کاشت حلزون و کیفیت زندگی

دکتر روث زورر در رشته‌ی پزشکی تحصیل کرده و دارای دکترای زیست‌شناسی است. این روزها، او در کنار سایر مطالعاتش مشغول مطالعه‌ای است که نشان می‌دهد چگونه ایمپلنت‌های شنوایی بر کیفیت زندگی کاربران CI تأثیر می‌گذارند.

به نظرم کار ما بسیار رضایت‌بخش است! ما نه تنها می‌توانیم طول زندگی مردم را مانند سایر رشته‌های پزشکی افزایش دهیم، بلکه این فناوری مردم را قادر می‌سازد تا زندگی نسبتاً عادی‌ای داشته باشند. به این ترتیب کیفیت زندگی بهتری به آن‌ها می‌دهیم.

منظور از کیفیت زندگی چیست؟

سوال خوبی است! پاسخ بستگی به دیدگاه دارد. مفهوم شخصی من از کیفیت زندگی به معنای انجام کار سرگرم کننده است. و البته سلامتی لازمه‌ی این امر است. کیفیت خوب زندگی شامل انجام وظایفی است که به من لذت می‌دهد و جایی است که تعادل بین کار و زندگی نادیده گرفته نمی‌شود. همچنین، به معنای حفظ ارتباطات اجتماعی خوب، چه در محل کار و چه در زندگی خصوصی من است. و این دقیقا همان چیزی است که کاربران ما به دنبال آن هستند؛ اما برای دستیابی به همه‌ی این موارد، به مهارت‌های ارتباطی نامحدودی نیاز داریم.

اگر سلامتی تنها یک جنبه‌ی آن است، چرا مطالعات علمی در پزشکی همچنان به کیفیت زندگی اشاره می‌کنند؟

اصطلاح کیفیت زندگی از دهه‌ی 1920 در سیاست استفاده شده است، اما در پزشکی تنها در 50-60 سال گذشته به عنوان یک فاکتور وارد شده است. مشخص شده است که اندازه‌گیری‌های رایج (مثلاً در ادیوگرام‌ها) همیشه نشان‌دهنده‌ی شرایط واقعی بیماران نیست. علیرغم حصول نتایج مناسب، ممکن است احساس کنند که توان شنیداری یا درکشان برای ارتباطِ خوب کافی نیست. به همین دلیل توضیح و شفاف‌سازی بیشتر این اندازه‌گیری‌ها مهم است.

وقتی صحبت از کیفیت زندگی می‌شود، مهم است که روی بیماری یا شرایطی که نیاز به بهبود دارد تمرکز نشود. به کیفیت زندگی همیشه باید به نحوی کلی‌تر و متمایزتر نگاه کرد. اگر فرد کم‌شنوایی دوباره قادر به شنیدن شود، مطمئناً پاسخ خواهد داد که کیفیت زندگی او بهبود یافته است. اما قصد ما، مشاهده‌ی اثر یک مداخله با وجود در نظر گرفتن تمام ابعاد زندگی است. با این حال، این برای هر شخصی متفاوت است: در صورتی که ورزشکاری دیگر فعال نباشد، وادار به توقف ورزش شود، استراحت کند یا به میزان قابل توجهی میزان فعالیت ورزشی خود را کاهش دهد بسیار ناراضی خواهد بود. برای من، شخصاً عدم داشتن تحرک بسیار بد خواهد بود زیرا نمی‌توانم به همین راحتی وقت‌ بگذرانم.

آیا کیفیت زندگی از دیدگاه پزشکی معنادار محسوب می‌شود؟

البته! به هر حال، مهمترین چیز این است که به طور کلی بیمار چه احساسی دارد. گاهی ممکن است بیمار به دلیلی به پزشک مراجعه کند، اما پزشک نتواند بلافاصله علت بیماری را پیدا کند. یک پزشک خوب همیشه این سوال را مطرح می‌کند که به چه علتی اندازه‌گیری‌های عینی او با احساس ذهنی بیمار هم‌خوانی ندارد.

