Още в пубертета, нашите децата започват да ни превъзхождат със своите способности. Когато глухите родители се съгласят техните глухи деца да получат кохлеарен имплантат, те отрано им дават крила – с увереността, че децата скоро ще полетят, но няма да отлетят завинаги.

Деветдесет процента от децата със слухови проблеми имат чуващи родители. Те без колебание, обикновено веднага след поставянето на диагнозата, решават да имплантират своите деца.

„Вие искате Вашето дете да е по-близо до Вас, да е като Вас“, анализира проф. Анет Леонхард от катедрата по превенция, приобщаване и рехабилитационни изследвания в университета „Лудвиг Максимилиан“ в Мюнхен.

По-различна е ситуацията, когато родителите също не чуват. Те изхождат от собствения си опит как и глухите хора могат да водят щастлив и пълноценен живот. Чуват се и други опасения: „С имплантирането, глухите родители изпращат детето си в света на звуците със смесени чувства - любов, притеснение за опасности и страх да не го загубят завинаги“.

И обратно, около 90 процента от децата на глухи родители са чуващи. Все още, случаите на родители, получили кохлеарен имплантат са нова тема за наблюдение, а взаимоотношенията между тях и техните чуващи деца предстои да се анализират. Те са известни като CODA – Деца на глухи родители.

Анет Леонхард, проучва точно такива реални случаи, като се спира на предизвикателствата, но и възможностите пред децата и родителите.

Фокус върху ранната имплантация

През 1988 г. се провежда първата в света кохлеарна имплантация на дете, родено глухо. „По онова време глухите […] бяха много критични към кохлеарната имплантация. Те възприемаха себе си само като хора с дефицит и се страхуваха от унищожаването на жестомимичния език и специфичната им култура “, пише проф. Леонхард.

Въпреки това, от 1993 г. в Германия глухите деца на глухи родители се имплантират много успешно - както изследва проф. Леонхард. Оттогава също и в Австрия семействата на хора със слухови увреждания имплантират своите нечуващи деца - първоначално ограничено, само няколко двойки родители, а по- късно, често насърчавани от своите чуващи роднини, броят им нараства много повече.

В своето проучване проф. Леонхард изследва езиковата употреба в средата на чуващи деца с глухи родители (CODA). Тя цитира едно от децата: „Ако
майка ми не разбира нещо, аз ще й помогна“. В тази помощ в превода, която беше потвърдена по подобен начин и от други участници в изследването, проф. Леонхард намира паралел между децата с кохлеарна имплантация и типичната житейска реалност на CODA.

Учителката в детската градина Кристин Кифман- Дюлер, със специалност специална педагогика, има дългогодишен опит в подпомагането на глухи родители и техните семейства, също и с деца с кохлеарна имплантация. „С кохлеарните системи се отваря един нов свят за тези деца, който е затворен за техните родители. Но, същевременно, те нямат нормален слух - в зависимост от възрастта им по време на имплантация и заобикалящата ги среда, тези деца се държат така, както другите деца с увреден слух. "

Предизвикателства за глухите родители

„Ако бебето не вижда своята майка, то първоначално тя не съществува за детето“, казва проф.д-р Кристоф Ройтер. "Ако майката пее или говори, детето знае, че майката е наблизо." Глухите деца са лишени от тази възможност – за тях е цяло предизвикателство да създадат привързаност и да развият емоционална сигурност със своите глухи родители. Кифман-Дюлер описва и обратния ефект: „Майката с нормален слух чува, когато детето плаче в съседната стая. Докато глухата майка използва за тази цел светлинния мигащ сигнал на бейби-фона.“

„Има и още препятствия пред глухите родители: Като цяло, информацията, която се предоставя на младите родители по време на родителските срещи в детската градина или в училище, не отговарят на потребностите за комуникация за глухите родители, което е дори още по-вярно в малките населени места“, споделя Хилтруд Фънк, бивш директор на Палатинатския институт за слух и комуникация във Франкентал, Германия. Тя смята, че слуховото развитие е трудно за глухите родители: „Ясно е, че вашите собствени чуващи деца имат умения, които вие нямате."

Кифман-Дюлер с усмивка разказва как чуващите деца - братя и сестри на глухи родители (CODA), общуват помежду си на говорен език, така че родителите им да не могат да следят разговора. „Това понякога също затруднява родителите във възпитанието."

Ранната намеса и семейната подкрепа могат да помогнат на двата свята - на глухите и на чуващите, да се срещнат, дори в рамките на семейството. „Глухите родители са предизвикани в своята компетентност, както всички родители“, убедена е Кифман-Дюлер. "Вашето затруднено положение, което е резултат от увреждането на слуха Ви, винаги влияе на специалните Ви качества и умения, като съпричастност, сила на волята и старание."

От 1990 г. все повече семейства на глухи в Австрия имплантират своите родени глухи деца.

Деца, поставени между прекалено високите изисквания и изграждането на мостове

„Децата с нормален слух, но с глухи родители, често могат да общуват еднакво добре както на говорен, така и на жестомимичен език“, по такъв начин Кифман-Дюлер обяснява защо чуващите деца превеждат на своите глухи родители. „CODA са свикнали да общуват със своите родители по съвсем различен начин. В семейната среда те играят ролята на преводачи“. Понякога, в ежедневието, тази подкрепа към родителите не е проблем - експертът
дори стимулира децата за техните социални умения; и все пак, предупреждава, че това са прекалено високи изисквания за тях!

Например, когато става дума за посещение при лекаря или в училище, децата се преуморяват от използването на жестомимичния език или в някои случаи даже се опитват да превеждат по-свободно, за да се възползват от ситуацията. Ето в такива случаи трябва да се използват официални преводачи или външни лица: "Защото децата влизат в различни роли, които прекалено рано ги принуждават да поемат отговорностз а семейството или ситуацията."

