Izpostavljene tematike s sedmega Posveta o rehabilitaciji oseb s polževim vsadkom
V Mariboru je 25. in 26. novembra 2022 potekal že sedmi Slovenski posvet o rehabilitaciji oseb s polževim vsadkom, dogodek z mednarodno udeležbo, ki ga je organiziral Center za sluh in govor Maribor. Številni strokovnjaki, tako kirurgi kot terapevti in učitelji, pa tudi sami uporabniki so na njem predstavili svoje izkušnje s polževim vsadkom. Povzetki vseh prispevkov z viri za nadaljnje raziskovanje so vsem na voljo v zborniku na tem naslovu: https://www.csgm.si/zborniki-preteklih-dogodkov/
Kirurška rehabilitacija in zavzetost posameznika
O svojih izkušnjah s kirurško rehabilitacijo so poročali strokovnjaki z UKC Ljubljana, UKC Maribor, pa tudi iz Zagreba. Prof. dr. Saba Battelino z ORL klinike v Ljubljani je predstavila rezultate ankete o uporabi PV med njenimi implantiranimi pacienti, ki je pokazala, da večina teh uporabnikov svoj PV tudi uporablja, temu pa dodaja: „Z uporabo PV ter redno strokovno in lastno rehabilitacijo so večinoma sposobni zadovoljivega slušno-govornega sporazumevanja. Poročajo tudi o boljši kakovosti govora in življenja ter večji socialni vključenosti. Otroci z vstavljenimi PV so v šoli primerljivo uspešni kot njihovi vrstniki z dobrim sluhom.“
Strokovnjaki so za uspešno rehabilitacijo večkrat poudarili zavzetost posameznika, to še posebej velja za tiste z normalno razvitim polžkom in/ali slušnim živcem. Pri uporabnikih z razvojno anomalijo je tudi rehabilitacija težavnejša, kar pa nikakor ne pomeni, da zanje ni priporočljiva implantacija PV.
Ena od tem je bila tudi sočasna uporaba PV in slušnega aparata na drugi strani. Z bimodalno slušno stimulacijo si prizadevamo po bolj uravnoteženem delovanju avditornega sistema, kar omogoča boljše prepoznavanje govora v hrupu kot pa unilateralno poslušanje in glede na subjektivno percepcijo uporabnikov pripomore k boljši slušni zaznavi.
Slušni pripomoček ne reši vseh težav
Sledili so opisi konkretnih izkušenj, tako tistih, ki so jim vsadili PV, pa tudi njihovih terapevtov in pedagogov. V hrvaški anketi je 20 staršev otrok s PV ocenjevalo kvaliteto zgodnje intervencije v svoji državi. Ocenili so jo kot prepozno, podporo strokovnjakov iz tima kot povprečno, pritožili so se, da so morali sami iskati dodatno pomoč, nezadovoljni so bili tudi s svojo vlogo pri procesu zaradi slabega uvida v otrokov napredek. Intervencijo so kljub vsemu temu opisali kot srednje-do-zelo pomembno. Ko so vprašali še strokovnjake avdiologe in otorinolaringologe, jih je bilo samo pol mnenja, da je tovrstno vodstvo njihova vloga, čeprav se zavedajo, da sam pripomoček ni rešitev vseh težav s sluhom.
Obravnava otrok na Centru za sluh in govor Maribor
Kako poteka obravnava gluhih ali naglušnih otrok so s konkretnimi primeri opisale pedagoginje z osnovne šole Centra za sluh in govor Maribor. Tam izvajajo tri prilagojene izobraževalne programe osnovne šole z enakovrednim izobrazbenim standardom, in sicer za gluhe in naglušne otroke, za otroke z govorno-jezikovnimi motnjami ter za otroke z avtističnimi motnjami.
Zgodnja surdopedagoška obravnava otrok s polževim vsadkom vključuje tako neposredno delo z otrokom kot tudi delo s starši. Sočasno je usmerjena v razvoj poslušanja s slušnim pripomočkom kot tudi spodbujanje zgodnje komunikacije, govora in jezika. Namen ur dodatne strokovne pomoči v šoli je tudi krepiti zavedanje otrokovih posebnosti in potreb, v okviru poslušanja, pa tudi na splošno. Nuditi mu morajo dejavnosti, ki omogočajo pridobivanje kompetenc dojemanja in opisovanja samega sebe ter samozagovorništva.
