Bratje in sestre otrok s polževim vsadkom: krepitev psihološke odpornosti z usmerjeno podporo

Center za polžev vsadek v Friedbergu (CIC) že več kot 30 let nudi rehabilitacijo za otroke s polževim vsadkom. Večkrat na leto otroci pridejo na tri- do petdnevno terapijo, spremlja pa jih eden od staršev. Dobrodošli so tudi bratje in sestre, če ti potrebujejo varstvo.

„Ko so prisotni bratje in sestre, se ti pogosto počutijo izključeni,“ pravi Nina Freiburg, logopedinja in namestnica terapevtske direktorice pediatrične terapije v Friedbergu. „Starši pogosto izražajo zaskrbljenost, kot na primer: ‚Moj drugi otrok je trenutno zelo vznemirjen. Sprašuje, kaj se bo v bolnišnici zgodilo in če vsadek boli.‘ Skrbi jih, da njihovi drugi otroci niso dovolj videni.“

V odgovor na to se je ekipa vprašala: „Kako lahko bolje podpremo brate in sestre?“ To vprašanje je pripeljalo do razvoja posebnih programov, namenjenih zadovoljevanju potreb bratov in sester.

Dnevi za brate in sestre v CIC Friedberg

Tako kot vsi otroci s posebnimi potrebami ali kroničnimi boleznimi, tudi normalno slišeči bratje in sestre pogosto potrebujejo dodatno pozornost in podporo staršev. Ob otroku z izgubo sluha morajo bratje in sestre včasih stopiti v ozadje, pokazati razumevanje in celo prevzeti zgodnje odgovornosti za svojega brata ali sestro. Soočajo se lahko tudi z družbenimi ali družinskimi omejitvami in včasih občutijo sramoto ali krivdo v zvezi z izgubo sluha svojega brata ali sestre. Pogosto ti bratje in sestre potrebujejo konkretno podporo, da se lahko spopadejo z edinstvenimi izzivi v svoji družini.

Zavedajoč se tega, je ekipa v CIC Friedberg uvedla redne dneve za brate in sestre. Med temi srečanji strokovnjaki bratom in sestram posredujejo informacije, primerne njihovi starosti, in aktivno delajo na krepitvi njihove psihološke odpornosti, tj. sposobnosti, da se prilagodijo in se zdravo razvijajo kljub težkim okoliščinam. S to podporo se lahko njihova družinska situacija iz izziva spremeni v pomembno priložnost za rast.

Bratje in sestre so nekaj posebnega

Nina Freiburg, izkušena terapevtka za PV v CIC – Cochlear Implant Centrum Rhein-Main ©Nicole Effinger

Bratje in sestre niso le prijateljčki pri igri ali zgolj spremljevalci med socialnim razvojem otroka, temveč imajo edinstveno in močno vlogo v življenju drug drugega. Psiholog in pedagog prof. dr. Hartmut Kasten z Univerze Ludwiga Maximiliana v Münchnu opisuje bratsko ali sestrsko vez kot »primarni odnos«, ki je enakovreden vezi z mamo. Pravzaprav je to pogosto najdlje trajajoča zveza, ki jo imamo. Ta primarni odnos se oblikuje v zgodnjem otroštvu in ima pomembno vlogo pri oblikovanju osebnosti in prihodnjih odnosov.

Kakšna je ta vez med brati in sestrami, je odvisno od mnogih dejavnikov: od tega, kdo je bil rojen prej, razlike v starosti, spola in, kar je posebej pomembno, od tega, ali ima kateri od bratov ali sester hudo bolezen ali motnjo. Ko ima brat ali sestra hudo invalidnost, je to zahtevno tudi za drugega otroka. Vendar pa lahko ti edinstveni družinski izzivi ustvarijo tudi izjemne priložnosti za rast: močnejše družinske vezi, močan občutek odgovornosti, izkušnjo socialne podpore in priznanja s strani drugih.

Odraščanje z bratom ali sestro s telesno ali umsko okvaro lahko spodbuja socialne veščine, neodvisnost, odprtost in strpnost. Včasih celo navdihne izbiro poklica. Te priložnosti in prednosti pa se ne pojavijo kar tako. Treba jih je prepoznati in negovati.

Ne podcenjujte bremena, ki ga nosijo bratje in sestre

Brat ali sestra z boleznijo ali invalidnostjo predstavlja tudi veliko breme za druge otroke v družini. Znanstvena metaanaliza, ki je preučevala duševno zdravje bratov in sester otrok z invalidnostjo ali kroničnimi boleznimi, je ugotovila, da so ti bratje in sestre izpostavljeni večjemu tveganju za vedenjske in čustvene težave – od povečane jeze in agresivnosti do nizke samozavesti, povečane tesnobe in celo depresije. Približno 10 % teh bratov in sester bo lahko potrebovalo tudi strokovno pomoč.

