgokra, amelyek megadattak nekem, ügyelek arra, hogyan viselkedem másokkal és ezzel nem csak elégedettebbé válok, hanem az életminőségem is jobb.