Igra je v zgodnjem obdobju otrokovo najpomembnejše orodje za učenje. Na področju simbolne igre opažajo upočasnjen razvoj gluhih otrok v primerjavi s slišečimi vrstniki. V zborniku je zbranih tudi nekaj nasvetov, kako z otrokom brati slikanice in na kakšen način se z njim igrati, da bi razvijali njegovo poslušanje. V obravnavi je pomembno, da strokovnjak starša nauči, kako se naj igra s svojim otrokom in kako naj prilagaja igro na način, da bo krepil svoja močna področja in premagoval primanjkljaje na nivoju poslušanja, komunikacije, govora in jezika.
Nova učna gradiva
Surdopedagoginje Centra za komunikacijo, sluh in govor Portorož so združile svoje znanje in dolgoletne izkušnje in pripravile komplet nalog za oceno funkcije poslušanja. Testni material je primeren za oceno funkcije poslušanja gluhih s polževim vsadkom, naglušnih in tudi oseb z govorno jezikovno motnjo. Baterijo testov poslušanja pri svojem delu lahko uporabljajo surdopedagogi, logopedi, avdiopedagogi in strokovni delavci, ki se ukvarjajo z okvarami sluha in rehabilitacijo funkcije poslušanja.
Predstavljeno je bilo še eno učno gradivo z naslovom „Me razumeš 1, 2 in 3“. Cilj projekta je sistematično učenje ali „grajenje“ slovenskega in slovenskega znakovnega jezika. Pri poučevanju gluhih in naglušnih otrok so učitelji že desetletja pogrešali tovrstno gradivo, saj mnogi prvošolci ob vstopu v šolo nimajo usvojenega nobenega jezika. V to skupino spadajo tako nekateri gluhi in naglušni otroci kot tudi otroci z avtističnimi in govorno-jezikovnimi motnjami ter otroci iz tujejezičnih okolij. Uporabljajo ga lahko: učitelji, individualni terapevti, mobilni učitelji, specialni pedagogi, starši. Gradivo je prevedeno v angleški jezik in mednarodno kretnjo v okviru Erasmus plus projekta TRAP UP (Do you understand me 1), ki je bil ustvarjen za deljenje najboljših izkušenj pri poučevanju gluhih in naglušnih otrok v jezikih vseh sodelujočih držav. Trenutno je v fazi testiranja vseh gradiv v praksi, projekt pa se bo zaključil avgusta 2023 s konferenco v Bruslju.
Individualni pristopi k rehabilitaciji
Več prispevkov se je dotaknilo vloge znakovnega jezika pri opismenjevanju otrok. Pedagoginje so opisale, na kakšen način ga med šolskim delom „prevajajo“ v govorni jezik. Osnovnošolska učiteljica je pri tujejezični deklici opazila večji napredek, odkar poleg pisnega/govornega jezika usvaja še znakovni jezik. To opiše: „Trudimo se poiskati pot do razumevanja in izražanja, da bo uspešno zgradila notranji jezik, ki je podlaga za komunikacijo in gradnjo jezika.“
Ena od surdopedagoginj je v svojem prispevku predstavila obravnavo gluhega otroka z avtizmom in poudarila, kako pomembno je čim prej prepoznati posamezne znake avtizma pri gluhih in naglušnih otrocih, saj so ti zaradi težave pri vzpostavljanju očesnega kontakta in pri združeni pozornosti še posebej ovirani pri komunikaciji. Poleg tega je veliko otrok z motnjo avtističnega spektra preobčutljivih na zvočne in druge senzorne dražljaje, kar je samo še en razlog, da mora biti obravnava teh otrok individualno načrtovana.
