Více lobbování a angažovanosti ze strany uživatelů kochleárních implantátů a za jejich zájmy

Oprávněně si stěžujeme, že přístup ke kochleárním implantátům a modernizaci procesorů není dostatečný, že screening sluchu u novorozenců by měl být už dávno dostupný všude, a na mnoho dalšího. Ale jsme také sami sobě obhájci, právníky, lobbisty za své vlastní věci! Náš úspěch závisí na tom, jak důrazně budeme zastupovat své vlastní zájmy.

Výrobci CI to nedokážou dělat důvěryhodně; výzkumníci a kliničtí lékaři nemají takový vliv, jak by člověk doufal. Protože my, jako uživatelé a jejich rodinní příslušníci, máme k dané problematice nejblíže, můžeme o ní mluvit nejlépe.

Pokaždé, když jsme viděni se svými CI, automaticky tím zvyšujeme povědomí o kochleárních implantátech u široké veřejnosti. A když jednáme společně ve velkém sdružení, můžeme zvýšit hlas mnohem hlasitěji než jednotlivec.

Nadšení pro kochleární implantáty není všeobecné

Před důležitým rozhodnutím by lidé měli zvážit všechny své možnosti. Kandidáti na CI by měli udělat totéž. Někteří z nich pak přicházejí do kontaktu s neslyšícími, z nichž někteří jsou zásadně proti sluchové technice a CI; ti pak argumentují velmi přesvědčivě - a tedy přesvědčivě - i když to neznamená, že by jejich argumenty byly správnější.

Během pandemie se zvýšila dostupnost znakového jazyka v televizi. Tím se do popředí zájmu dostala skupina kulturně neslyšících. Nyní potřebujeme v televizi více modelů s CI a také poctivé zpravodajství o CI, abychom zde dosáhli určité rovnováhy.

Někteří výrobci naslouchátek a odborníci na sluchovou péči mají také finanční zájem na tom, aby jejich klienti neměli implantáty.

Někdy argumentujeme sami proti sobě!

Je důležité, abychom zajistili dobré výsledky pro všechny uživatele CI. Koneckonců, když někteří z nás mluví o svých "špatných" zkušenostech se sluchem, je to vnímáno jasněji než zprávy o "dobrých" zkušenostech se sluchem u spokojené většiny. Špatné zprávy mají neúměrnou váhu!

I v jiných ohledech musíme pečlivě volit slova. Proto vás všechny nabádám, abyste o kochleárních implantátech vždy mluvili v množném čísle. Mluvit o "CI" by bylo jako mluvit od nynějška pouze o "monoklu" místo o "brýlích"! Pokaždé, když se mluví o "jednom CI", posiluje to představu, že jeden CI stačí. Ve většině případů je však lepší oboustranná implantace!

A přestaňme konečně diskutovat o nákladech na kochleární implantaci. Následné náklady na hluchotu bez implantátu jsou mnohem vyšší. Kochleární implantáty jsou investicí, jejíž návratnost se podle současných údajů odhaduje v poměru deset ku jedné. Naopak hodnota implantátů pro jejich uživatele je nevyčíslitelná. Pokud si země může dovolit neimplantovat, pak si rozhodně může dovolit implantovat! Neuskutečnění této investice ničí životy a ovlivňuje rodiny a společnost obecně.

Žádná jiná část zdravotní péče nemusí dokazovat, že je rentabilní - proč tedy CI?! Kochleární implantace je neuvěřitelná investiční příležitost; není lepšího času na investici než nyní!

Péče o CI se zhoršuje - i v Evropě

Od doby, kdy byl kochleární implantát zhruba před 30 lety zpřístupněn, jej obdržel přibližně milion lidí, z toho asi 250 000 v Evropě. To může znít jako velký úspěch, ale není tomu tak! Dnes má z každých 20 lidí, kteří by potřebovali CI, implantát pouze jeden! A počet kandidátů na CI roste rychleji než počet implantovaných.

Tato čísla jsou odhady, ale je jedno, kterému odhadu byste mohli věřit více: Výsledek je vždy stejně šokující. Jestliže trvalo 30 let, než pět procent kandidátů na CI skutečně dostalo CI, a pokud to bude pokračovat tímto tempem, bude trvat dalších 570 let, než to bude možné pro zbytek. 570 let není čekací lhůta na pořadníku, znamená to, že implantace se nedožijete!

Kdyby pro nás byla léčba nevyléčitelné nemoci dostupná, dovolili bychom smrt 95 procent postižených? V první řadě musíme bojovat za zkrácení této čekací doby 570 let na přijatelnou a reálnou úroveň. Samotná implantace neodstraní všechny naše problémy, ale vyšší počet uživatelů CI přináší větší společenskou váhu.

Klíčové faktory: dostupnost, informovanost a celoživotní péče!

Nenechme se příliš rozptylovat těmi problémy, které se týkají všech osob se sluchovým postižením. Musíme velmi konkrétně přesvědčit ministerstva zdravotnictví, vlády, politiky a kliniky, aby vybudovaly potřebné financování a infrastrukturu pro odpovídající služby CI. Zdravotníci si musejí uvědomit, jak dobře kochleární implantáty fungují. Široká veřejnost musí vědět, že kochleární implantáty nefungují tak primitivně, jak je líčí některá média. Ve skutečnosti tento negativní obraz způsobuje, že se mnoho kandidátů na CI implantace bojí. Lidé mohou svůj kritický názor změnit, ale chce to čas. Mně trvalo 18 let, než jsem změnil názor!

Evropská zastřešující organizace EURO-CIU chce využít své sítě a kontaktů k podpoře organizací v jednotlivých zemích v jejich práci. Nikdo z nás samozřejmě není vyškolený advokát a lobbista, nicméně jak všichni víme, velké kroky se skládají z mnoha malých kroků. Začněme malými aktivitami, například na sociálních sítích. Učme se jeden od druhého. A v neposlední řadě zapojme naši mládež.

Mladí uživatelé CI mají obrovský potenciál!

Mladí uživatelé CI mají fantastické komunikační schopnosti. Přesto je ve většině organizací CI postrádáme. Buď jsme mladé lidi dostatečně nepřipravili na to, aby se dokázali postavit za svá práva a potřeby, nebo jsou na tom s implantáty tak dobře, že je problémy prostě dostatečně nerozčilují. Pokud se jim daří tak dobře, je to skvělé. Ale musí pochopit, jak jsou privilegovaní; a že je jejich společenskou odpovědností pomáhat těm, kteří, jak bylo zmíněno, budou jinak muset na tato privilegia čekat dalších 570 let. Také v jejich vlastním zájmu: až budou možné nové léčebné postupy nebo technologie, oni sami pak možná budou odsunuti na druhou kolej.

Nikdy nevyřešíme všechny problémy, výzvy se budou pouze měnit. Možná, že jednoho dne budou kochleární implantáty nahrazeny lepším řešením. Lobbování za uživatele CI však bude důležité tak dlouho, dokud bude naživu poslední uživatel CI. Definujte jejich cíle, usilujte o ně a oslavujte každý velký i malý úspěch!