Кохлеарни импланти и качество на живот
Д-р Рут Цьорер е следвала медицина и има докторска степен по биология. Днес тя се занимава с проучвания, които между другото, измерват как слуховите импланти се отразяват на качеството на живот на КИ потребителите.
Д-р Рут Цьорер е работила като учен в Ludwig Boltzmann Institute, както и в реномирани университети в Австралия и САЩ, които провеждат изследвания на костите и ставите. След това тя се ориентира към медицинска сфера, в която научните открития могат да се отразят пряко върху качеството на живот на потребителите. Така тя решава да се занимава с транслационно проучване на слухови импланти. Със своите знания и опит в тази сфера тя помага на учените и клинициститев техните академични изследвания.
Мисля, че нашата работа ни носи голямо удовлетворение ! Не само можем да удължим живота на хората подобно на други медицински сфери, но тази технология им дава възможност да водят един относително нормален живот. По този начин им предоставяме едно по-добро качество на живот.
Какво е качество на живот?
Добър въпрос! То зависи от гледната точка. Моята лична концепция за качество на живот е да правиш това, което ти е забавно. Разбира се, доброто здраве е предпоставка за това. Доброто качество на живот включва да изпълнявам задачи, които ми доставят удоволствие, и при които балансът между личен живот и работа не остава на заден план. Това също означава да поддържам добри социални контакти и на работа, и в личния си живот. Това е точно, което искат нашите потребители – но за да го постигнем, имаме нужда от неограничени способности за комуникация.
Ако здравето е само един аспект от него, защо научните изследвания в медицината все още се занимават с качеството на живот?
Терминът „качество на живот“ се използва от двайсетте години на миналия век в политиката, но в медицината е фактор едва през последните 50-60 години. Установено е, че конвенционалните измервания (напр. аудиограмите в нашата област) не винаги отразяват как се справят пациентите в действителност. Въпреки добрите резултати те могат да имат усещане, че техният слух или разбиране не са достатъчни за добра комуникация. Затова е важно тези измервания да се анализират допълнително.
Когато става дума за качество на живот, важно е да не се фокусираме върху болестта или състоянието, което се нуждае от подобрение. Качеството на живот винаги трябва да се разглежда в един по-широк и диференциран смисъл. Ако някой страда от загуба на слуха и може да чува отново, със сигурност ще отговори, че качеството му на живот се е подобрило. Но когато отчитаме всички измерения на качеството на живот, искаме да видим ефекта от дадена интервенция. Това обаче е различно за всеки: Спортистът може да бъде изключително нещастен, ако вече не е активен, не спортува, почива си или изостава съществено. За мен лично липсата на мобилност би била нещо много лошо, защото няма да мога толкова лесно да излизам сред природата.
Важно ли е качеството на живот от медицинска гледна точка?
Разбира се! Все пак най-важно е как пациентът се чувства като цяло, тоест и емоционално. Възможно е пациентът да се оплаква, но лекарят да не може веднага да разбере причината за това. Добрият лекар винаги ще се пита защо обективните му измервания не съвпадат със субективното усещане на пациента.
Друг може да разглежда качеството на живот от икономически аспект. Ако някой е щастлив, със субективно високо качество на живот, той вероятно ще харчи повече пари и ще струва по-малко на системата на здравеопазване. Има множество измервателни фактори, които могат да се преобразуват в икономически модели и следователно да дадат възможност за изчисляване на разходи-ползи.
До каква степен подобни икономически съображения оказват влияние на нашата система на здравеопазване?
Въз основа на качеството на живот може да се направи нещо като изчисление разходи-ползи за определени медицински лечения. Всяка година, в която е постигнато определено качество на живот, получава числова стойност.
Един пример за това е QALY. Съкращението означава „quality-adjusted life-year“ (придобита качествено подобрена година живот). Броят на годините живот, които могат да се очакват след дадена интервенция, се умножава по качеството на тези години живот (качеството се представя между нула и едно). Ако пациент с тумор получи три месеца живот, QALY е по-малко, отколкото ако шестмесечно бебе има целия живот пред себе си. Изчислението разходи-ползи за скъпа терапия за рак е по-ниско от еднократния разход за кохлеарна имплантация на бебе.