Poslušanje glasbe kot rehabilitacija
Izpostavljena je bila tudi glasbena rehabilitacija, ki še posebej pomaga malčkom s PV pri sposobnosti poslušanja in usvajanja govora, prispeva pa tudi k celotnemu otrokovemu razvoju, k povečanju pozornosti, boljši vokalizaciji, zgodnjim komunikacijskim sposobnostim, družabni igri, celo k finim in grobim spretnostim. Deepthi Mahadevappa iz podjetja MED-EL pa se je v svojem prispevku posvetila glasbeni rehabilitaciji za odrasle. Odrasli, ki uporabljajo glasbo kot terapijo za sluh, bolj natančno zaznavajo zvoke in govor, o tem ni več dvoma. Omogočiti uporabnikom PV resničen užitek v glasbi pa je eden od ciljev, ki si jih je zastavil MED-EL. A tehnologija ni dovolj, potrebna je tudi natančna vadba sluha. Zato sta MED-EL in podjetje Meludia, ki je pionir v razvijanju orodij za kognitivni trening, ki temelji na glasbi, združila strokovno znanje in izkušnje, da lahko zdaj skupaj ustvarjata vaje za slušno vadbo s pomočjo glasbe za uporabnike slušnih vsadkov po vsem svetu. Najlažje vaje, ki so na voljo v Meludii, so se izkazale za dovolj enostavne za uporabnike PV, težje pa še prilagajajo potrebam uporabnikov PV, da bi se jim lahko zagotovilo stalen napredek in motivacijo. Orodje je do oktobra 2023 vsem na voljo zastonj.
Podpora za uporabnike PV v Sloveniji
Poslušalcem pa so svojo pot rehabilitacije predstavili tudi sami uporabniki PV. Mladi s polževim vsadkom v Sloveniji imajo praviloma ure z mobilno surdopedagoginjo že v vrtcu, potem še v šoli, kjer jim pripada še strokovna pomoč specialne pedagoginje, dokler obstaja potreba po tem. V veliko pomoč so lahko individualne ure pri učiteljih. Psihologinje lahko odigrajo pomembno vlogo pri spodbujanju samozavesti osnovnošolca, veščine sporazumevanja se namreč veliko bolje razvijajo, če se uporabnik svojega pripomočka ne sramuje. Pri šolanju na daljavo so še posebej pomembni brezžični dodatki. Pri iskanju zaposlitve je ena od novejših uporabnic PV izkoristila možnost zaposlitvene rehabilitacije preko Zavoda za zaposlovanje.
Osebam z okvaro sluha je v različnih življenjskih obdobjih lahko v veliko pomoč klinično-psihološki pregled, ki naj ugotovi, če je potrebna podporna kliničnopsihološka obravnava. Tveganje za klinično pomembno čustveno stisko (npr. anksioznost in depresivnost) je namreč pri osebah s kroničnimi boleznimi ali invalidnostmi dva do štirikrat večje kot pri osebah brez invalidnosti.
Z udeleženci posvete je svoje nasvete, kako si lahko uporabnik sam organizira rehabilitacijo podelila tudi Darja Pajk, ustanoviteljica Facebook skupine „Polžev vsadek – izkušnje“, s katero je želela ustvariti še eno možnost za povezovanje vseh uporabnikov PV. Pred kratkim je postala tudi MED-ELova ambasadorka v Sloveniji, kar pomeni, da zainteresiranim z veseljem posreduje pomembne informacije v zvezi z implantacijo. Priporoča, da si po implantaciji vsak vzame čas in se najprej doma nauči prepoznavati zvočni svet okoli sebe. Za to je koristna moderna tehnologija, saj omogoča npr. s pametne naprave direkten pretok zvoka v govorni procesor, kar olajša poslušanje – zvoki, besedišča so jasnejša in posledično je motivacija uporabnika PV za poslušanje večja, saj le ta zazna opazen napredek. Je pa s tehniko včasih potrebno nekaj pomoči. (V Ljubljani so za pomoč MED-ELovim uporabnikom na voljo v Slušnih aparatih Widex na Resljevi cesti. Op. avtorice članka). Poudarja še, kako pomembno je za uspešno nastavljanje procesorja ali „fittinge“, da uporabnik sam natančno opazuje lastne vzorce poslušanja: „Opisati, kaj točno te moti, kaj točno bi želel spremeniti, kateri izmed nastavljenih programov je najustreznejši, katera glasnost je najprimernejša. V katerem okolju imaš največ težav, kdaj točno imaš največ težav pri razumevanju slišanega.“
Leta 2018 izvedena slovenska anketa je pokazala, da je bil postopek, kako je mogoče vaditi svoj sluh samostojno, razložen samo 11% uporabnikom. Pokazala je tudi, da spletne strani proizvajalcev tu niso v veliko pomoč, saj jih raziskujejo le redki uporabniki. MED-EL želi uporabnikom in pedagogom biti v pomoč s svojim blogom, posvečenim rehabilitaciji, na katerem je mogoče najti materiale v angleščini:
