S polževimi vsadki na poti na oder

Sofia Weber se je rodila gluha, vendar zaradi svojih dvostranskih (bilateralnih) polževih vsadkov lahko sliši in razume v treh jezikih. Maja je sedemletnica igrala glavno vlogo v glasbenem nastopu svojega razreda.

“Prihaja zmajček Kokos!” se zasliši z odra.

Inkluzivni drugi razred na Zveznem inštitutu za izobraževanje gluhih – ali BIG na kratko – poje in izvaja Šolski festival na Ognjeni skali za svoje starše in brate. Dva fanta izmenično bereta daljši pripovedni del. Na odru je tudi sedemletna Sofia Weber, ki igra zmajčka Kokosa in mu posodi svoj zveneči glasek.

Za razliko od drugih zmajev, Kokos nima talenta za letenje. “Sovražim pečino,” se pritožuje, ko se zaleti vanjo. “Sovražim Ognjeno skalo, letenje pa itak sovražim.” Sofijin ton glasu prepričljivo odraža Kokosovo nejevoljo in njegovo razočaranje nad nerazumevajočim učiteljem letenja. Z veseljem bi se udeležil festivala na Ognjeni skali, toda če ne opravi preizkusa letenja, bo edini, ki bo moral tja potovati z raftom.

“Nismo poznali drugih otrok z vsadki…”

Sofia je dobila polževe vsadke pri samo sedmih mesecih. ©Lisa Dorner

Prav tako kot Kokos, ki na začetku zgodbe ne zna leteti, medtem ko njegovi vrstniki s tem nimajo težav, tudi Sofija na začetku svoje življenjske zgodbe ni slišala. Po zaslugi presejalnega testiranja sluha pri novorojenčkih so njeni starši kmalu po rojstvu izvedeli za okvaro. A za starše to ni bila nova zgodba, saj se je zanje začela že šest let prej – s Sofijino starejšo sestro Anastasio.

Leta 2013 sta se Tatjana in Aleksander Weber razveselila rojstva svoje najstarejše hčerke Anastasie. Kmalu so zdravniki spoznali, da je njen sluh močno okvarjen, zato so priporočili polžev vsadek. “Nismo pa poznali drugih otrok z vsadkom,” razlaga njena mama. “Bali smo se.” Šele na družinskih počitnicah so spoznali družino z otrokom s PV: “Potem smo hitro sprejeli odločitev.”

“S Sofijo smo vse to že poznali.”

Anastasia je bila stara skoraj dve leti, ko je končno dobila dvostranske (bilateralne) vsadke. “Po tem smo se osredotočili na intenzivno podporo. Hodili smo na govorno terapijo in vsak dan delali z učiteljem. Bilo je zelo zahtevno,” se spominja Tatiana Weber.

Junija 2017 se je brez sluha rodila tudi Anastasijina sestrica Sofija. “Takrat smo že vedeli, kaj lahko pričakujemo,” se spominja njen oče. Sofija je dobila dva polževa vsadka pri nežni starosti sedmih mesecev. Dva tedna kasneje smo imeli prvo nastavitev in Sofija je prvič slišala. Hitro je nadoknadila manjšo zamudo pri razvoju sluha in govora, pri čemer je potrebovala veliko manj podpore kot sestra: “Ko je bila stara dve leti,” toliko kot sestra ob implantaciji, “je Sofiji že zelo dobro šlo.”

Zgodnja implantacija olajša razvoj sluha

Študije in izkušnje kažejo, da se pri otrocih s PV po implantaciji slušno razumevanje in govor hitreje razvijata kot pa se to odvija pri otrocih z normalnim sluhom. V nekaj mesecih ali letih so pogosto že na isti ravni kot njihovi vrstniki. Toda prej ko je zagotovljena oskrba, prej bodo dohiteli. Otroci, ki jim PV vsadijo kasneje, se morajo pogosto bolj truditi, ko poslušajo, po vsaditvi pa običajno potrebujejo več podpore.

Družina Weber je hvaležna za podporo, ki sta jo njuni hčeri prejeli v vrtcu BIG. Danes starejša hči Anastasia obiskuje srednjo šolo, medtem ko je Sofia učenka v inkluzivnem osnovnošolskem razredu, kjer lahko včasih tudi stoji na odru in poje.

“Presenečeni smo nad tem, kako otroci uživajo!”

