FCEI, мрежата за Family-Centred Early Intervention, присъства онлайн от февруари и също споделя за изненадващото въздействие на пандемията върху семействата.

На всеки две години FCEI организира информационна среща в Бад Ишл за обсъждане на ранната подкрепа за деца със слухови увреждания. Последната среща се проведе през 2018 г., а следващата беше планирана за 2020 г., като беше отложена заради пандемията от Ковид-19: най-напред за пролетта на 2021 г., но в момента организаторите се надяват да я проведат през 2022 г.

Междувременно, за да предоставя информация и да поддържа мрежата, от февруари 2021 г. FCEI организира редица онлайн срещи под името "Родителската перспектива". Първата беше посветена на въздействието на пандемичните ограничения върху развитието на децата с увреден слух и положението, в което се намират техните семейства. Изказаха се пет майки и един баща от Европа, Южна Африка, Нова Зеландия и Близкия Изток.

Стресиращ локдаун

Лейла Абаси Дезфули обяснява това, с което много родители са съгласни: "За нас положението е относително добро, защото вече имаме опит и добра мрежа. Много по-трудно е за онези семейства, за които всичко това е напълно ново." Когато необходимата терапия на слуха се забави заради локдауна. Когато решенията за имплантация и подходяща подкрепа трябва да се вземат без обмяна на информация с опитни родители. Или когато клиниките трябва да отложат или отменят операции и прегледи по време на пандемията.

Но "златната фаза" за развитие на слухов език и нейната ограниченост във времето не само стресират родителите в процеса на вземане на решение. Според наблюденията на Джулиет Вини от Великобритания увеличаването на разговорите в семейството е подобрило комуникационните умения на нейната дъщеря с увреден слух по време на локдауна. Реалните тестове обаче са показали нарушения в граматиката и произношението. Труди Смит, презентатор и самата тя учител и терапевт на хора с увреден слух от Австралия, обясни различното използване на езика в училище или по време на терапия: "Децата трябва да развият и един по-усъвършенстван език".

Един проблем рядко идва сам

В Австрия, където ползвателите на КИ използват система на местния производител MED-EL, поддръжката, сервизът, настройките, актуализациите и продажбата на аксесоари продължиха без прекъсване по време на пандемията. На срещата обаче КИ ползватели от други страни и региони се оплакаха от въздействието на свързаните с пандемията ограничения върху техническата поддръжка. Беенум Мансоор от Пакистан, напр., се оплака от шестмесечно прекъсване на доставките в Дубай, където живее със семейството си. През това време тя не е могла да купи резервни части или да промени настройките на процесора, защото сервизният център на производителя на КИ на нейния син е затворил за този период. В крайна сметка е купила спешно необходимия й кабел за смяна онлайн от Индия с поръчка до Дубай, тоест на разстояние от над 2 000 километра!

От другата страна на Залива, в Иран, пандемията и локдаунът идват след търговското ембарго, което САЩ постоянно затяга от 2018 г. [1]. На фирмите в САЩ и на такива, произвеждащи с компоненти от САЩ, не е разрешено да доставят в Иран. Това засяга също и услугите за доставка на големи пакети, които иначе се използват за транспортиране на продукти и части за ремонт. В отговор на ембаргото Иран затяга регулациите за внос. Лейла Абаси Дезфули говори за месеци с проблеми в доставките, дори на батерии, и за скачащи до небето цени: "Всичко струва десет пъти повече от преди."

Пандемията включва бащите

"Нашите деца винаги са смятали, че понеже съм домакиня, аз не работя. Сега те наистина видяха, че аз работя вкъщи; и че кексчетата в шкафа и храната на масата не се появяват с магия", казва със смях Беенум Мансоор, майка на две деца от Пакистан. "Така че локдаунът беше добро време за мен."

Дистанционното обучение е изтощително, но локдаунът даде почивка на семействата и по-добро качество на живот: повече време за заздравяване на връзките, игри и общи разходки. Родителите са единодушни, че са забелязали това най-вече при първото затваряне. От гледна точка на учителите и терапевтите локдаунът има и някои положителни аспекти. "Чувствам се привилигирован, защото се чувствам по-близък със семействата чрез дистанционното обучение: ние влизахме виртуално в хола и общувахме с цялото семейство", коментира един от участниците. Терапевтът Труди Смит добавя: "Това позволява и на бащите да участват в терапевтичните сесии. Мисля, че и майките приветстват възможността и двамата родители да участват!"

Информация за концепцията на FCEI ще намерите на www.fcei.at. В "Models of Practice" ще откриете записи на миналите срещи и информация за предстоящите онлайн срещи на FCEI. Информация за загубата на слух и контакт с други хора с увреден слух може да се намери и на www.hoerverlust.at и на страницата на нашата организация www.ci-a.at.

Какво означава FCEI?

Съкращението означава "Family Centered Early Intervention". Има се предвид подкрепа за деца с увреден слух и глухи деца с фокус върху ситуацията и нейното влияние върху цялото семейство. Консултира се цялото семейство, така че развитието на децата в семейството да бъде подкрепено по най-добрия начин.

Кой е FCEI?

Международна, мултидисциплинарна група от професионалисти със или без слухово увреждане, родители и заинтересувани страни, които искат да развиват и представят концепцията на FCEI въз основа на актуални научни резултати. В Австрия FCEI се подкрепя от Института за сетивна и речева неврология към болница Barmherzige Brüder в Линц, където създаденият екип за ранна подкрепа FLIP работи в съответствие с концепцията на FCEI.

Какво прави FCEI?

Първата среща на FCEI е проведена през 2012 г. в Бад Ишл с участници от десет националности. Приетият тогава заключителен документ е публикуван в Journal of Deaf Studies and Deaf Education, специализиран журнал за образователни системи за хора с увреден слух. В момента той е наличен на уебстраницата на FCEI на осем езика и на американския жестомимичен език. До избухването на пандемията от Ковид-19 срещите се провеждат на всеки две години. От 2019 г. тече процес на актуализация на заключителния документ. Идеята на FCEI е продължена с помощта на регионални конференции, например в Африка.

[1] ЕС също наложи санкции на Иран, но те се ограничават до определени продукти: някои метали, военно оборудване и подобни продукти.