Katere inovacije PV lahko pričakujemo?
Proizvajalci polževih vsadkov za prihajajoča leta napovedujejo številne novosti. Po drugi strani se zdijo zahteve uporabnikov skoraj skromne: za uporabo preprosti dodatki in večji poudarek na glasbi.
G3ict, pobuda Združenih narodov za spodbujanje pravic invalidov v digitalni dobi, je uporabnike PV, dobavitelje in strokovnjake povabila na razpravo o prihodnosti implantacij polževih vsadkov na 60. mednarodni dan polževih vsadkov 25. februarja. Rachel Paul iz G3ict je dejala, da je zelo pomembno, da se osredotočimo na uporabnike in njihove potrebe, zlasti zato “ker gre pravzaprav za razvojno najuspešnejšo tehnološko rešitev”.
Patrick D’Haese, vodja sektorja za javne zadeve pri podjetju MED-EL, je le na kratko omenil tehnične novosti, povezane s procesorjem in vsadkom. Osredotočil se je na širjenje možnosti uporabe polževih vsadkov, pa tudi na razvoj avdiologije in kirurgije. Tako bi lahko postale možne implantacije pod lokalno anestezijo in s krajšim bivanjem v bolnišnici, pa tudi implantacije na dnevni kliniki. Znanstveniki upajo, da bodo elektrode z zdravilom in robotsko-asistirane implantacije še bolje preprečile vnetja po operaciji in tako še bolj zanesljivo ohranile preostali sluh!
Koronakriza je pripeljala do nekaterih inovacij v telemedicini in telezdravstvu na področju PV. Programiranje zvočnega procesorja, tehnični pregled in celo rehabilitacija po spletu se ne zdijo več nemogoče. D’Haese meni, da je to obetavno za uporabnike PV na podeželju.
Patrick D’Haese
“Glasba bi morala biti del rehabilitacije s PV!”
“Bolj sem se bal izgube glasbe kot izgube govora,” pravi Robert Mandara, podpredsednik EURO-CIU, evropske krovne organizacije skupin za samopomoč uporabnikov PV, o času pred implantacijo. Za ljubiteljskega pianista je glasba tudi pomembno sredstvo za blaženje tinitusa. Prekratke elektrode nekaterih PV poslabšajo zaznavanje višine tonov, neugodna kompresija glasnosti omeji dinamiko glasbe, podobno kot bi “mat steklo zastrlo pogled na Mona Liso.”
“Ko sem igral na klavir, je zvenelo dobro. Ko sem se posnel in igranje poslušal, pesmi nisem prepoznal.” Za Mandaro je to pokazatelj, kako pomembna so pričakovanja med poslušanjem glasbe. Pravi, da se z vajo razvijajo njegove glasbene sposobnosti s PV, a še vedno ni zadovoljen. Zato misli, da bi morale biti glasbene vaje prosto dostopne. Poleg razlikovanja višine tonov bi te vključevale tudi zaznavanje čustev, ki jih prenaša glasba. “Glasba bi morala biti del rehabilitacije za vse uporabnike PV. Pomagale bi pri razumevanju govora in tudi pri prepoznavanju drugih zvokov.”
Dodatki – preprosti in univerzalni
“Implantacija s PV ni zdravilo za gluhe ljudi,” pravi uporabnik Dennis Selznick, ko pojasnjuje, zakaj se v mnogih situacijah zanaša na dodatne naprave. Toda raznolikost teh orodij je za mnoge uporabnike preveč zapletena, saj se razlikujejo od proizvajalca do proizvajalca in imajo včasih predvidene zelo specializirane uporabe.
To velja tudi za Beth Wagmeister in njeno ženo, ki sta implantirani, vendar z različnimi sistemi PV. Ko želita gledati televizijo s svojimi otroki, ki normalno slišijo, pravita, da je to skoraj nemogoče: “Želimo pa, da bi bil svet enak za uporabnike PV in za slišeče.”
“Gre za spreminjanje življenj!”
Sue Archbold, ki je 15 let vodila program PV v Nottinghamu, pripoveduje o svoji sosedi Rosemary, ki je dobila polžev vsadek, ko je bila stara preko 70 let: “Rosemary je zelo obremenjena: ima artritis, makularna degeneracija ji uničuje vid, in ima moža z demenco. Brez vsadka niti ona niti njen mož ne bi mogla živeti samostojno, brez pomoči. In ko potrebuje pomoč s svojim PV, potrka na moja vrata.”
Rosemary pogosto potrebuje pomoč: čeprav so drobni procesorji odlični za druge uporabnike, postanejo problem za artritične prste in slepe oči starejše gospe. Tudi številne možnosti zmedejo Rosemary: “Koliko daljinskih upravljalnikov pa potrebujem?” Industrija se trudi, a posamezniki jo morajo še naprej usmerjati, Sue Archbold pravi: žice, ki so se zapletale pri starejših sistemih, so preteklost, rokovanje je zdaj enostavno. Vendar pa meni, da bi morali še veliko narediti.
Opozorila je tudi na ustrezne rehabilitacijske storitve za uporabnike PV, pa tudi vseživljenjsko oskrbo in podporo za njihove sisteme – sicer bi uporabniki PV lahko prehitro zavrgli svoje naprave. Kot predana zagovornica PV ni zamudila priložnosti, da bi opozorila na pomanjkanje PV v številnih državah: “Ne gre za številke, ampak za spreminjanje življenj!” Prizadete posameznike in družine je spodbudila, naj združijo moči in se skupaj obračajo na vlade in ponudnike socialnih storitev.
