Panelová diskusia mládeže používajúcej KI na sympóziu EURO-CIU

Ticho v prednáškovej sále hotela Novotel pri hlavnej stanici vo Viedni by sa dalo krájať. Počuli ste doslova dýchať ľudí sediacich vedľa vás. A zrazu – frenetický potlesk! – Ten bol určený šiestim mladým ľuďom na pódiu, ktorí poskytli vhľad do svojich životov a svojho emocionálneho sveta. V predchádzajúcich rokoch, okrem staršej generácie európskych používateľov KI, dominovali podujatiam európskej zastrešujúcej organizácie KI svojpomocných skupín EURO-CIU aj niektorí rodičia s KI. Avšak deti, ktoré boli vtedy implantované, sú teraz mladými dospelými alebo sa nimi práve stávajú. Práve preto sa v poslednej dobe zvyšuje túžba dať tejto novej generácii používateľov KI svoj hlas na stretnutiach. A dokonca nikto z pozvaných hostí nezrušil svoju účasť! Mládež bola tiež veľmi flexibilná v jazykových znalostiach. Pre niektorých týchto mladých ľudí nie je angličtina jediným cudzím jazykom, ktorým hovoria – a niektorí z nich hovoria tak plynule, že je náročné sledovať písomný preklad a tlmočenie.

Kto sú naše nové vychádzajúce hviezdy európskej scény KI?

Diskusiu moderovali 24-ročné dvojčatá Alexander a Matthias Pusker. Matthias študuje medicínu, jeho brat Alexander zas právo. Títo dvaja Rakúšania sú používateľmi KI od 12 a 15 mesiacov veku. Druhý implantát dostali krátko nato. Mariella Sturz z Viedne taktiež opisuje svoju sluchovú situáciu ako „úplne bežnú“. Bola implantovaná vo veku dvoch rokov a kochleárny implantát na druhé ucho dostala, keď mala takmer tri roky. Dnes je 27-ročná, má dva magisterské tituly a pracuje ako právnička na Federálnom ministerstve. Melanie Fraisl z Dolného Rakúska a Vittoria Bianchi z Talianska sú ešte školáčky. 17-ročná Melanie je od narodenia nepočujúca a kochleárny implantát dostala, keď mala necelý rok. Vittoria, ktorá je o niečo mladšia, bola implantovaná iba pred piatimi rokmi, keď si všimla, že jej načúvacie prístroje už dostatočne nekompenzujú sluch. 26-ročný Nicolas Baiverlin z Belgicka dostal svoj prvý implantát vo veku piatich rokov a druhý o päť rokov neskôr. Všetci spomenutí ovládajú mikrofón s ľahkosťou a sebavedome sa pozerajú na publikum. Nicolas a Melanie už majú pódiové skúsenosti z posledného workshopu EURO-CIU vo Valencii, ostatní čiastočne - z divadelných predstavení alebo iných podujatí.

„Hovorím mnohými jazykmi!“ – Škola s KI

Školy pre sluchovo postihnutých alebo špeciálne školy nie sú pre deti s KI, napriek názoru niektorých ľudí, nevyhnutné – pokiaľ nemajú aj iné postihnutia. Melanie vysvetľuje, že jej rodičom bola vtedy pre ňu odporučená špeciálna škola. Vďaka ich úsiliu sa jej podarilo nájsť miesto v bežnej škole a teraz sa pripravuje na maturitu. „Vedzte – vidím, môžem normálne hovoriť a klásť otázky. Hovorím po taliansky, anglicky, španielsky, trochu po francúzsky a nemecky,“ dodáva Vittoria. Väčšina používateľov KI používala a stále používa asistentov učiteľov a FM systémy, najmä na hodinách cudzích jazykov. Alebo terapeutickú podporu, ako v prípade Nicolasa, s ktorou si opäť prešiel aj školský materiál. Mariella nikdy nemala FM systémy, ani v škole: „Radšej som sedela niekde v strede triedy. Takto som mohla počúvať učiteľov, ale tiež diskusie a rozhovory mojich spolužiakov zo susedných a zadných lavíc. Vždy som chcela byť schopná vnímať a sledovať všetky rozhovory, aj tie menej dôležité.“ Taktiež zdôrazňuje podporu nielen od učiteľov a rodiny, ale aj od svojich priateľov: „Najmä pri štúdiu práva! Porovnávali sme si poznámky, aby som mala všetko zapísané.“