از جنبه‌ی اقتصادی نیز کیفیت زندگی قابل بحث است. اگر کسی احساس خوشحالی نموده و از نظر ذهنی زندگی باکیفیتی داشته باشد، احتمالاً پول بیشتری خرج خواهد کرد و هزینه‌ی کمتری برای سیستم مراقبت‌های بهداشتی خواهد داشت. طیف متنوعی از عوامل اندازه‌گیری وجود دارند که می‌توانند به مدل‌های اقتصادی تبدیل شده و در نتیجه محاسبات هزینه-فایده را ارائه دهند.

چنین ملاحظات اقتصادی‌ای تا چه حد بر سیستم بهداشت و درمان ما موثر واقع خواهد شد؟

بر مبنای کیفیت زندگی، نوعی محاسبه‌ی هزینه-فایده برای درمان‌های پزشکی خاص قابل ارائه است. به هر سالی که متناسب با سطح معینی از کیفیت زندگی به دست می‌آید یک مقدار عددی اختصاص داده می‌شود.

به عنوان مثال می‌توان به QALY اشاره کرد. که مخفف عبارت «سال‌های تعدیل شده بر حسب کیفیت» است. تعداد سال‌های مورد انتظار برای زندگی پس از مداخله، در کیفیت زندگی این سال‌ها ضرب می‌شود (کیفیت بین صفر تا یک). اگر یک بیمار دارای تومور سه ماه عمر کند، QALY کمتر از زمانی است که یک نوزاد شش ماهه تمام زندگی خود را در پیش رویش داشته باشد. محاسبه‌ی هزینه-فایده برای درمان نوعی سرطان پرهزینه کمتر از هزینه‌ی یک بار کاشت حلزون برای یک نوزاد است.

آیا امکان سنجش کیفیت زندگی وجود دارد؟

پاسخ خلاصه بله است، با این حال باید محتاط باشیم. به خصوص درباره‌ی مطالعات رشته‌ی کاشت شنوایی، باید آنچه را که می‌خواهیم بدانیم از قبل تعریف کنیم.

به عنوان مثال، پرسشنامه‌هایی وجود دارد که به طور ویژه بر وضعیت زمینه‌ای بیمار متمرکز بوده و بنابراین شامل بسیاری از سؤالات خاص در مورد شنوایی است. من فرض می‌کنم که کاشت حلزون یا سایر کاشت‌های شنوایی در99/9 درصد بیماران باعث بهبود شنوایی می‌شود. به همین دلیل است که فکر می‌کنم این پرسشنامه‌ها منطقی نیستند! توصیه‌ی من این است که همیشه از یک بیمار در حالت کلی مورد کیفیت زندگی‌اش سوال شود. من علاوه بر این سوال درباره‌ش شنوایی فرد نیز پرسش‌هایی را مطرح می‌کنم.

متأسفانه بسیاری از پرسشنامه‌ها به زبان‌های مختلف ترجمه نمی‌شوند. به منظور مقایسه‌‌ی داده‌ها در سطح بین‌المللی، به پرسشنامه‌ای نیاز داریم که تا جای ممکن به تعداد زبان‌های مختلف ترجمه شده باشد.

آیا پرسشنامه‌ای وجود دارد که کیفیت زندگی را در سطح بین المللی به صورتی جامع و قابل مقایسه اندازه‌گیری کند؟

تعدادی از این پرسشنامه‌ها وجود دارند، اما AqoL از استرالیا (مخفف ارزیابی کیفیت زندگی) مورد علاقه‌ی من است. به نظر من، همه‌ی ابعاد زندگی را در بر می‌گیرد: از شنوایی گرفته تا سایر تأثیرات حسی، حتی سؤالاتی در مورد درد و تحرک گرفته تا تعاملات اجتماعی را در بر می‌گیرد.

تعاملات اجتماعی نه تنها شامل دوستان، بلکه شامل تعاملات جنسی نیز می‌شود. در کلینیک، مردم اغلب در مورد پرسش این موضوع ابا دارند… اما به طور کلی این موضوع مهمی است. این پرسشنامه شامل 34 سوال است و کیفیت زندگی را بدون توجه به بیماری‌ها یا اختلالات نشان می‌دهد. این نکته بدین معناست که کیفیت زندگی افرادی با شرایط متفاوت قابل مقایسه خواهد بود.
با پرسش درباره‌ی وضعیت قبل و بعد از مداخله؛ به عنوان مثال کاشت حلزون، می‌توان تاثیر واقعی آن را مشاهده کرد. ارزیابی از 0 تا 1 است؛ اما صفر برابر با مرگ است، و هیچ کس هرگز تا آن حد بد نیست! “یک” به معنای کاملاً سالم و شاد است، اما دستیابی به این عدد حتی در پاسخ دهندگان کاملاً سالم نیز دشوار است.