Ti izsledki veljajo za brate in sestre otrok z različnimi invalidnostmi ali zdravstvenimi težavami. Za brate in sestre otrok, ki imajo „samo” izgubo sluha, je tveganje manjše in je povezano z intenzivnostjo terapije in nege otroka z okvaro sluha. Mnogi pa imajo tudi dodatne zdravstvene težave, druge družinske težave pa lahko še dodatno povečajo čustveno obremenitev vseh bratov in sester.

Okrepite svoje otroke

Prim. Dr. Robert Weinzettel, vodja rehabilitacijskega centra kokon Rohrbach-Berg: »Za vse obstaja rešitev!« ©kokon

Nemška zvezna agencija za zdravstveno vzgojo (BZgA) opredeljuje več dejavnikov, ki lahko ogrozijo zdrav razvoj otrok. Ti vključujejo dejavnike, povezane z otrokom, kot so genetska predispozicija za zdravstvene težave, nizke kognitivne sposobnosti ali negotova vez z starši. Pomembni so tudi dejavniki, povezani z družino, kot so socialno-ekonomski izzivi, enostarševske družine, duševno zdravje staršev ali bratje in sestre s posebnimi potrebami. Ko je prisotnih štiri ali več teh dejavnikov tveganja, se verjetnost za razvoj duševnih težav v poznejšem življenju poveča na skoraj 48 %.

Čeprav večine teh dejavnikov tveganja ni mogoče enostavno odpraviti, je mogoče okrepiti zaščitne dejavnike, da otroci postanejo bolj odporni v psihološkem smislu. Odpornost pomeni boljše prilagajanje na težke okoliščine. Po podatkih BZgA, ki se sklicuje na raziskave znanstvenikov iz Freiburga, zaščitni dejavniki spadajo v tri ključne skupine:

Osebni dejavniki: optimizem, zdrava samozavest in aktivne strategije za spopadanje s težavami.

Družinski dejavniki: močne vezi med starši in otroki, jasna družinska struktura in pravila ter pozitivni odnosi med brati in sestrami.

Družbeni dejavniki: podpora prijateljev in skupnosti, družbene vezi in posebni programi za brate in sestre.

Preventivna skrb za brate in sestre: namensko krepiti vzdržljivost!

Ko otrok prejme polžev vsadek (PV), to vpliva na vso družino – še posebej na njegove brate in sestre. Čeprav je pozornost pogosto usmerjena na otroka z izgubo sluha, je enako pomembno podpirati tudi njegove brate in sestre. Zgodnja, dosledna in razvojno ustrezna podpora za brate in sestre lahko pomembno vpliva na to, kako se bodo razvijali skozi to izkušnjo.

V Centru za PV (CIC) v Friedbergu je to pravzaprav cilj njihovih »dni za brate in sestre«. Ta edinstven program ponuja namensko podporo bratom in sestram mladih uporabnikov, ki jim pomaga ne le pri soočanju z izzivi, ampak tudi pri razvijanju zavedanja čustev. S pravo nego otroci v takih situacijah pogosto razvijejo izjemno empatijo, odpornost in posebno spoštovanje do življenja.

Kaj so »Dnevi za brate in sestre«?

Od februarja 2003 CIC Friedberg tri- do štirikrat letno, vedno ob sobotah, organizira posebne »Dneve za brate in sestre«. Program je namenjen otrokom od 7 do 12 let – starostni skupini, v kateri je taka podpora še posebej učinkovita.

Čeprav so dobrodošli bratje in sestre otrok z različnimi vrstami okvar ali bolezni, se delavnice udeležujejo večinoma bratje in sestre otrok s PV, pri tem pa imajo nekateri še druge vrste okvar.

Vsak dan za brate in sestre se osredotoča na določeno področje:

• Praktično učenje o sluhu, izgubi sluha in slušnih aparatih na otrokom prijazen način.
• Skupinske dejavnosti, ki otrokom pomagajo odkriti in krepiti osebne vire moči.
• Odprti pogovori, v katerih otroci lahko izrazijo svoja čustva, spoznajo, da niso sami, in navežejo stike z vrstniki, ki jih resnično razumejo.