Úplné začlenenie sa do každodenného života

Dobrí priatelia sú pre mladých ľudí obzvlášť dôležití. Priatelia, ktorí pomáhajú, ako Mariellinini, a priatelia, s ktorými môžu súťažiť. Alex a Matthias mali jeden druhého a Vittorinina sestra je tiež sluchovo postihnutá, ale na rozdiel od Vittorie jej dobre kompenzovali sluch načúvacie prístroje. A tu je zopár príkladov, čo sa stane v prípade, keď je dieťa s kochleárnym implantátom jedinou sluchovo postihnutou osobou v rodine: „Vyrastala som v počujúcom prostredí. Nemám v rodine ani medzi blízkymi priateľmi nikoho s kochleárnym implantátom,“ hovorí Mariella. Nicolas vysvetľuje: „Na rozdiel od mojich sluchovo postihnutých priateľov sa moji rodičia snažia so mnou hovoriť zreteľne.“ Melanie zas hovorí o školskom projekte, v rámci ktorého sa v Anglicku stretla so žiakom s poruchou sluchu. Okrem toho však všetci účastníci panelovej diskusie udržiavajú kontakty, ktoré nadviazali v svojpomocných skupinách. Mariella si veľmi váži kontakt s medzinárodnou komunitou: „Moje sluchové postihnutie je výsledkom genetickej poruchy nazývanej Usherov syndróm, ktorý vedie ku kombinovanému sluchovému a zrakovému postihnutiu. Poznám mnoho ľudí na celom svete, ktorí sú v podobnej situácii a sú tiež v mojom veku. Je zaujímavé a zábavné sa s nimi stretávať, rozprávať sa s nimi a vidieť, ako sa vyrovnávajú s výzvami.“

„Tak nasleduj aj svoje vlastné sny!“

„Zatiaľ najväčšou výzvou môjho života bolo žiť s mojím bratom 22 rokov,“ žartuje Alexander, než zvážnie. „Okrem jedinečne chápajúceho prostredia nám táto spolupatričnosť možno dopomohla aj k tomu, že nikdy nič nezažívame ako skutočný problém.“ Takto interpretuje záverečné kolo otázok o výzvach a riešeniach. Vittoria už bola školáčkou, keď dostala svoj prvý implantát. „Veľmi som sa bála,“ spomína si na deň aktivácie ako na výzvu. Teraz je za to šťastná: „tieto dva implantáty mi pomáhajú zlepšiť môj sluch. Momentálne sa učím angličtinu, hovorím po taliansky – pretože som z Talianska – a tiež hovorím celkom dobre po španielsky, francúzsky a nemecky. V súčasnosti sa chcem naučiť turecky a arabsky!“ Nicolas priznáva, že je pre neho náročné začať konverzáciu, keď stretne niekoho nového. Kedysi po škole alebo momentálne po práci je často unavený z neustáleho sústredenia sa na rozhovory. Jeho riešením je: „Cvičiť!“ Od puberty mala Melanie pocit, najmä pri nových známostiach, že bude odmietnutá kvôli svojej poruche sluchu. „Keď teraz idem von, nosím rozpustené vlasy, aby moje kochleáre neboli viditeľné. Inak mám pocit, že ani nedostanem šancu sa predstaviť.“ „Najväčšiu výzvu nevidím v mojej hluchote, ale je s ňou spojená. Ako tínedžerka som si uvedomila, že musím riešiť ešte viac problémov než len sluch, ktorý bol napokon kompenzovaný KI,“ spomína si Mariella na časy, keď jej diagnostikovali Usherov syndróm. „Keď som musela prijať fakt, že som konfrontovaná i s progresívnou stratou mojich fotoreceptorov, uvedomila som si, aký pozitívny vplyv má kochleárny implantát na môj život, pretože mi umožňuje kompenzovať môj zhoršujúci sa zrak,“ vysvetľuje Mariella. „Takže, ak sa ma pýtate na najväčší neúspech alebo najväčšiu výzvu, tak môžem povedať toto: keď som si uvedomila, že pre mňa bude výziev viac. Ale s motiváciou a dobrým systémom podpory to dokážem! Rodina, priatelia – sú pre mňa dôležití, aby som sa vyrovnala s novými vecami, aby som stále nachádzala odvahu a, prosto, nasledovala svoje vlastné sny.“ Mariella následne s nami zdieľa svoju najväčšiu túžbu: „Aby sa zachoval môj zvyšný zrak, rovnako, ako bol kedysi obnovený môj sluch pomocou kochleárnych implantátov.“