“Leti, Kokos, poleti na Ognjeno skalo! Tudi ti boš zmogel!” Gledalci dobijo kurjo polt, ko otroci vzklikajo besede spodbude pojočemu zmajčku. Dva prijatelja in nov inštruktor letenja so Kokosu pomagali, da je vadil letenje. Dobil je pogum, zato lahko zdaj pokaže, da zna tudi on leteti. To mu je omogočila prava podpora.

Krepitev občutka skupnosti v razredu je eden ključnih ciljev gledališkega projekta, ki ga vzgojiteljici Carolyn Harrison in Katharina Dürrer redno izvajata s svojimi razredi. Gre tudi za povezovanje z drugimi razredi, na primer ko udeleženci skupine za razvoj komunikacijskih veščin in podporo oblikujejo odrske kulise. Gledališka predstava ima velik čar: “Vsakič nas preseneti, kako zelo otroci uživajo v tem, še posebej v tej kombinaciji besedila in glasbe.”

Igranje vlog spodbuja dobro artikulacijo in družbeno komunikacijo

Z izobraževalnega vidika ima projekt številne prednosti: vadba branja in artikulacije je dragocena tako za otroke z okvaro sluha kot tiste, ki teh težav nimajo. Tudi glasba na različne načine podpira vse otroke, zlasti pri razvoju sluha in govora. Prevzemanje različnih vlog, izražanje sebe in učenje na pamet so vse spretnosti, ki jih razvijamo s tem projektom. “Velika predstava in potem še slavje pa je naša nagrada,” zaključi specialna pedagoginja Harrison.

Za večino mladih nastopajočih je to prvi nastop na odru. Obe učiteljici se strinjata: “Po predstavi se nam vedno zdi, da so otroci zrasli vsaj za pet centimetrov!”

Srečen konec krat dva – s polževim vsadkom

“Sofia je zelo samozavestna,” pojasnjuje njena mama. Nastopanje zanjo ni problem. Navajena je velikega občinstva, saj pogosto sodeluje na večjih tekmovanjih v ritmični gimnastiki, tako kot starejša sestra Anastasia. Ta šport združuje gimnastiko in plesne elemente in zahteva ne le nadzor telesa in ravnotežje, temveč tudi občutek za ritem: vse vaje je treba izvajati v ritmu spremljevalne glasbe, kar brez sluha ne bi bilo mogoče.

Jezikovno sta obe sestri zelo bogati, saj govorita tri jezike, kar je več kot večina vrstnikov. “Smo mednarodna družina. Prvi jezik obeh je ruščina,” pojasnjuje mati. “In zaradi očeta znata nemško. S prijatelji pogosto govorimo angleško, ta jezik je obema blizu.” “V vsakdanjem življenju razlike med njima ni več mogoče opaziti. Oba imata enako raven jezika in besedišča,” pravi Alexander Weber, ko primerja slušne sposobnosti svojih hčera. “Toda pri Sofiji imaš občutek, kot da se je slišeča že rodila.”

Divji aplavz nagradi mlade izvajalce na odru, ko se priklanjajo po zadnji pesmi. Potem Sofija steče v garderobo z drugimi, preden se pridruži svojim staršem. Pravi, da se je na odru počutila “dobro”. “Ampak tudi malo razburjeno.” “Rada poje, rada bi hodila v dramsko šolo,” se nasmehne mama. Njen oče doda: “Zdaj je lahko poskusila in uživa v tem.” Kdo ve, morda bo Sofija nekega dne zastopala Avstrijo na Pesmi Evrovizije. 

Spoznajte uporabnike PV in njihove družine

Sprejetje odgovorne in dobro premišljene odločitve glede operacije — še posebej, ko gre za majhnega otroka — zahteva skrben premislek. To vključuje ne le strokovne medicinske informacije, temveč tudi stik z izkušenimi uporabniki polževega vsadka (PV) ter izmenjavo izkušenj z njimi in njihovimi družinami. Takšne izkušnje so lahko še posebej dragocene, kadar pravočasna odločitev prinaša velike koristi — kot je na primer pri sluhu.

CIA (Cochlear Implant Austria) ponuja priložnosti za to: večine srečanj se udeležujejo odrasli, ki so gluhi in imajo vsadke, medtem ko njihovoi Poletni dnevi in “Podpora otrokom in mladini” ponujajo priložnost za srečanje z otroki in njihovimi starši. Več informacij je na voljo na summerdays@ci-a.at.

Druga možnost je, da si posamezniki in starši osebno izmenjujejo izkušnje prek svetovalcev na naslovu www.hoerverlust.at.