Подкрепата за намиране на идентичност между двата свята и двете комуникационни системи е особено важна за отглеждането на CODA, смята Кифман- Дюлер. Тя вижда уникален потенциал в това и за общността на глухите: „Децата, които могат да ползват реч и жестомимичен език, имат достъп до двата свята – на глухите и на чуващите. Като възрастни, вие имате възможност да участвате в сливането на тези двата свята, в реализирането на приобщаваща жизнена среда."

Речта, като втори език за децата с кохлеарна имплантация

„Видях чуващо дете на глухи родители, където първата дума беше на езика на знаците, въпреки че наоколо имаше много чуващи хора“, все още се удивлява удивен ранен съветник Кифман-Дюлер. Родният език на CODA е езикът на знаците, но обикновено , за CODA не е проблем да говорят.

Докато децата на слуха родители обикновено развиват говорен език, подходящ за възрастта, без специална подкрепа, децата от CI се фокусират върху
подкрепата на говорния език. В случай на деца с ранно имплантиране, то обикновено се носи в голяма степен от родителите, които общуват с глас, ръководени и подкрепени от ранна намеса и логопедия. При децата на деца на глухи родители езикът на знаците като майчин и семеен език е от основно значение за семейната комуникация и лоялността. След това родителите могат лесно да общуват с децата си дори преди имплантация, но обикновено предоставят ограничена подкрепа на говорния език след имплантацията.

Слушането на баби и дядовци не винаги може да поддържа тази функция. Семействата в Германия, анкетирани в проучването на Леонхард, имаха поне един болногледач, някои от децата също чуват братя и сестри. В случай на по-малки деца, в подкрепата на езика на слуха участват външни агенции за подкрепа; по-късно, детската градина или училище обикновено поемат подкрепата. Освен това децата практикуват своите говорни умения в слушателски кръг от приятели, в спортен клуб и при слушане на членове на семейството. Ако семейството поддържа тесен контакт с общността
на глухите, децата на CI-CODA CI на чуващите родители често имат предимството, че познават връстниците си в подобни ситуации извън специално училище.

С имплантата глухите изпращат детето си с любов в света на чуващите с риск и със страх, че ще го изгубят.

Кристине С., глуха майка на дъщеря с КИ

Информираното решение изисква наличие на информация

Първите глухи родители, избрали кохлеарна имплантация за своето дете, в началото са срещали недоверие и отхвърляне от общността на глухите. Имало е много причини за това и липсата на информация, може би, е била една от тях. От 2000 г. все повече и повече глухи родители избират кохлеарна имплантация за своите нечуващи деца. Сегашните родителите в средите на общността на глухите хора, според проф. Леонхард, имат информационно предимство пред чуващите родители, тъй като темата за кохлеарната имплантация дълго време е била „тема на разговор сред тях“. Понякога все още се чуват гласове на скептицизъм и отхвърляне в рамките на Обществото на глухите, по отношение на решението за поставяне на кохлеарен имплантат.

На тазгодишната Обща асамблея на Асоциацията на Европейската общност за взаимопомощ EUROCIU, беше поискана повече информация за кохлеарните имплантатни системи, специално за задоволяване нуждата от по-голяма информираност на глухите родители. Съвместни събития на хората с кохлеарна имплантация и тези, които ползват жестомимичния език, като срещата в Линц, през пролетта на 2019 г., подкрепят обмена на такава актуална информация.

В Австрия има четири клиники с опит в кохлеарната имплантация, които могат да бъдат полезни на нуждаещите се семейства, в разясняване на възможностите за общуване с говор и на езика на жестомимиката, както и за и укрепване връзката и доверието към комуникацията между двете слуховоувредени групи. Oбластните власти също предлагат интердисциплинарна ранна помощ и подкрепа на засегнатите млади семейства, като с това дават гаранция за благополучие на техните нечуващи деца.

Успехът е пред очите ни

Резултатите от изследването потвърждават доброто развитие на говорните умения сред деца с кохлеарна имплантация на глухи родители, ако семействата са подкрепени от центровете за имплантация и помощните и образователни институции. Проф. Леонхард предупреждава, че специалистите трябва да бъдат наясно със специалното положение на тези семейства и че родителите на детето са тези, които вземат решението. „Семейните грижи не трябва да се намесват в зоната на отговорност на родителите“. Отговорността за вземане на решение от родителите става още по-важна, особено по отношение нежеланието за имплантация от страна на клиниките. "Убедени сме, че имплантацията увеличава шансовете на децата за пълноценен живот, но ги отхвърляме, заради нежеланието на родителите", заяви CIA през 2017 г. От друга страна, мотивираната подкрепа на родителите за кохлеарна имплантация е съществена предпоставка за нейния успех. Но мотивацията възниква от убеждението, а не от натиска или
принудата.

Ако глухите родители решат да имплантират детето си, това не се отразява на семейната среда и връзката с чуващите членове на семейството, дори е от полза. Имплантираните деца на глухи родители растат като чуващи деца на глухи родители. Обикновено те могат да общуват двуезично и се чувстват удобно както в социалните, така и в културните среди.

Литература:
Leonhardt A., When deaf children become hearing ..., https://doi.org/ 10.1055 / a-0790-0934 Laryngo-Rhino-Otol 2019; 98: 85-90 © Georg Thieme Verlag KG StuttgartNew York ISSN 0935-8943
Kiffmann-Duller C., Interdisciplinary early learning and family support for hearing children of deaf parents (JWG), 2011