„Veliko obiskovalcev se vsako leto vrača,“ z nasmehom na obrazu pove Nina Freiburg, namestnica terapevtske direktorice v CIC Friedberg. „Nekateri otroci so tu celo sklenili prijateljstva, izmenjujejo si telefonske številke in ostajajo v stiku. To je točno tisto, kar si želimo.“

Program stane 20 evrov na otroka na dan, vendar ta cena ne pokriva vseh stroškov. Na srečo pomagajo številni velikodušni sponzorji, CIC Friedberg pa prispeva tudi svoje osebje in vire. „Ta projekt je za nas preprosto tako pomemben. Celostni koncept vključuje tudi brate in sestre.“

Rehabilitacija za brate in sestre v Avstriji

Rehabilitacijski center »kokon« je varen prostor, kjer lahko otroci pričakujejo najboljšo možno podporo. ©Cocoon

V »kokonu«, otroškem rehabilitacijskem centru v Rohrbach-Bergu v Zgornji Avstriji, je podpora za brate in sestre prav tako del celotne slike. Otroci, ki so na štiritedenski bolnišnični rehabilitaciji sluha, so podprti v okviru lokalno integriranega koncepta. Tukaj lahko rehabilitacijski program obiskujejo bratje in sestre, tudi če sami niso na zdravljenju.

Trenutno so tovrstne prošnje redke, vendar dr. Robert Weinzettel, medicinski direktor centra »kokon« Rohrbach-Berg, poudarja, da ta možnost obstaja, in je še posebej pomembna v družinah otrok s kompleksnimi potrebami, kot je trisomija 21.

V »kokonu« se model rehabilitacije razlikuje od tistega v Friedbergu. Sestavljen je iz pettedenskega, individualiziranega socialno-pedagoškega programa, ki vključuje približno 70 % skupinske terapije in 30 % individualnih terapij. Približno tretjina teh terapij spada v okvir psihiatrične rehabilitacije. Čisto preventivna (tj. nediagnostična) rehabilitacija bratov in sester v Avstriji še ni uradno na voljo, vendar je mogoča pri fleksibilnih diagnozah.

Pomembno je, da je treba za brata ali sestro vložiti ločen zahtevek za rehabilitacijo. Utemeljitev za zahtevo je običajno emocionalna obremenitev zaradi odraščanja z bratom ali sestro s posebnimi potrebami. »Skušamo po najboljših močeh uskladiti urnike rehabilitacije za oba otroka,« pravi dr. Weinzettel. »Bivanje brata ali sestre je celo en teden daljše od rehabilitacije za PV – vendar vedno najdemo rešitev.«

Kaj lahko storijo starši?

Rehabilitacijski center za otroke »kokon« lahko ponudi tudi hkratne rehabilitacijske termine za brate in sestre. ©Cocoon

Poleg formalnih programov lahko starši pomagajo z vsakdanjimi navadami. Program „Poletni dnevi“ združenja CIA prav tako ponuja neformalne priložnosti za povezovanje med brati in sestrami, vendar so posebne delavnice za njihovo psihološko odpornost še vedno redke. Podobno, čeprav centri za zgodnje posredovanje pogosto vključujejo brate in sestre v svoje delo, smo našli zelo malo programov, ki so posebej prilagojeni njihovim potrebam.

Kaj lahko torej storijo starši sami? Tukaj je nekaj pomembnih korakov:

• Delite otrokom prijazne informacije o sluhu in tehnologiji polževega vsadka.
• Ustvarite možnosti za iskrene, sočutne pogovore.
• Načrtujte individualne dejavnosti, ki dajejo prednost bratom in sestram, oz. čas, namenjen samo njim.

Pomembno je pravi čas prepoznati, kdaj brat ali sestra potrebuje odmor. „Če otrok s PV procesor zakoplje v pesek in ga vsa družina išče,“ pravi Nina Freiburg, „bratje in sestre pa rečejo: ‚Zdaj ne želim pomagati‘, je pomembno, da starši to spoštujejo. V tem primeru morajo iskati sami in ne konstantno pritiskati še na brate in sestre.“

Takšna empatija in spoštovanje doma sta enako preventivna in močna kot katera koli terapija ali delavnica.

Kdaj poiskati strokovno pomoč

Starši morajo paziti na znake, da ima brat ali sestra čustvene težave. Ti znaki so lahko:

• Izrazito umikanje od prijateljev ali družabnih dejavnosti.
• Zavračanje brata ali sestre ali fizičen odpor do govornega procesorja brata ali sestre.
• Nenadno poslabšanje šolskih rezultatov.
• Močne čustvene izjave, kot so „Ne morem več spati“ ali „Nihče me ne mara“.
• Agresivno vedenje.

Če se pojavi kateri koli od teh znakov, je pomembno poiskati pomoč, tako kot bi to storili v primeru katere koli druge duševne težave. Primerni kontaktni naslovi so otroški ali mladostniški psihologi, psihiatri ali psihoterapevti.

Posebna zahvala gre Nini Freiburg, namestnici terapevtske direktorice v CIC Friedberg, za njene dragocene vpoglede in znanstvene prispevke k temu članku.