Kochleární implantát pro batole: začátky podle rodičů

Naše společné dobrodružství s dceřinou ztrátou sluchu začalo 27. února 2020, v den, kdy se narodila naše malá hrdinka Julia - a v den druhých narozenin naší starší dcery Maji. Těhotenství s Julií i porod probíhaly jako z obrázkové knížky. Ačkoli byla Juliina ztráta sluchu od počátku všudypřítomná, nevšímali jsme si jí. Díky souhře různých, někdy i nešťastných okolností jsme až po osmi měsících zjistili, že naše dcera neslyší.

Pomalu jsme se probouzeli ze snu, že Julie je dítě s normálním sluchem. Paracentéza a výsledky testu BERA nakonec potvrdily Juliinu úplnou ztrátu sluchu. Toto období bylo a stále je nejtěžší fází Juliiny cesty mezi dvěma světy: na jedné straně svět úplného ticha a na druhé svět slyšení a mluvení, hluků a zvuků.

Malá Julie při vyšetření BERA pro přesné posouzení jejího sluchového postižení. ©soukromý archiv

Dozráli jsme do situace

Počáteční smutek se brzy změnil ve velký vztek a zlost. V hlavě nám tehdy bublal nespočet otázek: Proč Julie? Udělali jsme něco špatně? Proč jsme si toho jako rodiče nevšimli dřív? Co bychom teď měli dělat? Co se dá dělat dál? Jaké to bude?

Paralelně probíhal vývoj, v němž jsme do této situace kousek po kousku dozrávali. Čím více informací jsme o Juliině ztrátě sluchu měli a čím více se potvrzovala, tím více jsme se o problému dozvídali a o možných "východiscích". Díky tomu jsme změnili názor, že ztráta sluchu není v dnešní době a díky pokroku medicíny beznadějným "rozsudkem".

Malá Julie na cestě ke sluchu. ©soukromý archiv

Naše důvěra rostla a sílila s každým dalším dnem. Pomohla nám jasně vidět světlo na konci mentálního tunelu, do kterého jsme právě vstoupili.

Každý den přinášel nové zážitky a nové emoce

Našli jsme si spoustu informací o kochleárních implantátech: Dnešní medicína nabízí mnoho různých možností a pravidelná léčba může přinést velmi uspokojivé výsledky.

Doba předcházející Juliině implantaci byla pro naši rodinu velmi intenzivní a náročná. Nové emoce a nové zážitky nás provázely při každém z nezbytných vyšetření, při každé lékařské návštěvě a při každé předběžné konzultaci. Rozhodli jsme se tyto emoce proměnit v pozitivní energii pro Juliino blaho.

Nakonec nastal dlouho očekávaný den operace - pro nás všechny velmi důležité datum. Pět dní před Juliinými prvními narozeninami jí byly implantovány oboustranné kochleární implantáty. Den operace byl koncem velmi těžké části našeho života, ale také začátkem nádherné cesty za sluchem naší holčičky. Na den "prvního nasazení" jsme se těšili s velkým očekáváním a špetkou nejistoty.

Ztráta sluchu je nedílnou součástí naší Julie

Byl to nepopsatelně krásný a dojemný pocit vidět, jak Julie registruje první zvuky a hluky. Jak krok za krokem objevovala svět slyšících; jak nově poznávala své okolí a svět. Každá drobná reakce Julie na zvuky, šumy a naše hlasy nás naplňovala obrovskou radostí a dávala nám pocit potvrzení, ale také úlevy. To, co jsme dříve považovali za samozřejmé nebo jsme si toho u starší dcery ve vývoji sluchu a řeči ani nevšimli, jsme si nyní v Juliině současné situaci užívali do nejmenších detailů.

Díky systému WaterWear si Julie může užívat i koupání a přitom stále slyšet. ©soukromý archiv

Největší obavy jsme měli z toho, že už nikdy nebudeme moci slyšet Juliin hlas, jeho barvu, intonaci a výraz. Naštěstí tato obava už patří minulosti. Myslíme si, že Julia dělá jako tříapůlletá velmi dobré pokroky. Vzhledem k její výchozí situaci je na velmi dobrém stupni vývoje. Bez ohledu na budoucí vývoj Juliina sluchu a řeči jsme velmi šťastní a hrdí na to, že naše rozhodnutí jí otevřelo dveře do světa slyšících.

Juliinu ztrátu sluchu již nevnímáme jako nemoc, postižení nebo poruchu. Je to prostě součást našeho každodenního života s lepšími i horšími momenty. Je také neoddělitelnou součástí našeho dítěte; vlastností, která ji činí neuvěřitelně jedinečnou. Každý den to potvrzuje dalším novým vysloveným - a slyšeným - slovem.