می‌توان نتایج افراد کم‌شنوا و ناشنوا را با نتایج کاربران سیستم شنوایی و همچنین با نتایج افراد کاملاً سالم مقایسه کرد. پس از آن، نتایج را می‌توان به گروه‌های سنی، گروه‌های جنسیتی و غیره تقسیم کرد.

چگونه کیفیت زندگی در طول زندگی تغییر می‌کند؟

افراد جوان از زندگی انتظارات زیادی دشته و در عین حال کاملاً راضی هستند. افراد متعلق به گروه سنی 60-40 سال نیز کیفیت زندگی بالایی دارند. با این حال، مشکلات با افزایش سن حالت تجمعی دارند. این مشکلات شامل مسائل مربوط به سلامتی و همچنین تحرک محدود و کاهش تعاملات اجتماعی است و با افزایش مشکلات شنوایی نیز مرتبط است.

هنگامی که با کاربران کاشت حلزون CI صحبت می‌کنیم، آن‌ها معمولاً حوزه‌های ارتباطی و تعاملات اجتماعی مربوط به دوره‌ی قبل از عمل جراحی را بسیار ضعیف ارزیابی می‌کنند. این نمره پس از جراحی، اغلب بالاتر از نمره‌ی افرادی با شنوایی طبیعی است. این موضوع به این معناست که دوران بدون شنوایی آنچنان تاثیری بر زندگی آنان داشته است که کیفیت زندگی پس از فعال‌سازی، ارزش بیشتری برای آن‌ها پیدا کرده است. با این حال، در یک دوره‌ی طولانی‌تر، می‌توان متوجه شد که میزان رضایت مجددا اندکی کاهش می‌یابد. آن‌ها به شنیدن عادت کرده و ظاهراً بسیاری از کاربران فراموش می‌کنند که بدون شنیدن چقدر بد بوده است.

این الگوی رفتاری معمولی مدل کانو یا اثر تلفن همراه نامیده می‌شود. هنگامی که توقع بزرگی برآورده می‌شود، میزان رضایت بالا رفته و سپس کاهش می‌یابد. به عنوان مثال، در ابتدای خرید یک گوشی تلفن همراه هوشمند جدید در مورد همه‌ی ویژگی‌های جدید آن هیجان‌زده هستید. اما در مدت کوتاهی به آن عادت می‌کنید.

پس اصلاً چنین پرسشنامه‌های ذهنی‌ای تا چه حد می‌توانند معنادار باشند؟

خب، این پرسشنامه‌ها به اندازه‌ی کافی معنادار هستند، زیرا در حال حاضر کیفیت زندگی یک هدف سلامتی مستقل در نظر گرفته شده و پارامتری مهم جهت ارزیابی اثربخشی یک مداخله‌ی درمانی است. توجه به این نکته ضروری است که نتیجه‌ی یک پرسشنامه به وضعیت ذهنی آن روز بستگی دارد. البته که اگر شخص به زحمت از یک تصادف جان سالم به در برده یا به دلیل مراجعت از دندانپزشک هنوز درد داشته باشد یا درست قبل از پاسخ دادن در لاتاری برنده شده باشد، پاسخ متفاوتی خواهد داد. با این حال، می‌توان گفت که کیفیت زندگی به عنوان معیاری اضافی جهت انجام یک درمان موفق، روز به روز بیشتر و بیشتر مورد قبول واقع می‌گردد.

من شخصاً معتقدم که انتظارات از زندگی به شدت بر کیفیت زندگی تأثیر می گذارد. شعار من این است: قدردانی و توجه به داشته‌هایم و نحوه‌ی رفتارم با دیگران؛ به منظور افزایش رضایت و در نتیجه کیفیت زندگی‌ام.