Mai bine pregătit pentru copilul meu cu hipoacuzie!

Mobilitate de scurtă durată pentru cursanți adulți, proiect „Empower parents of children with cochlear implant/ hearing aid”- ref 2024-2-RO01-KA122-ADU-000284845) co-finanțat de Uniunea Europeană prin Programul Erasmus+, Educația Adulților.

Când devii părinte descoperi despre tine o nouă latură, ai în minte imaginea familiei perfecte strângând în brațe copilul plin de energie și curiozitate pentru mediul înconjurător.

Diagnosticul de hipoacuzie (pierdere de auz) al copilului este un șoc indiferent de vârsta pe care o are copilul (la naștere prin screening-ul auditiv sau ulterior), iar lumea devine și pentru părinți la fel de lipsită de zgomote așa cum este pentru cel mic.

Pentru hipoacuzie există soluții: protezele auditive care amplifică sunetele pe care urechea pacientului le aude până la o limită, sau implantul cohlear care este recomandat pentru pierderile de auz severe sau profunde (peste 80dB) și presupune o operație chirurgicală de implantare a unui dispozitiv care stimulează direct nervii auditivi.

După protezarea auditivă sau implantarea cohleară începe un proces de reabilitare auditiv- verbala/RAV îndelungat și ghidat de un logoped specializat, dar care nu poate avea succes dacă nu este susținut de părinți și restul membrilor familiei.

În Asociația Auzi Înțelegi Trăiești suntem un grup de părinți care au trecut la rândul lor prin experiența unui diagnostic de hipoacuzie profundă al copilului lor și am observat la nivelul comunității de părinți cu care lucrăm că aceștia au nevoie de:

  • ghidaj în a înțelege rolul lor în reabilitare, să observe și să se inspire de la alți părinți, alte modele europene
  • idei de activități care pot fi integrate în rutina zilnică a copilului și a vieții de familie,
  • și, mai ales, să-și aducă aminte cum este să te joci și cum să folosească joaca pentru a completa lucrul pe care copilul îl face cu logopedul în cabinet.

Prin proiectul „Empower parents of children with cochlear implant/hearing aid” ne-am propus:

  1. Facilitarea schimbului de bune practici de reabilitare auditiv-verbală pentru 8 părinți care au copii cu implant cohlear/ proteze auditive pe durata a 5 zile de mobilitate în Portugalia.
  2. Creșterea gradului de conștientizare în rândul a 1000 de părinți și specialiști din România despre rolul familiei în reabilitarea auditiv-verbală a copiilor cu implant cohlear sau proteze pe durata celor 12 luni de proiect.

Organizația gazdă, Universitatea Aveiro- Departamentul Școala de Sănătate din Aveiro, Portugalia, prin prof Isabel Monteiro da Costa a propus un program dedicat părinților în care:

  • am explorat o parte din activitățile de reabilitare pe care părinții implicați în mobilitate le-au pus în practică de-a lungul anilor prin analiza unor video-uri din arhiva personală. O sesiune care și-a pus amprenta pe modul în care părinții, prin implicarea lor zilnică, pot aduce valoare adăugată în progresul copiilor lor.
  • a fost facilitat schimbul de experiențe cu părinți din Portugalia- două mămici ne-au împărtășit experiența lor cu propria copii de la diagnosticare până la includerea în școală. A fost o confirmare a faptului că oriunde s-ar afla, părinte copilului cu hipoacuzie este încercat de aceleași temeri, întrebări și emoții intense.
  • am descoperit programul Spitalului din Coimbra care se ocupă de implantarea cohleară (Program care include sprijinul părinților și a micului pacient pe partea reabilitare -3 luni de lucru cu un logoped specializat și acces la servicii psihologice sau asistență socială). Cu acest prilej am putut face o analiză comparativă între modelul portughez din Coimbra și modelul din România prin Programul Național de Implantare Cohleară.
  • am lucrat cu un terapeut auditiv verbal, acreditat internațional, Pedro Bras da Silva, care ne-a ghidat prin etapele de la diagnosticare- implantare – reabilitare și integrarea în școală a copiilor cu hipoacuzie, prin metodele de lucru cu purtătorii de dispozitive de auz pe măsură ce aceștia cresc și devin adolescenți- adulți și provocările acestora, dar și la ce să fim atenți, ca părinți, atunci când terapeutul ne propune o ședință de logopedie în mediul online.
  • am explorat cărți, povești, imagini și texte aduse de prof. terapeut Joao Canossa Dias și magia pe care o pot aduce în procesul de reabilitare și dezvoltare a copilului în cabinetul specialistului sau acasă. Inspirația din sesiune ne-a ghidat către prima librărie în care au fost găsite câteva resurse potrivite pentru cei mici sau mai mari de acasă.

Mobilitatea din proiect a fost o experiență inedită din multe puncte de vedere: primul proiect Erasmus+ al Asociației Auzi Înțelegi Trăiești pe Educația Adulților, participanții implicați au fost doar mame - ceea ce confirmă faptul că mama este persoana cea mai implicată în reabilitarea auditiv-verbală a copilului care a beneficiat de o protezare sau implantare timpurie, în plus a oferit un context de conectare și de explorare a altor nevoi de dezvoltare specifice acestui grup de părinți.

Motivația cu care participanții s-au întors acasă și-a pus amprenta pe numărul și calitatea activităților care s-au conturat pentru etapa de diseminare, dar mai ales pe implicarea lor directă ca facilitatori sau ca persoane resursă:

  • 3 ateliere pentru părinți derulate față-în-față în Timișoara, Brănești-IF, București.
  • 2 activități online în februarie și martie 2026.
  • campania de conștientizare (testimoniale, resurse și inspirație pentru părinți, ateliere pentru părinți etc) a colectat peste 10 000 de interacțiuni (like, share, comment, vizualizare) în mediul online (pagina asociației și un grup privat pentru părinți și specialiști) pe durata proiectului.
  • 4 parteneriate cu organizații și instituții care sprijină reabilitarea și includerea persoanelor cu deficiențe de auz.

Proiectul a fost o oportunitate de dezvoltare personală pentru fiecare părinte participant, am obținut un grup de 8 părinți mai bine informați și pregătiți să ofere sprijin altor părinți care trec prin aceeași provocare dată de diagnosticul de hipoacuzie al copilului lor.

Concluzia acestui proiect a fost aceea că odată cu diagnosticul de hipoacuzie există și o oportunitate de a te dezvolta ca părinte, de a fi un promotor al reabilitării și a integrării în comunitate sau școală a copilului purtător de implant cohlear/ proteze auditive oriunde te-ai afla.

Fără acest context nici acest proiect nu ar fi prins aripi.