Изобщо възможно ли е да се измери качеството на живот?
Накратко да, но трябва да бъдем внимателни. Най-вече когато става въпрос за изследвания в областта на слуховите импланти, трябва предварително да дефинираме какво искаме да знаем.
Например, има въпросници, които конкретно се концентрират върху съществените условия за пациента и затова включват много специфични въпроси за слуха. Мога да предположа, че при 99.9% от пациентите кохлеарният имплант или друг слухов имплант води до подобрение на слуха. Затова не мисля, че подобни въпросници наистина имат смисъл! Аз препоръчвам на пациента винаги да се задава въпрос за качеството му на живот като цяло. И в допълнение към това бих използвала въпроси за слуха.
За съжаление, много въпросници не са преведени на различните езици. За да сравним данните в международен аспект, имаме нужда един въпросник да бъде преведен на колкото може повече езици!
Съществува ли въпросник, който измерва качеството на живот по един комплексен и международно сравним начин?
Има няколко, но моят фаворит е AqoL от Австралия (означава Assessment of Quality of Life). По мое мнение той покрива всички житейски измерения: от слуха до други сетивни възприятия, през въпроси за болката и мобилността до социални взаимодействия.
Социалните взаимодействия включват не само приятели, но и сексуални връзки. В клиниката хората често се притесняват да питат за това… Но като цяло и това е важна сфера. Въпросникът се състои от 34 въпроса и отразява качеството на живот независимо от заболяването или увреждането. Това означава, че може да се сравни качеството на живота на хора с различни състояния.
Като се пита за ситуацията преди и след интервенцията, напр. кохлеарна имплантация, може да се види нейното реално въздействие. Скалата е от 0 до 1, но нула би било равно на смърт, а никой не е чак толкова зле! “Едно” би означавало пълно здраве и щастие, но това е трудно постижимо дори и при напълно здрави респонденти.
Могат да се сравнят резултатите на хора със слухово увреждане и глухота с тези на хора, които използват слухова система, но и на напълно здрави хора. След това резултатите могат да се подредят и по възрастова група, пол и др.
Как се променя качеството на живот през целия живот?
По-младите хора очакват много от живота, но също са и доста удовлетворени. Хората на възраст 40-60 г. също имат високо качество на живот. Но с възрастта проблемите се натрупват. Това включва здравословни проблеми, както и ограничена подвижност и намалени социални контакти, което също е свързано и с увеличаващи се проблеми със слуха.
Когато говорим с КИ потребители, те обичайно оценяват областите комуникация и социални взаимодействия много ниско за периода преди операцията. След операцията тази стойност скача, често е над тази на хора с нормален слух. Това означава, че периодът без слух е имал толкова силно въздействие върху техния живот, че качеството на живот се цени дори още повече след активацията. За един по-дълъг период обаче може да се забележи, че удовлетворението отново леко спада. Те свикват с чуването и явно много потребители забравят колко лошо е било без слух.
Този типичен поведенчески модел се нарича модел Кано или ефект на мобилния телефон. Когато някое високо очакване е постигнато, удовлетворението скача, но после спада. Например, когато си купите нов смартфон, в началото сте въодушевени от новите му характеристики. Но скоро свиквате с него.
Тогава колко информативни могат да бъдат тези въпросници изобщо?
Е, достатъчно информативни са, защото сега качеството на живот се счита за независима здравна цел и е важен параметър за оценка на ефективността на терапевтичната интервенция. Важно е да се отбележи, че изводите от даден въпросник зависят от съответното настроение в конкретния ден. Разбира се, човек ще отговори по различен начин, ако на косъм е избегнал катастрофа или идва от зъболекар и още го боли или е спечелил от лотарията предния ден. Въпреки това можем да кажем, че качеството на живот се превръща във все по-утвърден критерии за успешна терапия.
Лично аз смятам, че очакванията от живота оказват силно влияние върху неговото качество. Моето мото е: оценявай и обръщай внимание на нещата, които имаш, и на начина, по който се отнасяш с хората, за да бъдеш по-удовлетворен и с по-добро качество на живот.